Pour une meilleure prise en charge de la DM1

Mélissa Lavoie, professeure en sciences infirmières à l'Université... (Photo Le Quotidien, Jeannot Lévesque)

Agrandir

Mélissa Lavoie, professeure en sciences infirmières à l'Université du Québec à Chicoutimi, est d'améliorer les interventions des infirmières cliniciennes auprès des personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1, une maladie dégénérative.

Photo Le Quotidien, Jeannot Lévesque

Partage

Partager par courriel
Taille de police
Imprimer la page

Comment mieux intervenir auprès des patients atteints d'une maladie neuromusculaire pour les aider à mieux prendre en charge leur condition?

Cette question constitue le fil conducteur des recherches menées par Mélissa Lavoie, professeure en sciences infirmières à l'Université du Québec à Chicoutimi (UQAC).

Elle s'intéresse plus particulièrement à la dystrophie myotonique de type 1 (DM1), une maladie génétique dégénérative. La prévalence de cette maladie, soit le nombre de personnes atteintes dans une population, est la plus élevée au monde dans la région. Il avait d'ailleurs été question de cette maladie dans notre première page UQAC du mois de novembre, avec la docteure Élise Duchesne.

Le but de Mélissa Lavoie est d'améliorer les interventions des infirmières cliniciennes auprès des personnes atteintes de DM1, pour permettre aux patients de mieux comprendre les traitements et conseils prodigués.

«Il est encore plus difficile d'amener les personnes atteintes de DM1 à adopter des changements dans leurs habitudes de vie, puisque la maladie amène une diminution cognitive et des difficultés de concentration», explique la jeune femme, professeure à l'UQAC depuis un an.

Mme Lavoie a participé à l'élaboration et à l'implantation à Montréal et à Québec d'un «outil de gestion intégré de la santé», soit un modèle d'intervention pour les infirmières cliniciennes qui oeuvrent auprès de cette clientèle.

«Il n'y avait pas un tel outil auparavant, ce n'est pas quelque chose qui était enseigné», souligne-t-elle.

FACILITER L'APPRENTISSAGE

Mélissa Lavoie complète maintenant un doctorat à l'Université de Sherbrooke qui vise à déterminer les facteurs qui influencent l'apprentissage des personnes atteintes de DM1, ainsi que les méthodes d'enseignement les plus efficaces auprès de ces patients. Ces méthodes sont utilisées, par exemple, par les infirmières lors de l'apprentissage d'un exercice ou l'explication d'un traitement.

Elle a constaté que 80% des patients ont de la difficulté à comprendre les instructions sur un flacon de médicaments, à effectuer des calculs ou à comprendre les informations d'un dépliant ou d'un graphique. Mélissa Lavoie a aussi remarqué que ces patients apprennent plus rapidement en manipulant des objets, et atteignent plus facilement les objectifs fixés lorsqu'ils sont abordés une étape à la fois.

«L'infirmière se doit d'être un agent facilitateur, elle doit adapter son langage et ses façons de faire aux caractéristiques de la maladie et de la personne. On observe de meilleurs résultats», note-t-elle.

Les patients répondent aussi mieux lorsqu'ils sentent que plusieurs options leur sont proposées et qu'ils ont le contrôle sur ce qu'ils font.

«Ce n'est pas parce qu'il s'agit d'une maladie dégénérative qu'il n'y a pas de potentiel de réadaptation», conclut celle qui travaille présentement à élaborer un programme qui aidera les infirmières à enseigner aux patients atteints de DM1.

Des dépliants trop complexes

(MGA) - Les dépliants donnés dans nos hôpitaux sont vraisemblablement trop complexes pour être efficacement compris par tous les patients.

Un patient, peu importe sa maladie, peut mieux comprendre son état et se prendre en charge à partir des soins et des conseils qu'il reçoit, mais aussi en lisant les dépliants qui lui sont remis.

Or, pour qu'un dépliant soit facilement compréhensible pour tous, il doit, selon des études américaines, pouvoir être compris par un élève dont le niveau va de la quatrième à la sixième année du primaire. Les dépliants sont habituellement faits par différents professionnels de la santé. « C'est un défi qui n'est pas évident à relever, car le langage médical est souvent complexe », souligne la professeure Mélissa Lavoie. Elle a été invitée à soutenir des médecins résidents de l'Université de Sherbrooke dans le cadre d'un projet de recherche qui évalue les dépliants trouvés dans le système de santé.

Dans la région, 71 dépliants se trouvant dans les établissements de santé ont été analysés. Conclusion : un seul dépliant répondait aux critères.

« D'autres dépliants, davantage de la région, et d'autres de Cowansville, seront évalués, précise Mme Lavoie. Le but sera par la suite d'identifier une banque de documents qui répondent aux critères et d'en développer de nouveaux. »

Qu'est-ce que la dystrophie myotonique de type 1?

La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) est une maladie neuromusculaire multisystémique. Elle affecte donc plusieurs systèmes du corps humain. Le système musculaire, qui s'atrophie, est particulièrement touché. Cette maladie dégénérative affecte aussi, par exemple, le système endocrinien, cardio-vasculaire et digestif. Elle peut se manifester à tout âge.

Intervention adaptée

La professeure Mélissa Lavoie souhaite adapter les méthodes d'enseignement développées pour les patients atteints de DM1 à ceux d'autres maladies neuromusculaires. «D'autres maladies, telles que l'ataxie de Charlevoix-Saguenay, ont des atteintes semblables et donc certaines interventions éducatives pourraient s'appliquer», mentionne-t-elle.

Reconnaissance mondiale

Les travaux de l'UQAC sur la DM1 sont reconnus mondialement, puisque le nombre élevé de cas de cette maladie génétique a entraîné dans la région le développement d'une expertise clinique et en recherche. Les travaux de Mélissa Lavoie ont notamment été remarqués lors du colloque de l'International Myotonic Dystrophy Consortium, en Espagne.

Partager

publicité

publicité

Les plus populaires

Tous les plus populaires
sur lapresse.ca
»

publicité

Autres contenus populaires

publicité

image title
Fermer