«J'ai mis quelque temps à accepter la maladie de mon fils - aujourd'hui âgé de deux ans. Ce n'est qu'après avoir participé à une activité de financement pour cette cause que je me suis aussi investi. Christian Maurais, un ami dont la fille souffre de la même maladie, organisait une activité serveur d'un soir et recueillait des fonds pour la recherche. Je me suis dit que je pouvais faire la même chose», raconte Sylvain Pérusse.

Au début, la nouvelle frappe. Elle assomme, même. «Mais pour finalement faire quelque chose et aider la recherche, il faut trouver du positif dans ce que nous faisons. Benjamin vit comme tous les enfants de son âge. À la différence qu'il doit prendre des enzymes à tous les repas pour lui permettre de bien digérer sa nourriture. Et puis, on doit le surveiller de plus près en cas de grippe ou autre maladie infectieuse. Mais on arrive à bien vivre malgré cette situation», reprend-il.

D'abord canotier - il compte trois participations à la Classique internationale de canots -, M. Pérusse s'est mis à courir. Des demi-marathons surtout. Puis, il fait des triathlons.

«Je me suis alors dit que je pouvais combiner la course sur route et la cause de la fibrose kystique. Nous avons donc mis sur pied le IronBen afin de soutenir la recherche sur cette maladie. Avec la recherche, nous espérons que l'on pourra trouver une médication pouvant au moins permettre de contrôler ce mal terrible. Il faut bien que nous nous investissions, car les gouvernements ne supportent pas cette cause», dit Sylvain Pérusse.

Ainsi, le 2 juin, au parc Saint-Maurice (à Shawinigan), quelque 350 coureurs et marcheurs sont attendus pour la deuxième édition du IronBen en quatre épreuves: le petit IronBen à l'intention des jeunes sur un kilomètre, un 5 km marche, un 5 km course et un 10 km course.

«Les frais d'inscription des participants et la générosité de quelques commanditaires va nous permettre d'amasser des fonds pour aider la recherche», affirme M. Pérusse. L'an dernier, on avait amassé 4500 $.

Toujours impliqué

Ce n'est pas la maladie de son fils qui a incité Sylvain Pérusse à s'impliquer bénévolement. Il était déjà passablement actif auprès de certaines oeuvres caritatives. Dans ce cas-ci, il s'agit de trouver des fonds pour la recherche et éventuellement contrer la fibrose kystique.

«En fait, je me suis impliqué auparavant dans le monde scolaire, au Séminaire Sainte-Marie et à la Commission scolaire de l'Énergie. J'ai aussi participé à l'organisation de tournois de golf pour recueillir des fonds dans le domaine de la santé surtout. Mais aussi auprès d'Opération Enfant Soleil. Ça fait déjà quelques années que je m'implique bénévolement. Et je savais que mon implication dans la fibrose kystique était importante», souligne Sylvain Pérusse.

Et pour cette cause, celui-ci bénéficie de l'appui inconditionnel d'Isabelle, sa conjointe, et de sa fille de 17 ans Rachel.

IronBen! Le terme exerce déjà une magie. «Les gens se sont approprié le nom», dit Sylvain Pérusse. Et à voir la frimousse du petit Benjamin, ils tomberont sous le charme...

«Isabelle, Rachel et plusieurs amis et représentants de commanditaires, tous, nous tirons dans la même direction. Le fait de tenir ce genre d'événement ne peut que contribuer à démystifier la maladie. Malgré cette maladie, Benjamin pourra, avec la médication adéquate, vivre normalement. Comme les autres enfants de son âge. Mais afin de prolonger encore plus l'espérance de vie des gens atteints de cette maladie, il faut soutenir la recherche. C'est pour ça que je m'implique et que mes proches et mes amis m'appuient. C'est beaucoup d'investissement pour nous tous, mais c'est tout de même intéressant et ça en vaut la peine», souligne Sylvain Pérusse.

Ce dernier est aussi ravi qu'Alexis Rheault, qui a reçu un prix de Sport hommage en janvier dernier pour avoir couru 10 km pour réussir un examen d'éducation physique malgré le fait qu'il souffre aussi de cette maladie, ait accepté la présidence d'honneur du IronBen du 2 juin prochain.

«Et l'événement pourrait ajouter d'autres épreuves dans un avenir rapproché. Pour l'instant, nous allons toutefois nous en tenir à la programmation projetée pour cette deuxième édition», conclut Sylvain Pérusse.