Huit ans se sont écoulés depuis notre premier entretien. Mathieu avait 9 ans et c'était la fin de l'été. J'avais devant moi un petit bonhomme enjoué et un modèle d'intégration sociale, tant à l'école qu'au terrain de jeux. Sur la photo à la une du Nouvelliste, le garçon du secteur Saint-Louis-de-France est entouré d'enfants de son âge. Son visage rayonne.

Mathieu garde d'excellents souvenirs de cette époque où on ne le mettait pas à l'écart en raison de sa maladie. C'était avant de poser le pied dans l'adolescence, une période sans pitié lorsque notre profil ne correspond pas aux standards de beauté, du point de vue purement esthétique.

Mathieu est né avec tous les os du crâne et du visage entièrement soudés. Il est atteint du syndrome de Crouzon, une maladie génétique rare qui entraîne des déformations majeures de la tête et du visage.

Pas évident de dresser un portrait de la longue liste des symptômes sans avoir l'impression de donner des munitions aux mauvais plaisantins. Certains signes ne trompent pas en regardant Mathieu, à commencer par les yeux exorbités et anormalement écartés.

Mathieu ne s'est jamais défilé devant sa réalité, lui qui a également hérité de problèmes auditifs, oculaires, articulatoires, respiratoires, digestifs, orthodontiques, etc. Ses aptitudes intellectuelles sont cependant intactes. L'élève de 3e secondaire connaît des difficultés d'apprentissage, mais rien pour l'empêcher de réaliser son rêve de devenir accessoiriste sur un plateau de cinéma.

De sa naissance jusqu'à l'âge de 10 ans, Mathieu a subi treize interventions chirurgicales dont certaines visaient ni plus ni moins à lui sauver la vie. Suivi depuis toujours par une équipe médicale multidisciplinaire de l'hôpital Sainte-Justine, l'adolescent y est accueilli comme un battant.

On loue le courage de Mathieu et la résilience de sa mère. Après le choc de la naissance de son fils, Hélène Proulx a pris les choses en main, se jurant à elle-même que son garçon aurait une vie normale. Depuis, la femme monoparentale tente du mieux qu'elle peut de fournir à Mathieu tous les outils pour se fabriquer une armure qui résiste aux mauvaises nouvelles comme aux quolibets.

Hélène Proulx affronte les coups avec lui et n'a rien d'autre à ajouter quand Mathieu laisse tomber: «Je veux montrer au monde que je ne suis pas la personne qu'on croit. Je ne suis pas méchant et je ne suis pas un virus. Je suis comme tout le monde. J'ai un coeur.»

C'est ce que répond l'adolescent lorsqu'on lui demande pourquoi il a accepté cet entretien sur le regard des autres. «T'es laid.  On n'a pas le goût d'attraper tes microbes...», sont également au nombre des insultes qui ont marqué jusqu'à maintenant son parcours au secondaire.

«Des fois, je suis tellement tanné de me faire écoeurer», avoue cet élève de l'Académie les Estacades, un ado plus désireux que jamais de rompre avec cette solitude imposée. Le dernier choisi pour un travail d'équipe, c'est lui. Le gars qui, sauf exception, mange tout seul à la cafétéria, c'est lui aussi.

«Je veux m'intégrer!», lance Mathieu comme un cri du coeur. «Je fais mon possible...», ajoute-t-il dans un même souffle, comme pour s'excuser de cette peine ressentie en permanence. Cette tristesse, il la retient du mieux qu'il peut. Certains jours par contre, elle se transforme en colère.

«J'essaie de me forger une carapace», explique-t-il, conscient que ce n'est pas toujours facile d'être son ami. Mathieu souffre d'un trouble obsessionnel-compulsif et d'un déficit de l'attention. Le garçon est de nature anxieuse et impulsive. Malgré l'implant à conduction osseuse vissé près de son oreille gauche, il n'entend pas parfaitement et, parfois, il interprète mal ce qu'on lui dit. Comme tous les ados normalement constitués, Mathieu est également fait d'un seul bloc. Il est tout ou rien. Dans le fond, il est une montagne russe qui souhaite embarquer le plus de gens possibles dans ses wagons.

Mathieu aimerait avoir des vrais «chums de gars» qui vont l'appeler la fin de semaine pour lui donner rendez-vous au parc, au cinéma, au centre commercial, etc. Il rêve également d'avoir une copine qui l'aimera pour son regard authentique, une blonde qui saura patienter avec lui pendant les trois ou quatre prochaines années.

Lorsque sa croissance sera officiellement terminée, Mathieu a rendez-vous à Sainte-Justine pour y rencontrer une chirurgienne esthétique qui s'occupe de sa frimousse depuis qu'il est bébé. Le jeune homme y subira d'importantes reconstructions crânio-faciales, plus déterminantes que jamais.

L'espoir est là.

«Pour le docteur (Patricia) Bortoluzzi, Mathieu est son petit prince», aime raconter Hélène Proulx avant de se tourner vers son fils en lui répétant encore et toujours: «Malgré les différences, nous pouvons aller au-delà des apparences.»