Atteint de sclérose en plaques

Jérémy va au bout de ses rêves

Jérémy Caron avait 23 ans, cumulait trois emplois, et venait tout juste de... (Jeannot Lévesque)

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Jeannot Lévesque

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(JONQUIÈRE) Jérémy Caron avait 23 ans, cumulait trois emplois, et venait tout juste de quitter un programme universitaire dans lequel il ne se reconnaissait plus. Puis, tout d'un coup, il a perdu la vue. Pendant trois mois, il voyait «comme un cheval avec des oeillères», explique-t-il. Le diagnostic est tombé: il est atteint de la sclérose en plaques.

Le Jonquiérois aurait eu toutes les raisons de s'apitoyer sur son sort. Pourquoi lui? Pourquoi à 23 ans? Pourquoi la sclérose en plaques, maladie que personne n'avait dans sa famille? Des questions, il s'en est posées, mais Jérémy a plutôt transformé cette épreuve en possibilité. La possibilité de faire ce qu'il n'avait jamais osé jusque-là: suivre un DEP en cuisine.

«Avec les pierres qui se placent sur ton chemin, tu peux faire un mur ou construire un pont, dit-il sagement. C'est sûr que certaines pierres sont dures à lever quand tu es tout seul, mais avec l'aide de mes proches, de ma famille, de mes professeurs, j'ai réussi.»

La cuisine, c'est la passion de Jérémy. «Le 24 février 2013, j'ai su que j'étais atteint de la sclérose en plaques. En août de la même année, j'ai commencé mon DEP en cuisine à Arvida. Ç'a été un moment déclencheur dans ma vie. Quand j'ai eu le diagnostic, je me suis dit: '' Ok, je vais vivre ma passion. Je ne sais pas ce qui va arriver, j'ai juste une vie, donc je vais la vivre.'' Mon neurologue me chialait, tout le monde me chialait, mais j'y tenais.»

Si «tout le monde» s'inquiétait pour Jérémy, c'est parce qu'en plus d'aller à l'école, il travaillait de nuit dans un dépanneur, 40 heures par semaine. «Les gens me conseillaient surtout d'arrêter l'école. Sauf que moi j'adorais ça. C'était ça que je voulais faire. J'avais juste un problème, je ne voulais pas lâcher l'école, et je n'avais pas d'argent si je ne travaillais pas. J'étais pris au piège. J'ai donc continué les deux.»

Son corps a par contre réagi. «J'ai perdu l'équilibre pendant deux mois. Je dormais assis. J'ai aussi perdu la sensation dans la vessie. Sans compter les migraines et les ''pics'' de douleurs.» Tous les jours, et pour le reste de sa vie, Jérémy s'injecte du Copaxon, un immunomodulateur qui modifie la façon dont le système de défense du corps fonctionne et qui s'utilise dans le traitement de la forme cyclique (poussées-rémissions) de la sclérose.

Un enfant et un emploi

La semaine dernière, Jérémy a été honoré par la Commission scolaire de La Jonquière. Il a reçu un prix pour sa persévérance. Les bonnes nouvelles s'accumulent dernièrement pour le cuisinier qui a terminé sa formation il y a deux mois. «Ma conjointe et moi allons avoir un petit gars. C'est un bonheur énorme pour nous. On a déjà hâte de lui apprendre les bonnes valeurs.»

Est-il inquiet pour sa santé, lui qui ne sait jamais dans quelle forme il se réveillera? «Non. Je vis une journée à la fois. On devrait tous faire ça, parce qu'il n'y a rien qui dit que, même en santé, on n'aura pas un accident mortel en sortant de sa cour.»

Le cuisinier est en processus d'embauche au CSSS de Chicoutimi. «Malgré toutes les embûches, les choses se placent dans ma vie. Je vais avoir un petit garçon, un emploi dans mon domaine, j'ai une bonne famille et de bons amis. Si je rencontrais un jeune qui vient juste d'avoir le diagnostic, c'est ce que je lui dirais: profite de chaque moment et poursuis tes rêves.»

Manque d'aide financière

Si Jérémy déplore une seule chose, c'est de ne pas avoir eu accès à des programmes pouvant l'aider financièrement.

«Ce n'est pas comme si je n'avais jamais travaillé de ma vie et que je demandais qu'on m'envoie à l'école et qu'on me paye pour ça. Là, on me disait que je devais faire l'un ou l'autre. 

Je ne pouvais bénéficier d'aucun soutien financier. C'est clair que j'ai hypothéqué ma santé en travaillant trop.»

Le jeune homme de 24 ans travaillait la nuit et allait à l'école le soir. «Je ne l'avais pas, le choix. Veux, veux pas, j'avais besoin d'un peu d'argent pour vivre. Je me demande vraiment pourquoi il n'y a pas un programme qui existe pour les situations comme celle-là. Pourquoi on ne m'aidait pas à aller à l'école? Va falloir m'aider plus tard pareil, sauf que si j'ai un emploi que j'aime et que je veux tout faire pour travailler, on risque de devoir m'aider moins de bonne heure. Ce sont des obstacles qu'on ne devrait pas avoir dans des circonstances comme celle-là.»

Après quelques mois, il a finalement eu droit à des prêts et bourses, mais comme il avait gagné trop d'argent, les montants n'étaient pas très élevés. À partir de ce moment, néanmoins, il a pu travailler «seulement» 25 heures par semaine tout en étudiant.

Jérémy Caron avait fait appel à toutes les instances, allant du député local à différents organismes, mais personne ne pouvait l'aider, affirme-t-il.

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