Marcher dans l'espoir de vaincre la SLA

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Une centaine de personnes ont participé dimanche à la 3e édition de la marche de la SLA au sanctuaire Notre-Dame-du-Cap.

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(Trois-Rivières) Les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) disent toutes qu'elles sont prisonnières de leur corps. Elles conservent toutes leurs facultés intellectuelles, mais perdent progressivement le contrôle de leur motricité.

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La SLA est une maladie dégénérative qui touche notamment la motricité.

Andréanne Lemire, Le Nouvelliste

Une centaine de personnes atteintes par la SLA, des proches aidants ou encore des personnes endeuillées ont participé dimanche matin à la 3e édition d'une marche qui a permis d'amasser plus de 8000 $ pour financer la recherche et les services offerts par la Fondation de la SLA Québec. 

Initiée il y a trois ans par Dominique Lavergne, la fille de Ginette Leblanc, cette Trifluvienne atteinte de la SLA décédée en 2013 après avoir mené un combat juridique pour obtenir l'aide médicale à mourir, la marche permet aussi aux familles de se recueillir à la mémoire d'un proche disparu. Après avoir organisé la première édition de cette marche tenue au sanctuaire Notre-Dame-du-Cap, Dominique Lavergne a passé le flambeau à la Société de la SLA.

John Mac Donald de Shawinigan-Sud vit avec la sclérose latérale primaire (SLP), une maladie de plus longue durée apparentée à la SLA. Même si son élocution n'est plus ce qu'elle a déjà été, il tenait à accorder une entrevue. Il souhaite de tout son coeur que la population soutienne la recherche pour la SLA.

«Sinon, la recherche n'avance pas. Dans mon cas, il faut qu'elle avance à grands pas», souhaite-t-il. «Ma maladie me limite dans mes possibilités d'agir sur le plan physique.»

Malgré tout, John Mac Donald voit de la lumière au bout du tunnel. «On attend une belle annonce de découverte en 2018 s'il n'y a pas d'embûches», précise-t-il. «Ça permettrait de rendre la maladie moins invalidante.»

Lucie Thibeau a participé pour la première fois à la marche de la SLA. Elle tenait à être présente en mémoire de sa mère Huguette Lesage décédée en 2012 des suites de la SLA. La maladie a été très rapide. Moins d'un an s'est passé entre le diagnostic et le décès. La perte du contrôle de son corps a été très difficile à accepter. 

«Ma mère jouait du piano et chantait beaucoup. De ne pas être capable d'étendre son doigt pour toucher une touche de son piano, c'était un deuil», confie Lucie Thibeau. «Elle était découragée et arrivait mal à accepter que les autres devaient tout faire pour elle, dont sa toilette. Ça prend beaucoup d'humilité.»

Un diagnostic de SLA change la vie de la personne atteinte, mais aussi celle de ses proches. Angèle Doucet en sait quelque chose. Lorsque les médecins ont diagnostiqué la SLA chez son conjoint, Pierre Carrier de Trois-Rivières, la vie de toute la famille s'est transformée. 

«Nous avons déménagé et nous vivons dans une maison bigénérationnelle avec ma fille et les petits-enfants», affirme Mme Doucet qui soutient que cela permet à tous les membres de la famille de contribuer et de soutenir M. Carrier. 

Angèle Doucet fonde elle aussi beaucoup d'espoir dans la recherche. Elle note que le Ice Bucket Challenge a permis de la faire bien progresser. «Ça fait aussi que SLA Québec a pu offrir davantage de services», note-t-elle. 

«Si avec la recherche on est capable de protéger ceux qui ont 20, 30 ou 40 ans alors qu'ils ont la vie devant eux, tant mieux», ajoute Lucie Thibeau.

Audrey Houle, coordonnatrice des activités de financement de la Société SLA Québec, s'est dite très satisfaite de la réponse du public, mais aussi du montant amassé lors de la marche de Trois-Rivières.

«Les services de la société sont gratuits partout en province. C'est grâce à ces activités comme la marche de Trois-Rivières qu'on arrive à les offrir», souligne Mme Houle en ajoutant que plusieurs initiatives locales de financement ont été organisées ce qui permet de bonifier les sommes recueillies.




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