Une Trifluvienne réclame le droit de mourir

Souffrant de sclérose latérale amyotrophique, Ginette Leblanc réclame... (Photo: Sylvain Mayer)

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Souffrant de sclérose latérale amyotrophique, Ginette Leblanc réclame le droit de mourir.

Photo: Sylvain Mayer

Brigitte Trahan
Le Nouvelliste

(Trois-Rivières) Elle a les yeux pétillants, un sourire contagieux. Assise à la table de sa cuisine, elle ne laisse rien transpirer du drame qui frappe toute sa personne depuis 2007.

Puis, elle recule lentement le fauteuil roulant dans lequel elle est maintenant clouée.

Ses pieds sont gonflés, ses jambes bleues. La circulations sanguine ne s'y fait plus.

Elle qui s'entraînait au gym régulièrement, la voici qui voit sa musculature s'atrophier de jour en jour.

Des douleurs atroces la tiraillent jour et nuit. Peu importe où elle se touche, c'est comme s'il y avait des ecchymoses partout.

Ginette Leblanc, une femme active, sportive et passionnée de la vie, souffre de sclérose latérale amyotrophique, une maladie dégénérative jugée incurable.

En mars 2011, «Quand le diagnostic du neurologue est enfin arrivé, je suis allée voir sur Internet pour en savoir plus et là, j'ai éclaté. Quand je l'ai dit à ma fille, on a pleuré dans les bras l'une de l'autre.» C'est que Ginette Leblanc sait maintenant ce qui l'attend.

La Trifluvienne de 47 ans perdra d'abord l'usage de ses membres et tout son tonus musculaire s'affaissera. Elle devra bientôt dépendre entièrement des autres pour sa toilette personnelle, sera confinée au lit jour et nuit, perdra l'usage de la parole puis mourra éventuellement d'un arrêt respiratoire. «Moi qui suis claustrophobe! Je ne veux pas mourir étouffée», dit-elle. «Je ne veux pas vivre au lit tout le temps.»

Ginette Leblanc a communiqué avec Le Nouvelliste, pour tenter de trouver quelqu'un qui pourrait l'aider à choisir le moment de sa mort, avant que les plus grandes et les plus angoissantes souffrances surviennent.

«J'ai demandé à mon neurologue, mais je n'ai toujours pas de réponse», dit-elle.

Mme Leblanc estime qu'avec un tel pronostic pour sa santé, elle devrait humainement avoir le droit d'abréger ses souffrances au moment où elles deviendront intolérables.

Au Canada, la loi ne permet pas le suicide assisté. On se souviendra du cas de Sue Rodriguez, elle aussi atteinte de sclérose latérale amyotrophique, qui avait porté une requête jusqu'en Cour suprême, au début des années 1990, afin d'obtenir de l'aide d'un médecin pour mettre fin à ses jours.

La cour avait rejeté ses arguments. Toutefois, en 2008, un jury québécois a malgré tout acquitté Stéphan Dufour d'accusations de suicide assisté alors qu'il avait admis mettre à la disposition de son oncle lourdement handicapé les objets qui lui ont permis de se suicider.

Ginette Leblanc a l'intention de prendre toutes les tribunes qui seront mises à sa disposition dans les médias pour demander qu'une assistance au suicide soit permise au pays dans le cas de maladies incurables comme la sienne. Elle va même plus loin et estime qu'il faudrait rendre ce processus facilement disponible aux personnes qui en ont besoin lorsqu'elles estiment avoir suffisamment souffert.

Quand la vie glisse entre les doigts...

C'est en 2007 que le premier symptôme de la maladie est apparu. Alors qu'elle s'en allait rencontrer des clients, Ginette Leblanc a constaté que son pied gauche était «tombant». Au fil des mois, elle doit avoir recours à une canne pour se déplacer, puis à des béquilles,

La douleur gagne vite le dos. Les spasmes envahissent tout son corps. En mars 2009, le fauteuil roulant s'impose. «J'avais tellement mal que je pleurais tout le temps. Il a fallu que je prenne des antidépresseurs», dit-elle. «J'ai dépensé 2000 $ en frais de chiro et de physiothérapeute, mais ça n'a donné aucun résultat», dit-elle.

Elle habitait alors dans un demi sous-sol avec sa grand fille de 20 ans.

La vie dans ce milieu est rapidement devenue intenable parce que l'appartement n'était pas adapté à sa nouvelle réalité. Un jour qu'elle a voulu utiliser sa voiture, elle est tombée avec ses béquilles entre deux véhicules. C'est son voisin qui a fini par la trouver gisant sur le sol depuis 45 minutes, incapable de se relever.

«Il lui fallait 10 minutes pour franchir l'escalier de l'appartement», se souvient son aidant naturel, Claude Deschesnes.

Ce dernier est entré dans la vie de Mme Leblanc au moment où cette dernière utilisait encore des béquilles.

«Je me suis vite rendu compte qu'elle ne pourrait vivre longtemps dans cet appartement», dit-il.

M. Deschesnes, qui travaille à contrat à l'extérieur de la région, a déniché une maison à louer qui lui servirait de pied-à-terre et où il pourrait accueillir Ginette Leblanc. «On partage le loyer moitié-moitié», dit-elle.

Le propriétaire a accepté que certaines modifications soient apportées afin de permettre à Mme Leblanc d'y vivre. Un lève-personne a été installé dans la salle de bain, des appuie-bras de chaque côté de la toilette, un lit d'hôpital dans la chambre qu'elle occupe.

M. Deschesnes a même fabriqué un système qui permet à son amie de se hisser sur le siège du passager en voiture.

Malgré un dévouement sans borne pour lui venir en aide, Claude Deschesne constate que ça devient de plus en plus difficile.

«Elle commence à avoir de la difficulté à s'attacher les cheveux elle-même», constate-t-il. Ginette Leblanc remarque d'ailleurs que les muscles de ses mains s'atrophient eux aussi peu à peu. Bientôt, elle ne pourra plus écrire, ne pourra plus se coiffer, ne pourra plus se maquiller, ne pourra plus faire son hygiène personnelle.

N'étant plus en mesure de travailler à cause de la maladie, Ginette Leblanc doit se contenter d'un maigre 75 $ par mois de l'aide sociale et de 798 $ par mois de la Régie des rentes. Avec si peu d'argent, impossible de se payer une aide quelconque. «Pour avoir de l'aide, ça coûte 9 $ de l'heure. Ça coûte cher être malade», dit-elle.

Pourtant, cette aide deviendra sous peu indispensable puisque M. Deschesne doit s'absenter en semaine pour son travail à l'extérieur. «Je n'ai pas les moyens de laisser mon emploi», explique-t-il.

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