Cadeau inespéré pour Justin

L'équipe du Maxi de La Baie s'est réunie... (Photo Le Quotidien, Mariane L. St-Gelais)

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L'équipe du Maxi de La Baie s'est réunie pour offrir le don de 15 000$ à la famille de Justin De La Durantaye.

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La famille du jeune Justin De La Durantaye, atteint du rare Syndrome de Laurence-Moon (SLM), pourra enfin souffler un peu grâce à un don de 15 000$ qui leur permettra d'adapter sa salle de bains. Il s'agit d'un cadeau d'anniversaire inespéré pour celui qui a fêté ses 14 ans dimanche dernier, et qui perd progressivement l'usage de ses jambes, de sa vue et de ses reins.

L'adolescent est arrivé dans son fauteuil roulant jeudi matin à l'épicerie Maxi de La Baie, où le directeur Luc d'Anjou a remis le certificat de la Fondation pour les enfants Le Choix du président. «Ça prouve que les dons de la population restent dans la région. C'est important pour nous de soutenir la communauté», a-t-il indiqué. Justin, faute de pouvoir parler, lançait des cris indistincts en regardant le coloré gâteau que les employés avaient fait préparer. Ses parents savaient bien que c'était sa façon d'exprimer sa joie.

«Le syndrome cause des malformations. Présentement Justin est en train de perdre la vue. C'est comme si ses yeux séchaient, son champ de vision rapetisse graduellement. Il deviendra aveugle. On le transporte en fauteuil pour les longues sorties, mais il se déplace à quatre pattes à la maison. Il porte aussi des couches. Un jour, on l'espère le plus tard possible, ses reins vont arrêter de fonctionner», explique son père Donald, les yeux dans l'eau. Sera-t-il possible de traiter le jeune homme quand son système rénal aura lâché?

«À ce moment, on va le laisser aller», répond son père.

La famille domiciliée à La Baie bénéficie également d'un autre montant, 10 000$ de la Fondation Maurice-Tanguay, qui servira à aménager un système de rails pour faciliter les déplacements de Justin. Évidemment, il y aurait toujours place à plus d'aide. «Oh mon dieu, oui!», s'exclame M. De La Durantaye. Les démarches avec le système de santé sont cependant compliquées.

Depuis que leur garçon a été retiré de l'école adaptée, puisque son cas était trop lourd, les parents s'en occupent seuls 24h/24, 365 jours par année. Le père est disponible le jour, alors qu'il est préposé à l'entretien la nuit, et la mère, Myriam Gagné, est gérante dans une épicerie. «C'est un baume pour nous de recevoir cet appui, un soulagement», confie-t-elle.

Présents à l'événement, le parrain Bernard Fracheboud et la marraine Francine Gagné trouvaient que le couple a «bien du mérite». Justin demande une surveillance constante. Un système de caméras a même été installé dans la maison, que les De La Durantaye ont acheté il y a cinq ans justement pour mieux répondre à ses besoins. «Ce n'était plus possible de vivre en appartement, ça dérangeait trop les voisins», avoue le père, qui assure avec le sourire que Justin est un «bon garçon».

Épreuves

Myriam Gagné et Donald De La Durantaye ont su à la naissance de leur fils qu'il souffrait de cette maladie orpheline. «Le médecin nous a dit qu'on était parti dans cette aventure pour une deuxième fois.» Le couple a eu une première fille, aussi atteinte, qui n'a jamais eu d'autre toit que celui des hôpitaux jusqu'à sa mort à six mois. Elle aurait 23 ans aujourd'hui.

Comme si la famille n'était pas assez éprouvée, M. De La Durantaye devra revoir son diagnostic pour un cancer de la peau. «J'ai eu une opération pour enlever quatre masses dans le visage. Ç'a duré sept heures. Je pensais que ce serait terminé, mais le médecin m'a dit que ça s'était généralisé.»

Le papa reste confiant. «On ne lâche pas. Je dis souvent que j'ai une tête de cochon, rigole-t-il. Le truc, c'est de ne pas arrêter. Jusqu'à maintenant, ça fonctionne.»

Le Syndrome de Laurence-Moon

Le Syndrome de Laurence-Moon (SLM) se caractérise par des détériorations gravement handicapantes du système nerveux, ophtalmologique et endocrinien. «Les médecins marchent sur les oeufs au sujet de cette maladie, elle est très rare. On ne peut pas prédire d'évolution, c'est du cas par cas», renseigne Donald De La Durantaye, le papa de Justin atteint du SLM. Un déficit intellectuel, une ataxie et parfois un retard de croissance sont observés chez les patients. «Justin a 14 ans, mais c'est comme s'il en avait trois», résume son père.

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