Victime du regard des autres

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Steeves Lavoie est atteint d'aphasie progressive primaire, une maladie neurodégénérative qui affecte le langage

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Mélyssa Gagnon
Le Quotidien

Steeves Lavoie a vécu une jeunesse tumultueuse. Entre deux cuites et trois bagarres, il en a fait des folies. Malgré sa robustesse, ce dur au coeur tendre a toujours voulu «aider le monde»: les itinérants, les démunis, les plus faibles. Après avoir reçu le diagnostic d'aphasie progressive primaire, une maladie neurodégénérative qui affecte ses facultés cognitives, le gaillard se retrouve aujourd'hui dans la peau de la victime qu'il a longtemps tenté de protéger. Victime du regard des autres, il doit composer avec le jugement d'une société qui peine à accepter la différence.

Steeves est un ami du Quotidien et du Progrès-Dimanche. Il a fait son entrée à la Maison de la presse il y a 39 ans et y a travaillé d'abord comme encarteur, puis comme homme à tout faire et membre de l'équipe d'expédition. Il y a un peu plus de trois ans, l'ancien collègue s'est mis à éprouver des problèmes de santé. Ils se sont ajoutés à une pléiade de petits maux physiques qui l'affectaient depuis plusieurs années. Un beau jour, alors qu'il conduisait son chariot élévateur, Steeves ne savait plus comment enclencher la marche arrière. Ses collègues lui ont dit qu'il «parlait croche». Une série d'événements du genre l'ont forcé à consulter et à cesser de travailler. Le diagnostic est tombé sur lui comme une tonne de briques.

«C'est arrivé tout d'un coup. J'étais un gars actif et j'aimais tous les sports. J'aime tellement ça parler. Maintenant, je cherche mes mots et j'ai de la misère à suivre une conversation», dit Steeves, qui a dû dormir pendant plusieurs heures afin de posséder l'énergie nécessaire pour se prêter au jeu de l'entrevue.

En parlant de l'aphasie publiquement, Steeves poursuit l'objectif de sensibiliser la population à la maladie dont il est la proie. Celle qui atrophie les zones cervicales du langage, rendant les conversations extrêmement pénibles et chaque effort de concentration colossal. Ce mal, invisible de l'extérieur, risque de lui faire perdre l'usage de la parole dans un horizon de quelques années. Steeves perdra aussi ses inhibitions, un processus déjà enclenché puisque les mots qu'il emploie dépassent souvent les limites de sa pensée.

Rejet

Depuis le diagnostic, ce grand marcheur et fanatique de sport a été confronté à toutes sortes de comportements, lesquels s'apparentent souvent à du rejet ou à du dénigrement. Dans les nombreux lieux publics qu'il fréquente, des gens ont peur de lui et le fuient. On l'a pris pour un voleur, affublé du sobriquet «soulon», traité de malade mental ou de pédophile.

«Des fois, je perds mon sens de l'orientation et je marche comme un gars saoul. Je fais aussi des crises d'angoisse. Quand je vais au cinéma, je m'assois proche de la porte. Si je panique, je peux partir rapidement», raconte Steeves, qui adore les vues, mais qui doit porter des bouchons parce que les bruits forts l'étourdissent et le rendent confus. Même chose pour les films qu'il prend encore plaisir à regarder à la maison.

«Je baisse le son et je regarde juste les effets spéciaux. Ça me fait du bien», confie celui qui doit sans cesse fouiller dans les tiroirs de son cerveau pour dénicher le bon mot. Parfois, de longues secondes s'écoulent avant qu'il ne réussisse à mettre le doigt dessus grâce à l'utilisation des techniques que lui a enseignées son orthophoniste. La pire chose à faire est de lui souffler le terme à l'oreille. Steeves veut et doit faire le travail seul. La plupart du temps, il y arrive. À tout coup, il lève le poing en l'air en signe de victoire.

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Les techniques comme le tâtonnement verbal et l'utilisation de pictogrammes aident Steeves Lavoie à retrouver ses mots. L'orthophoniste Mélanie Gwynn l'aide à maintenir ses acquis.

Photo Le Progrès-Dimanche, Rocket Lavoie

L'orthophoniste Mélanie Gwynn l'aide à communiquer

Au cours de la dernière année, la condition de Steeves s'est dégradée et il en est pleinement conscient. Souvent, il doit extraire un petit carton de sa poche pour expliquer aux gens qu'il est aphasique.

Son orthophoniste, Mélanie Gwynn, l'aide à maintenir ses acquis.

«Je vais l'accompagner le plus longtemps possible. Mais à un moment donné, il faudra trouver d'autres moyens de communication. Sans le langage, on s'isole. M. Lavoie est une personne très sociable et les difficultés qu'il éprouve à communiquer sont très frustrantes pour lui», met en relief la spécialiste, qui a fourni une panoplie de trucs et astuces à son client.

Les techniques comme le tâtonnement verbal et l'utilisation de pictogrammes aident Steeves à retrouver ses mots. Mélanie Gwynn signale que tout cela peut être extrêmement fatigant, en plus de bousculer considérablement le fil de la pensée.

Steeves est le seul patient atteint d'aphasie progressive primaire suivi par Mélanie Gwynn présentement. L'orthophoniste se sent privilégiée de pouvoir travailler avec lui une fois par semaine.

«L'aider à communiquer, c'est magique. Juste le fait qu'il puisse encore répondre au téléphone, c'est une petite victoire», dit celle qui a également fourni quelques outils à la famille pour faciliter la communication.

Une série de deuils à faire

Récemment, Steeves Lavoie a renoncé à son permis de conduire. Il a lui-même entrepris la démarche auprès de la Société de l'assurance automobile du Québec (SAAQ), avec l'aide de sa conjointe, parce qu'il savait pertinemment qu'être au volant d'un véhicule n'était plus une option.

Cette étape charnière lui a fait de la peine, tout comme son retrait de l'organisation des Mustangs, l'équipe de football à laquelle il a consacré plusieurs années de sa vie. La direction lui a d'ailleurs rendu hommage en lui remettant un prix «coup de coeur», dernièrement. En faisant péniblement la nomenclature de cette série de deuils, le colosse ne laisse évidemment pas filtrer une larme. Mais Steeves arrive difficilement à garder un visage impassible.

Évolution

L'épouse de Steeves s'occupe de ses «affaires», mais il a tenu à maintenir son propre compte de banque, où il dépose de petites sommes d'argent. Il se fait un devoir d'aller à la banque lui-même. Fournir les quatre chiffres de son numéro de compte et retirer quelques billets lui servent à la fois de gymnastique mentale et de baume pour l'estime.

L'ancien collègue sait que d'ici huit à 10 ans, la maladie aura évolué. Des troubles de comportement vont s'installer. Sa mémoire se détériorera et son autonomie sera compromise.

«Il y a du beau et du mauvais dans ce que je vis. C'est le mauvais qui me fait peur. Je ne veux pas faire peur au monde», lance Steeves, qui a également dû mettre un terme à la livraison du Quotidien, une activité qui lui faisait beaucoup de bien.

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