Rio Tinto finance un centre sur les maladies orphelines

Grâce à la région, croit Pierre Lavoie

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Rio Tinto a annoncé hier un don de 3M$ à l'hôpital Sainte-Justine pour créer un Centre des maladies génétiques rares. Selon Pierre Lavoie, l'entreprise a fait ce choix en raison de son enracinement au Saguenay-Lac-Saint-Jean.

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Pascal Girard
Le Quotidien

Rio Tinto a annoncé hier un don de 3M$ à l'hôpital Sainte-Justine pour créer un Centre des maladies génétiques rares. Selon Pierre Lavoie, l'entreprise a fait ce choix en raison de son enracinement au Saguenay-Lac-Saint-Jean.

« Je suis sûr que c'est Jacynthe Côté (l'ancienne chef de la direction de Rio Tinto Alcan et originaire de Normandin) qui les a convaincus d'investir. Elle est consciente de la problématique des maladies orphelines dans la région », a expliqué le cofondateur du Grand défi Pierre Lavoie (GDPL), lorsque joint par téléphone en soirée.

La Corporation de recherche et d'action sur les maladies héréditaires (CORAMH) a également salué cette annonce, la qualifiant de « bonne nouvelle » dans un gazouillis publié en après-midi.

« Nous sommes très fiers de pouvoir contribuer à un tel projet phare qui est porteur d'espoir pour tant de familles et d'enfants au Québec, a affirmé l'actuel chef de la direction de RTA, Alfredo Barrios, en conférence de presse à Montréal. Notre entreprise est bien implantée au Saguenay-Lac-Saint-Jean, l'une des régions du Québec où l'on retrouve le plus de maladies génétiques rares. »

Pierre Lavoie a d'ailleurs souligné l'implication d'une entreprise privée dans la recherche, alors que l'obtention de fonds est de plus en difficile de la part des gouvernements fédéral et provincial.

Unique au Québec, ce Centre d'excellence sera basé sur un modèle visant à mieux intégrer les expertises cliniques, les activités de recherche, d'enseignement et de transfert de connaissances. « Avec une masse critique de patients, une excellente équipe médicale et un mandat provincial d'évaluation des maladies génétiques rares, le CHU Sainte-Justine possède toutes les conditions gagnantes pour mieux comprendre et traiter les maladies génétiques rares », a mentionné, par communiqué, le Dr Fabrice Brunet, directeur général du CHU Sainte-Justine.

La première étape de la création du Centre consistera à lancer un programme sur les maladies mitochondriales, dont fait partie l'acidose lactique.

Un bon choix

Pierre Lavoie croit que le choix de Sainte-Justine se justifie par l'excellence des soins prodigués. « On s'en sert beaucoup de cet hôpital dans la région. Moi même j'en ai bénéficié avec mes enfants », a-t-il indiqué. Le triathlonien et grand motivateur pour des milliers de Québécois a perdu deux de ses enfants, Laurie et Raphaël, qui sont décédés en bas âge des suites de l'acidose lactique, une maladie qui dérègle la production d'énergie chez les enfants atteints. Depuis, il s'implique à fond pour faire connaître les maladies orphelines et amasser des fonds, notamment par le biais du GDPL. « Depuis dix ans, nous avons investi 260 000 $ dans des projets de recherche à Sainte-Justine », a-t-il précisé.

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