Le doyen de l'acidose lactique s'éteint

Nicolas Houde, troisième à partir de la gauche,... (Archives Le Quotidien, Rocket Lavoie)

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Nicolas Houde, troisième à partir de la gauche, pose ici en compagnie d'Aurore Morin, le fils de cette dernière, Philippe Pelletier, aussi atteint de la maladie, et d'André Houde, son père.

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Un véritable symbole d'espoir pour les familles dont un enfant est atteint de l'acidose lactique est décédé, samedi. Nicolas Houde était âgé de 35 ans, ce qui faisait de lui le doyen des personnes atteintes de cette maladie.

«Nicolas marchait, allait à l'école, était impliqué, fonctionnait, explique Pierre Lavoie. C'est un symbole pour nous qui s'en va. On pensait vraiment qu'il se rendrait à 100 ans!»

Nicolas Houde a été hospitalisé à Chicoutimi il y a deux mois pour une pierre sur les reins. Il n'est plus ressorti du CIUSSS par la suite.

«Il avait à l'intérieur de lui un volcan. Un volcan qui ne devait pas se réveiller. Il a été endormi 35 ans, puis a explosé, explique, en métaphores, Pierre Lavoie. Sa famille a passé deux mois à l'hôpital. Pour l'avoir déjà vécu, je peux vous dire comme c'est difficile. Il avait les meilleurs parents du monde. C'est le troisième enfant qu'ils perdent en raison de l'acidose lactique.»

L'acidose lactique est une maladie métabolique causée par un déficit en cytochrome oxydase, un enzyme. Cet enzyme a un rôle clé dans la production d'énergie du corps humain. L'acidose lactique est l'une des maladies dont la prévalence est plus élevée au Saguenay-Lac-Saint-Jean et dans Charlevoix que partout ailleurs dans le monde.

Le Dr Charles Morin, qui a contribué à définir la maladie dans les années '90, était proche de Nicolas et de sa famille, comme en témoigne l'avis de décès, où on le définit comme le «docteur et ami».

«Nicolas ouvrait le chemin, souligne le Dr Morin en entrevue téléphonique. Il se tenait en forme. Il était très bien intégré. C'est une perte immense pour nous tous. Il était toujours de bonne humeur, toujours agréable, poli. Nous ressentons une grande peine. La famille Houde a marqué l'esprit et touché le coeur des chercheurs.»

Nicolas n'avait jamais fait de crise acidatique. Certains enfants en font très tôt, d'autres non. La plupart des enfants en faisaient avant l'âge de deux ans, mais les choses ont aujourd'hui changé (voir autre texte), grâce au travail des médecins. Les crises sont malheureusement souvent fatales, souligne Pierre Lavoie.

Les parents de Nicolas ont toujours été actifs au sein de l'Association de l'acidose lactique. Son père, André, en est même l'un des cofondateurs.

«Ce qu'on veut, et c'est comme ça depuis le début, c'est de trouver une médication pour éviter la crise acidatique, rappelle Pierre Lavoie. Mais les maladies orphelines n'ont pas beaucoup d'argent qui leur est consacré dans le budget du ministère de la Santé. C'est pour cela le Grand défi, pour prévenir les maladies que l'on peut prévenir par les bonnes habitudes de vie, et avoir de l'argent pour les maladies avec lesquelles on naît, comme l'acidose lactique», termine Pierre Lavoie.

Aujourd'hui, neuf personnes, enfants ou adultes, sont atteintes de l'acidose lactique au Saguenay-Lac-Saint-Jean et dans Charlevoix.

«Nicolas a pavé la voie. Au début, on pensait que c'était des personnes fragiles, qu'il fallait toujours faire attention. Avec lui et d'autres également, il faut le dire, nous nous sommes aperçus que si ces personnes ont de bonnes habitudes de vie, elles peuvent avoir une belle qualité de vie. Nicolas a été un leader», soutient le Dr Charles Morin.

Pierre Lavoie et le Dr Charles Morin.... (Archives, Le Quotidien) - image 2.0

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Pierre Lavoie et le Dr Charles Morin.

Archives, Le Quotidien

«Il a fait avancer la recherche»

Nicolas Houde a contribué à établir le diagnostic de l'acidose lactique, dans les années 1990.

«Il a fait avancer la recherche, soutient le Dr Charles Morin. Il a participé à au moins cinq études. Il a aussi contribué à établir le bon diagnostic. En 1993, nous publiions dans le American Journal of Human Genetics, un texte où on décrivait pour la première fois ce qu'était l'acidose.»

Nicolas était parmi les six ou sept personnes atteintes qui avaient permis de décrire la maladie en participant à la recherche. «Avant les années '90, on ne savait pas ce qui se passait. Là, on savait qu'il y avait un enzyme déficient.»

Au cours des années 1980, le pédiatre chicoutimien Jean Larochelle avait observé que certains enfants présentaient un tonus musculaire faible et faisaient des crises d'acidose métabolique très sévères. Ces enfants présentaient tous les mêmes symptômes. Le Dr Larochelle, constatant les similitudes, avait répertorié une douzaine de familles pour faire une évaluation au niveau génétique et ainsi tenter de découvrir s'il y avait présence ou non d'une maladie héréditaire. En 1988, il confia le dossier aux docteurs Marc Debraekeleer et Charles Morin. Depuis, la recherche a grandement évolué, bien qu'une médication n'existe toujours pas pour prévenir une crise acidatique.

Dans les années 1990, environ 80% des enfants atteints de l'acidose lactique décédaient avant l'âge de cinq ans. «Maintenant, ce sont approximativement 20% des enfants qui décèdent avant l'âge de cinq ans. La statistique est inversée», explique le Dr Morin.

Bons soins

Le Dr Charles Morin est on ne peut plus fier des soins qu'a reçus Nicolas au cours des deux derniers mois à l'hôpital de Chicoutimi. «Tout le monde a eu à coeur de bien soigner Nicolas. J'étais l'un des accompagnants; il y en a eu plusieurs. Je suis très fier des soins qu'il a reçus de tous les professionnels de l'hôpital de Chicoutimi. Nous n'avons rien à envier aux plus grands hôpitaux universitaires.»

Moins d'enfants atteints

Le projet-pilote d'offre de tests de porteur pour quatre maladies héréditaires récessives au Saguenay-Lac-Saint-Jean semble faire en sorte que moins d'enfants atteints de l'acidose lactique naissent dans la région.

«Bien que nous n'ayons pas encore les résultats de l'étude-pilote qui est en cours, je vous dirais que j'ai la nette impression qu'il y a eu moins d'enfants atteints qui sont nés (depuis le début du programme)», affirme le Dr Charles Morin.

Le Saguenay-Lac-Saint-Jean est la première région au Canada à mettre en place un tel programme d'offre de tests. La neuropathie sensitivomotrice héréditaire avec ou sans agénésie du corps calleux, l'ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay, l'acidose lactique congénitale et la tyrosinémie héréditaire de type 1 y sont testées de manière volontaire chez les femmes dont la grossesse en cours est de moins de 14 semaines ainsi que chez les personnes qui ont 18 ans et plus et qui désirent des enfants, qui habitent au Saguenay-Lac-Saint-Jean ou qui ont au moins un grand-parent né au Saguenay-Lac-Saint-Jean, dans Charlevoix ou en Haute-Côte-Nord.

Le Dr Charles Morin rappelle que la démarche demeure toutefois personnelle. «Le but est d'avoir des couples mieux informés qui prennent des décisions éclairées. Ça demeure une démarche personnelle, sur une base volontaire.»

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