Fin du projet-pilote de tests de dépistage génétique

Un programme permanent attendu

La Corporation de recherche et d'action sur les... ((Photo Le Quotidien-Rocket Lavoie))

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La Corporation de recherche et d'action sur les maladies héréditaires tenait hier sa 35e assemblée générale annuelle à l'Hôtel Chicoutimi. Sophie Girard, directrice générale, Annie Chamberland, professionnelle scientifique, Camélia Dubois, responsable du programme d'information génétique et Marie-Hélène Lambert, responsable de la conception des outils pédagogiques scientifiques, y ont pris part.

(Photo Le Quotidien-Rocket Lavoie)

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La Corporation de recherche et d'action sur les maladies héréditaires (CORAMH) espère que le projet-pilote de tests de dépistage génétique deviendra un programme permanent. Il se terminera le 31 mars après quatre ans d'existence.

Les changements administratifs causés par l'implantation du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) le 1er avril laissent toutefois l'organisation dans l'inconnu.

« Nous n'avons aucune idée de l'avenir des tests de porteur et de diagnostics prénataux. Toutefois, avec la nomination de Martine Couture comme PDG du CIUSSS, nous avons bon espoir que ce soit positif, car Mme Couture a été très sensible à ce projet dès les débuts », indique la directrice générale de CORAMH, Sophie Girard, rencontrée hier par Le Quotidien avant l'assemblée générale annuelle de l'organisme qui se déroulait en soirée à l'Hôtel Chicoutimi.

Mme Girard souligne que le projet-pilote de quatre ans a permis à 6000 personnes de faire un test de dépistage. « Nous sommes le seul endroit au Québec et au Canada à offrir de tels tests », souligne-t-elle. Les tests sont parrainés par l'Agence de la santé et des services sociaux, qui sera remplacée par le CIUSSS.

Documentaire

L'année 2014 a été l'occasion pour l'organisation de réaliser un nouveau documentaire de sensibilisation. Le documentaire qui était utilisé dans les écoles comme outil de sensibilisation datait de 2005.

« On a commencé à le produire en 2013, et nous avons terminé cette année. Il a été réalisé avec 30 000 $ et beaucoup de bénévoles, pour un résultat qui en vaut le double », ajoute Mme Girard. Le documentaire de 30 minutes est présenté depuis l'automne dans les classes.

CORAMH a effectué des présentations auprès de 4000 personnes durant la dernière année. En 35 ans d'existence, l'organisme a rencontré 65 000 personnes. « De plus en plus, nous effectuons des présentations en entreprise, en adaptant notre contenu pour que ce soit plus court », explique la directrice générale.

Finances

L'organisme est toujours en bonne santé financière. CORAMH dispose d'un budget annuel de quelque 350 000 $, soutenu au tiers par le gouvernement, les deux tiers restants provenant de dons du public. « Les dons sont très importants pour notre survie, et nous essayons d'intensifier nos campagnes tout en passant le plus de temps possible dans l'action », conclut Sophie Girard.

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