Un défi lancé à Pierre Lavoie pour la SLA

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Claude Fortin n'espère qu'une chose ; que son idole Pierre Lavoie relève le défi du Ice bucket Challenge.

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Louis Potvin
Le Quotidien

Claude Fortin, atteint de la sclérose latérale amyotrophique, a un rêve; que son idole Pierre Lavoie se verse un seau d'eau glacée sur la tête en guise de soutien envers cette terrible maladie.

L'homme de 53 ans de Dolbeau-Mistassini était un grand sportif avant d'être frappé par cette cruelle maladie. Comme Pierre Lavoie, il est passionné de vélo et de ski de fond. Il roulait des milliers de kilomètres par année et a traversé le lac Saint-Jean en ski de fond. Il a dû faire un deuil de cette passion. «Quand il passe devant ses vélos et ses skis, il lui arrive souvent de pleurer», lance sa femme, Annie Huard, qui s'occupe de son amoureux avec tendresse.

L'oeil pétillant et plein d'espoir, il écrit sur son iPad la raison pour laquelle il souhaite tant que son idole fasse un Ice Bucket Challenge en conscientisant les gens à cette maladie et en faisant des dons à l'association québécoise afin de poursuivre la recherche pour trouver un traitement. «Pierre! Tu as tes combats et moi les miens. Si je pouvais, je ferais les tiens aussi. Et en guérissant, je t'accompagnerais sur la route avec plaisir et on travaillerait chacun pour nos causes.»

L'initiative du Ice Bucket Challenge, qui consiste à se verser un seau d'eau glacée sur la tête, avait connu un incroyable engouement lors de l'été 2014. Il avait permis de faire connaître à travers le monde la sclérose latérale amyotrophique. Depuis, ce défi qui se tient en août est retombé un peu dans l'ombre. Claude veut le poursuivre cette année en septembre pour que Pierre Lavoie et d'autres personnes y participent.

Espérance de vie courte

Sa détermination de sportif lui a probablement permis de vivre aussi longtemps. Touché par la forme la plus fulgurante de la sclérose latérale amyotrophique, soit la bulbaire, l'espérance de vie est de moins de 19 mois après le déclenchement de la maladie. «Son docteur trouve qu'il est hors norme, ça va faire neuf ans qu'il a la maladie. Moi j'ai dit au médecin: ''la médecine soigne et l'amour guérit''», lance Annie Huard.

C'est à la locution que s'est attaquée en premier la maladie. Claude, qui était à l'époque un travailleur social au CLSC de Normandin, a senti qu'il avait de la difficulté à parler. Un peu comme une personne en état d'ébriété. Il a fallu presque deux ans avant que les médecins découvrent de quoi souffrait l'athlète. «Pour un verbomoteur comme moi, de ne plus être capable de m'exprimer, c'est ce qui est le plus difficile à accepter», traduit sa femme qui est capable de saisir toutes les subtilités des sons que produit Claude.

Il a continué à faire du ski de fond et du vélo tant qu'il a été capable, mais il a dû se résigner...

Composer avec la maladie

Même s'il est loin d'être facile d'accepter la maladie, il compose avec elle. Ses yeux brillants et allumés montrent toute la volonté de vivre de cet homme attachant. «Nous avions entendu le témoignage de Daniel Robitaille de Saguenay qui est mort de la maladie et qui avait dit qu'il avait pleuré pendant trois mois après l'annonce du verdict de la maladie. Ça nous a secoués et on a décidé de vivre et de s'aimer même si on savait que nous avions tout un défi devant nous», mentionne Annie.

Pour voir la vidéo

Claude Fortin en train de relever son Ice... (Photo tirée de YouTube) - image 3.0

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Claude Fortin en train de relever son Ice Bucket Challenge.

Photo tirée de YouTube

Voici le titre de la vidéo mise en ligne sur YouTube du Ice Bucket Challenge de Claude Fortin qui demande à Pierre Lavoie de relever le défi : Défi Ice Bucket 2016 pour SLA Québec de Claude Fortin.

Cliquez ici pour la visionner.

Philippe Couillard et Gaétan Barrette aussi interpellés

Le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, et... (Archives La Presse) - image 5.0

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Le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, et Pierre Lavoie, lors de l'édition 2016 du Grand défi Pierre Lavoie.

Archives La Presse

En plus de Pierre Lavoie, Claude aimerait bien que son député Philippe Couillard et le ministre de la Santé Gaétan Barrette se versent un seau d'eau glacée sur la tête.

«Il faut que cette maladie soit plus connue et que de l'argent soit versé pour soutenir la recherche. Un traitement pourrait être trouvé d'ici 2024 selon les spécialistes. Je l'attends et je ne lâcherai pas», écrit-il sur sa tablette électronique. Évidemment, il a lancé le défi au journaliste du Progrès-Dimanche, qui l'a relevé avec grand plaisir.

Cette douche froide n'a rien de comparable à celle d'apprendre qu'on est atteint de la sclérose latérale amyotrophique.

Qu'est-ce que la SLA?

La sclérose latérale amyotrophique (également appelée maladie de Lou Gehrig) est une maladie neurodégénérative à évolution rapide qui entraîne la mort des cellules nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière qui contrôle le mouvement des muscles.

Elle prive de la capacité de marcher, parler et... respirer. La maladie est fatale et l'espérance de vie oscille entre deux et cinq ans. Claude Fortin a la maladie depuis neuf ans !

La dure réalité d'une proche aidante

Malgré la sévérité de la maladie, Claude et... (Photo Le Progrès-Dimanche, Louis Potvin) - image 8.0

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Malgré la sévérité de la maladie, Claude et Annie démontrent une force et une détermination qui émerveille.

Photo Le Progrès-Dimanche, Louis Potvin

Annie Huard ne reçoit aucune compensation monétaire du gouvernement pour s'occuper à temps plein de son mari Claude Fortin, atteint de la sclérose latérale amyotrophique.

«Je ne reçois pas un sou. Je suis une proche aidante et j'ai dû abandonner mon travail de coiffeuse pour m'occuper de Claude. Comme j'étais travailleuse autonome, je n'avais pas de fonds de pension et d'assurance. Une chance que Claude avait un bon emploi», rapporte-t-elle.

La femme de 53 ans aimerait que le gouvernement trouve une manière d'indemniser financièrement les personnes qui prennent soin de leur proche. Elle n'est pas la seule dans cette situation. En plus de composer avec la dure réalité des conséquences de la maladie, ils doivent vivre avec l'insécurité financière. «On vient très fatigué et on manque d'énergie à certains moments.»

«Il a fallu acheter une camionnette, ça coûte cher! Oui, il y a une subvention pour payer pour l'équipement adapté, mais il faut la payer la camionnette. C'est pareil pour la maison, on a reçu 16 000$ pour les équipements pour modifier la maison pour qu'elle convienne à Claude, qui se déplace en marchette ou en fauteuil roulant. Au total, ç'a coûté 32 000$», illustre-t-elle.

Annie Huard ne se plaint pas, elle fait seulement exposer leur réalité. Elle veut donc conscientiser aussi la population à ces difficultés. «Le pire, ce sont les délais. Ça peut prendre jusqu'à un an pour obtenir un équipement quand on le demande», ajoute pour sa part Claude.

Le couple ne tarit pas d'éloges envers le personnel du CLSC qui prodigue des soins à domicile. Une préposée s'occupe de coucher et lever Claude dans son lit.

Annie Huard sort le plus souvent qu'elle le peut avec Claude afin qu'il puisse rester actif et voir des gens.«Les efforts qu'il produit à marcher avec sa marchette, le médecin dit que ça représente de courir un marathon par jour. Claude tient à faire ces efforts pour repousser les dommages causés par la maladie. C'est un tenace», lance-t-elle.

Malgré cela, la maladie isole, le cercle d'amis s'est rapetissé. «Par contre, les amis que nous avons sont merveilleux. Ils nous aident énormément. Ils sont très précieux. Ils sont essentiels pour passer à travers les moments plus difficiles», affirme-t-elle avec un trémolo dans la voix.

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