Daniel Thibeault: pour soutenir les jeunes proches aidants

Daniel Thibeault... (Sylvain Mayer)

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Daniel Thibeault

Sylvain Mayer

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Marie-Josée Montminy
Le Nouvelliste

(Trois-Rivières) Daniel Thibeault et Céline Bellemare, deux enseignants, apprivoisaient leur vie de nouveaux parents lorsque le diagnostic est tombé, le 21 décembre 2011: Céline était atteinte d'un cancer à petites cellules et une vingtaine de métastases avaient assiégé son cerveau. Le pronostic de six semaines à vivre s'est prolongé sur deux ans et demi, pendant lesquels son mari s'est dévoué à son soin. Céline Bellemare est décédée chez elle, à Nicolet, le 13 juillet 2014 à l'âge de 30 ans.

Six mois avant son départ, Céline avait secondé l'idée de son époux de démarrer une fondation en soutien aux familles qui vivaient la même situation qu'eux. La fondation Céline, Daniel et Laurent a donc été créée pour appuyer les jeunes proches aidants qui traversent l'épreuve de la maladie dans un contexte où il faut souvent conjuguer avec la vie professionnelle et le rôle de parents.

C'est au Sanctuaire Notre-Dame-du-Cap que le Trifluvien Daniel Thibeault a rencontré Céline Bellemare, originaire de Québec. M. Thibeault fait d'ailleurs souvent référence à leur foi lorsqu'il raconte comment son épouse et lui ont géré l'épreuve qui leur a été soumise trois mois après la naissance de leur fils Laurent. «Au moment du diagnostic, on pleurait, on était dans tous nos états. Ça sortait de nulle part. Céline et moi on a la foi. Alors il y a deux façons de voir ça: soit on baisse les bras en disant: ''c'est fini'', soit on garde ce qu'on a toujours eu, la foi et on y va ensemble une étape à la fois», raconte-t-il.

Des traitements de radiothérapie ont mené à une amélioration de l'état de la jeune mère, qui s'était détérioré très rapidement après le diagnostic. Des traitements de chimiothérapie ont suivi, dont une série à Sherbrooke.

Même si le couple était en mesure de constater les «belles choses» et la qualité des services reçus dans le système, les lacunes se révélaient aussi dans les ressources en ce qui concerne le quotidien de jeunes proches aidants. «J'ai connu des gens qui ont perdu leur maison parce qu'ils avaient dû arrêter de travailler, des gens qui ont fait des dépressions, des gens qui ont divorcé en pleine maladie, et je me suis documenté. J'ai regardé les ressources qu'on pouvait créer. J'ai parlé de ça à Céline six mois avant sa mort. J'avais son accord», relate-t-il en évoquant la genèse de la fondation.

Tout en respectant ceux qui choisissent autrement ou qui n'ont tout simplement pas le choix, Daniel Thibeault indique que pour lui, il était hors de question que Céline finisse ses jours ailleurs qu'à la maison. «C'est dans mes valeurs. Quand tu aimes, tu aimes jusqu'au bout, et je pèse mes mots», dit l'homme qui a reçu l'aide de sa belle-mère les quatre dernières semaines de la vie de sa femme.

La Fondation Céline, Daniel et Laurent a été mise sur pied au Québec en octobre 2014, et recevait son accréditation de l'Agence du revenu du Canada en juillet 2015. Elle offre des services aux jeunes proches aidants âgés entre 20 et 49 ans, qui assistent un conjoint ou un enfant atteint d'un cancer actif ou d'une maladie dégénérative évolutive. Des personnes formées en la matière peuvent les aider concrètement par des moyens adaptés aux difficultés spécifiques qu'ils rencontrent.

M. Thibeault donne l'exemple de la nourriture, en reconnaissant sa chance d'avoir eu un réseau d'amis qui lui apportaient des plats préparés. Le répit est aussi un enjeu majeur dans le quotidien des proches aidants. La fondation travaille en collaboration avec des organismes qui peuvent apporter ce répit.

Daniel Thibeault a trois raisons qui le motivent à continuer même après le départ de Céline: «La première, c'est la compassion. Tout ce que j'ai vécu m'a montré qu'on peut souffrir, que les gens peuvent souffrir. Il faut que je m'investisse dans cette mission. La deuxième raison, c'est pour combler les manques, et la troisième, c'est simplement par amour pour les gens qui vivent ces difficultés-là, pour leur donner confiance et espoir.»

Vous pouvez entendre l'entrevue avec notre Tête d'affiche dans l'émission matinale Chez nous le matin, animée par Frédéric Laflamme, au 96,5 FM, entre 6 h et 9 h, ainsi que le reportage présenté au Téléjournal Mauricie du dimanche.

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