La médaille d'Audrey

Atteinte du syndrome Rothmund-Thomson, Audrey Gélinas brille partout... (Sylvain Mayer, Le Nouvelliste)

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Atteinte du syndrome Rothmund-Thomson, Audrey Gélinas brille partout où elle passe.

Sylvain Mayer, Le Nouvelliste

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

Si toute médaille a son revers, Audrey Gélinas a décidé que la sienne allait briller des deux côtés.

«J'aime mieux que les gens me posent des questions que de me faire regarder bizarrement.»

Le ton est donné. En sa présence, inutile de tourner autour du pot. Le dos bien appuyé contre le dossier de son fauteuil roulant électrique, la main droite en parfait contrôle du boîtier de commandes, la jeune femme de 19 ans prend les devants, tant dans les corridors du Collège Shawinigan où nous avons rendez-vous, que pour expliquer ce qui attire immanquablement notre attention.

Âgée de 19 ans, Audrey a la taille d'une enfant, elle a la jambe droite et le bras gauche amputés, son crâne est dégarni, les cils et sourcils sont absents, sa peau est mince, quasi translucide sur son corps chétif... Aussi frêle soit-elle, la jeune femme est avant tout bourrée de talents et déterminée à mettre ses nombreux projets à exécution. Même qu'en la regardant de plus près, on peut voir à travers ses lunettes roses la profondeur de ses yeux bleus, le miroir de ce qu'elle est au-delà de ce qui paraît.

*****

Audrey Gélinas avait six mois lorsqu'est tombé le diagnostic du syndrome de Rothmund-Thomson, une maladie génétique rare qui provoque un affaiblissement du système immunitaire, une fragilité osseuse et des problèmes de peau, faisant ainsi peser sur elle le risque de développer un cancer. 

C'est ce qui s'est produit en 2008 et en 2015, alors que la fillette de 10 ans, puis l'adolescente de 17 ans, a dû combattre un cancer des os à la jambe droite, suivi, sept ans plus tard, d'une récidive au niveau du bras gauche. 

Dans un cas comme dans l'autre, la résidente du secteur Saint-Gérard-des-Laurentides, à Shawinigan, a pris la décision de subir l'amputation à la fin des traitements de chimiothérapie. «Je voulais augmenter mes chances de guérison», dit-elle avec satisfaction. 

«Je suis en rémission, mais c'est sûr qu'on surveille de près. Des lésions près de l'oeil droit ont dû être retirées. J'avais un début de cancer de peau, mais là, je n'ai plus rien», assure Audrey qui ne s'est pas toujours déplacée en fauteuil roulant. Il s'est imposé de lui-même. 

«Enfant, je pouvais marcher et courir, à ma façon», précise celle qui a été ralentie par de nombreuses fractures, mais jamais par le découragement que pourrait engendrer le syndrome qui, rappelle-t-elle, a toujours fait partie de sa vie.

Si vous en doutez encore, allez jeter un coup d'oeil sur ses vidéos diffusées sur YouTube. Chaque semaine, la jeune femme s'installe devant son ordinateur pour enregistrer de courtes capsules qui se veulent sans prétention. Comme si elle était dans notre salon, Audrey peut aussi bien nous décrire des pans de son histoire marquée par la maladie que nous révéler ses destinations de rêve, vanter ses produits de beauté préférés, donner ses astuces pour garder confiance en soi... «Fixez-vous des petits objectifs pour vous permettre d'avoir du plaisir et de vous surpasser sans jamais lâcher!» 

La jeune Shawiniganaise chante aussi, des chansons d'Adèle et d'autres par lesquelles s'expriment la vulnérabilité et la force de sa voix, l'écho de ce qu'elle est au-delà de ce qu'on entend.

Chanter lui fait du bien. Se raconter aussi. La YouTuber aime l'idée que ses vidéos peuvent être une source d'inspiration pour les gens qui en ont besoin. 

«Je veux leur montrer que malgré les épreuves que nous pouvons tous vivre, on peut atteindre les buts qu'on s'est donnés.»

*****

Audrey Gélinas ne passe pas inaperçue au Collège Shawinigan où elle étudie depuis l'automne dernier. Ce serait facile de penser que la jeune femme s'attire des regards curieux. Ce n'est pas ça. Ici, on la connaît parce qu'elle sait prendre sa place.

L'étudiante en Arts, lettres et communication vient de se voir décerner la Médaille du Lieutenant-gouverneur. On reconnaît ainsi son engagement bénévole, son rayonnement positif et ses résultats académiques. 

«Je fais mon horaire en fonction de mon énergie.» Audrey doit en avoir beaucoup pour arriver à s'impliquer ici et là, tant à l'école que dans diverses causes lui tenant à coeur. Opération Enfant Soleil et la Fondation du Centre de cancérologie Charles-Bruneau arrivent en tête de liste de celle qui a bénéficié des soins de l'Hôpital Sainte-Justine et de l'Hôpital Shriners pour enfants.

Porte-parole du Tour CIBC Charles-Bruneau en 2016, elle ne fait pas de vélo, mais réussit à atteindre des sommets. C'est plus de 5000 $ que la jeune femme a amassé l'an dernier pour soutenir la recherche dédiée à l'oncologie pédiatrique. 

Celle qui a obtenu le prix «Coup de coeur du public» lors de la finale locale de Cégeps en spectacle, à l'automne dernier, aime nous surprendre. Monter sur scène n'est pas un problème. Au contraire, l'étudiante y voit une autre occasion de nous prouver que la maladie et ses conséquences ne sont pas un frein à la réussite, et ce, «même si le chemin emprunté est différent». 

Entourée d'amies avec qui elle aime aller au cinéma, dans les boutiques et au restaurant, Audrey Gélinas est comme toutes les autres filles de 19 ans, à l'exception qu'elle connaît mieux que quiconque le pouvoir de cette petite phrase qu'elle ne se lasse pas de répéter: «Il faut foncer, ne jamais lâcher.»




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