Alzheimer: discussion autour du diagnostic

Nicole Poirier, directrice de la Maison Carpe Diem,... (Photo: François Gervais, Le Nouvelliste)

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Nicole Poirier, directrice de la Maison Carpe Diem, était heureuse du taux de participation au Colloque sur l'Alzheimer et les maladies apparentées.

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Louise Plante
Le Nouvelliste

(Trois-Rivières) Près de 450 personnes, dont 60 % provenaient de l'extérieur de la Mauricie et d'aussi loin que la Côte-Nord et des îles Saint-Pierre et Miquelon, participaient, jeudi, au colloque Carpe Diem Québec-France, sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, qui se déroulait au Centre des congrès de Trois-Rivières, en lien informatique direct avec la France.

Le colloque, qui accueillait une demi-douzaine de sommités des questions reliées à la vieillesse, s'est ouvert avec une discussion portant sur les enjeux reliés au diagnostic et aussi sur la remise en question de l'importance d'un diagnostic précoce de la maladie. 

Comme Nicole Poirier, directrice de Carpe Diem, l'avait promis, chaque sujet de discussion était amené par une courte mise en situation théâtrale, suivie d'échanges entre spécialistes rassemblés à l'avant de la scène ainsi que d'une période de questions du public.

On aurait pu entendre voler une mouche dans la grande salle de l'hôtel Delta, tant les participants, familles, aidants, intervenants comme malades (une dame de Victoriaville avait reçu son diagnostic la semaine précédente) buvaient littéralement les paroles des intervenants.

Presque tout le monde s'est reconnu dans la mise en scène où un fils est totalement dépourvu face à sa mère malade qui refuse de collaborer et d'aller à nouveau chez les médecins passer des tests. Il se sent seul, mal compris par le reste de la famille, avec le sentiment de manquer de loyauté envers sa mère. Il a besoin d'aide mais ne peut définir quelle sorte d'aide.  

On apprend alors qu'en effet, les fameux tests utilisés pour déterminer si une personne souffre ou non d'Alzheimer sont très traumatisants pour celles qui les passent, car elles en sortent avec un fort sentiment d'incompétence. Comme l'expérience est très négative, ces personnes s'en souviennent, alors qu'elles oublient plein d'autres choses. Elles cherchent donc à éviter d'en passer de nouveaux.

Par ailleurs, a fait observer un spécialiste, ces tests ne montrent aucunement tout ce que les personnes atteintes peuvent encore faire dans leur quotidien. Blandine Prévost, elle-même atteinte, témoigne que passer des tests est une prise de conscience très forte pour le malade qui se sent alors pris au piège «comme un lapin pris en chasse. En plus, on a envie de dire, pourquoi ces tests? Puisque peu importe ce que sera mon score, on n'aura rien à m'offrir», a confié la jeune femme. 

Le neuropsychiatre Roger Gil a, pour sa part, confié que cette situation montre bien que la maladie d'Alzheimer présente des paradoxes. Par ailleurs, ces tests ne donneraient pas les meilleurs résultats.

«Dans l'évaluation, il faudrait jouer davantage sur le jeu de rôles, croit le spécialiste, car les simples tests ignorent tout du vécu du malade. Il faudrait aller plus loin.»

Une position partagée par Michel Leforcade, directeur d'une agence de santé d'Aquitaine, qui estime qu'on devrait se demander davantage quelles sont les capacités restantes et ne pas se préoccuper uniquement de celles qui sont disparues. C'est d'ailleurs l'approche privilégiée par Carpe Diem.

Blandine Prévost est à nouveau intervenue pour faire remarquer que les familles aussi doivent cesser de faire «passer des tests» en tentant constamment de forcer la mémoire des personnes atteintes d'Alzheimer en leur demandant constamment s'il elles se souviennent de çi ou de ça. 

Sur la question du diagnostic précoce, les participants semblaient d'accord sur son utilité très limité, tant qu'aucun médicament n'aura fait ses preuves.

Les espoirs suscités il y a 15 ans par de nouvelles molécules, sont en effet quasi disparus. 

Le colloque s'est poursuivi avec des discussions sur l'accompagnement à domicile et l'hébergement ainsi que plusieurs échanges avec la salle.

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