Courir pour la fibrose kystique

Sylvain Pérusse et Isabelle Haley ont dévoilé les... (Stéphane Lessard, Le Nouvelliste)

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Sylvain Pérusse et Isabelle Haley ont dévoilé les détails du cinquième IronBen en compagnie de leur fils Benjamin.

Stéphane Lessard, Le Nouvelliste

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Marie-Josée Montminy
Le Nouvelliste

(Shawinigan) La cinquième édition de la course IronBen au profit de Fibrose kystique Québec se tiendra le samedi 21 mai près de la rivière Saint-Maurice à Shawinigan.

L'an dernier, plus de 350 coureurs ont participé aux différentes épreuves, et leur implication a permis de remettre 10 000 $ à l'organisation qui appuie les personnes atteintes de fibrose kystique notamment en finançant la recherche et en soutenant les soins.

Quatre épreuves seront proposées au coeur de cet événement sportif qui se veut «100 % familial». 

Des circuits de 1 km («Le petit IronBen»), 2 km («J'suis assez grand!»), 5 km et 8 km pourront être parcourus par les participants de tous les âges et tous les niveaux. Une zone spécialement dédiée aux enfants permettra à ceux-ci de s'amuser dans des structures gonflables et de rencontrer des personnages comme Monsieur Lego et Rider de la Pat'Patrouille.

Sylvain Pérusse a créé cet événement en réaction au diagnostic de fibrose kystique reçu par son fils Benjamin à seulement quatre mois.

«Apprendre que son enfant est malade est une terrible nouvelle pour des parents. J'ai voulu créer un événement qui aurait pour objectif d'amasser des fonds afin de soutenir la recherche et de sensibiliser les gens à la maladie, le tout dans une ambiance sportive et amicale», explique M. Pérusse.

La présidente d'honneur du IronBen 2016, Julie Gagnon, incarne d'une part, dans son ancienne vie, les ravages de la fibrose kystique sur le quotidien, mais d'autre part, dans sa nouvelle vie, l'importance du don d'organe, solution ultime pour augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes.

Il était minuit moins une quand la jeune femme de la région de Québec a reçu sa greffe de poumons le 14 juin dernier. Elle a attendu sa greffe à l'hôpital pendant sept mois, dépendante d'un respirateur installé par trachéotomie. La greffe lui a littéralement sauvé la vie, une vie qui était de plus en plus compliquée depuis qu'à l'âge de 14 ans, une infection particulièrement féroce, causée par une bactérie très résistante, a provoqué le déclin de sa santé jusqu'à la rendre inapte aux études ou au travail.

Celle qui est disc jokey et qui étudie en design d'intérieur songe à réorienter sa carrière pour se dédier à la cause de la fibrose kystique.

«C'est une cause qui me touche beaucoup, qui me tient beaucoup à coeur. La maladie n'est pas tellement connue, alors j'aimerais sensibiliser les gens à la maladie, mais aussi à l'importance de signer sa carte de don d'organes», formule la femme de 27 ans.

En participant à une activité comme IronBen à Shawinigan, les gens peuvent aider à financer non seulement la recherche mais aussi l'aide aux personnes atteintes.

«Quand on est très malade, on ne peut pas travailler, donc on vit de prestations d'invalidité ou d'aide sociale. Il y a du matériel pour les traitements qui coûte assez cher, comme les concentrateurs d'oxygène, par exemple. On a parfois besoin d'aide financière», témoigne la jeune femme de 27 ans.

On peut s'inscrire à l'IronBen via la page Facebook de l'événement ou le site www.ironben.ca.

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