Déjouer la trisomie

Julie Parent et son fils Olivier... (Olivier Croteau)

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Julie Parent et son fils Olivier

Olivier Croteau

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Marie-Josée Montminy
Le Nouvelliste

(Trois-Rivières) Julie Parent brise un tabou en admettant qu'elle n'a pas spontanément gratifié son enfant d'un amour maternel instinctif.

Mais 12 ans après le diagnostic de trisomie 21 d'Olivier, sa mère est fière de lui et l'amour qui les unit rayonne quand on les voit s'étreindre. Mme Parent avait d'ailleurs insisté pour qu'Olivier soit présent à l'entrevue et qu'il apparaisse avec elle sur la photo illustrant cet article. «C'est pour lui que je m'implique», dit-elle dans la salle de jeu de la Maison Grandi-Ose, le centre de loisirs adaptés où l'enfant passe ses étés.

Julie Parent est directrice de comptes pour Desjardins Entreprises. Elle a l'allure de la femme d'affaires sûre d'elle, organisée. Mais elle l'avoue, le tableau de son monde «parfait» s'est fissuré quand, le lendemain de la naissance de son deuxième fils, on lui a laissé entendre qu'il pouvait être atteint de trisomie 21.

«On nous a défilé ses problèmes de santé: désaturation, problèmes cardiaques, problèmes aux poumons, possibilité d'avoir contracté le streptocoque B... Il fallait passer d'autres tests parce que tout ça, c'était des signes de trisomie 21», raconte-t-elle. Le diagnostic officiel est tombé une semaine plus tard.

«Ça a été un choc incroyable. Ça ne pouvait pas m'arriver dans ma petite vie parfaite. On a passé neuf jours à l'hôpital. La pire semaine de ma vie», résume Mme Parent, qui attribue à la peur de l'inconnu ses premières émotions. «Au début, j'ai eu une réaction de rejet. Je m'en occupais bien, je l'allaitais, mais psychologiquement, c'est comme si ce n'était pas mon enfant. Je m'occupais très bien de l'enfant de quelqu'un d'autre.»

«Ça m'a pris un mois et demi avant de commencer à l'aimer. La trisomie prenait tellement de place! Quand l'enfant a pris plus de place que la trisomie, mon amour est apparu et je me suis dit: OK, on fait quoi?», image-t-elle. À partir de ce moment, Mme Parent n'a lésiné sur aucun moyen pour développer au maximum le potentiel de son fils.

Renforcer le tonus de son bébé par des exercices spécifiques était une des priorités. Puis à 15 mois, Olivier et sa mère se sont rendus en Ontario pour un traitement intensif de chambre hyperbare. La famille s'est par la suite procuré un équipement portatif pour continuer à la maison ces traitements qui favorisent entre autres la motricité fine et la capacité de concentration. Pour qu'il réussisse à marcher, à 26 mois, Mme Parent a eu recours à l'équithérapie. Elle a aussi fait confiance à un protocole homéopathique pour atténuer les traits physiologiques associés à la trisomie. Le développement d'Olivier a été stimulé par le programme du Centre de l'épanouissement de l'enfant Pinnochios, dédié aux enfants présentant des retards multiples.

Pour profiter d'un peu de répit, Mme Parent et le père d'Olivier le confiaient à une famille d'accueil une fin de semaine sur trois. «Il se levait à 5 h 30 le matin et se couchait à 23 h, 23 h 30. On travaillait aussi! Je ne pouvais même pas passer la balayeuse ou vider le lave-vaisselle quand il était dans la maison sans personne d'autre pour s'en occuper», décrit-elle en évoquant cette époque.

Autre problème: les vacances scolaires. «Olivier était supposé aller au camp de jour de la Ville mais on a dû quitter au bout d'une semaine. On a eu une gardienne à la maison pendant deux étés, puis on a connu la Maison Grandi-Ose. Maintenant il vient ici et il adore ça», se réjouit Mme Parent, qui a joint le conseil d'administration de l'organisme en tant que trésorière.

«Comme j'ai toujours été impliquée dans différents comités, j'ai fait un choix de laisser ma place à d'autres», indique celle qui a notamment siégé à la Chambre de commerce et d'industries de Trois-Rivières et à la Fondation Prévention suicide Les deux rives. La Maison Grandi-Ose accueille plus de 80 jeunes en camps de jour l'été. Huit places en répit de fin de semaine sont accessibles pour des enfants et des adultes, et la semaine, les personnes handicapées adultes peuvent participer à divers ateliers de loisirs.

«Olivier est toujours souriant. Je veux montrer aux gens qu'il est trisomique, mais heureux. On vient de commencer l'orthophonie, et une nouvelle formation PEI (Programme d'enrichissement instrumental). Je ne veux pas avoir le regret de ne pas avoir tout essayé», conclut-elle.

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