La promesse d'un père à ses jumelles

François Boudreau et ses filles, Ariane et Jasmine,... (Sylvain Mayer)

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François Boudreau et ses filles, Ariane et Jasmine, alors âgées de 10 mois.

Sylvain Mayer

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

(Trois-Rivières) Les filles auraient 5 ans et demi aujourd'hui. Sur l'une des photos où elles avaient encore la force de sourire, les jumelles ont moins de deux ans. À voir leur frimousse, on peut imaginer sans crainte de se tromper qu'Ariane la coquine serait toujours la protectrice de Jasmine, la coquette et complice.

Elles étaient inséparables et le sont demeurées. Décédées à quelques jours d'intervalle, Ariane et Jasmine ont été déposées dans le même cercueil et leurs cendres, fusionnées dans une seule urne. Deux anges y sont gravés.

Les filles se sont endormies à jamais et coup sur coup dans les bras de leur père que je retrouve trois ans plus tard. L'homme est fragile, mais debout. Le souvenir de ses filles le garde en équilibre. Et il a une promesse à tenir.

«Quand on te l'annonce, c'est comme un train qui te passe dessus...» 

C'est ce que François Boudreau m'avait confié au lendemain de la mort successive de ses filles, les 4 et 9 avril 2014. Ses «princesses», comme il se plaît toujours à les appeler, ont été foudroyées par la leucodystrophie de type métachromatique, une maladie génétique dégénérative dont lui et la mère des bambines, Marie-Pierre Poirier, ignoraient l'existence avant qu'on leur apprenne l'inadmissible destin des jumelles.

Lorsque le grave diagnostic a été posé, tous les espoirs étaient déjà anéantis. La maladie évoluait à une vitesse vertigineuse. Seuls des soins de confort pouvaient être prodigués aux filles qui n'en avaient que pour quelques mois à vivre, un an tout au plus. Trois semaines plus tard, c'était fini. 

***

Leurs photos sont partout dans le bureau du directeur des achats pour le groupe Arno électrique, à Trois-Rivières. Qu'il jette un coup d'oeil sur le mur en face de lui, vers le classeur à sa droite ou en déposant sa main sur son tapis de souris d'ordinateur, François Boudreau croise le regard d'Ariane et de Jasmine. 

Parmi leurs binettes fixées dans le temps apparaît le visage rayonnant de Florence, leur grande soeur âgée de 7 ans. «Mon bonheur!», s'émerveille son père. «C'est la seule qui me reste. Je ne passe pas une journée sans lui dire que je l'aime. C'était pareil avec les p'tites.»

Les petites... Rien ne pouvait laisser présager que les jumelles, nées en pleine santé, deviendraient simultanément prisonnières de leur corps. «C'est encore difficile d'en parler, mais en même temps, ça me fait du bien.»

Lorsqu'il regarde en arrière, François Boudreau se souvient qu'à deux ans, Ariane et Jasmine ne marchaient pas encore. Elles essayaient, mais finissaient toujours par s'accrocher à un trotteur ou à une main pour continuer d'avancer. Maintenant qu'on sait, parions que leurs petites jambes les faisaient de plus en plus souffrir. 

Leur difficulté à marcher était le signe avant-coureur d'une liste de symptômes sans pitié. En l'espace de quelques semaines, Ariane et Jasmine ont arrêté de babiller joyeusement, pleuraient beaucoup, ont perdu l'appétit, se sont mises à trembler, n'arrivaient plus à se tenir assises...  

«Elles n'avaient plus de tonus musculaire», décrit François Boudreau qui se souvient d'avoir confié à son père: «Je ne sais pas ce que les filles ont, mais j'ai l'impression de les voir mourir devant moi.»

Inquiets, leurs parents qui vivent séparés ont consulté une pédiatre et une autre avant qu'Ariane passe enfin, la première, un examen d'imagerie par résonance magnétique. Un problème au niveau de la myéline, cette matière blanche qui entoure la fibre nerveuse, a aussitôt été décelé. Le diagnostic de la leucodystrophie métachromatique est tombé au Centre hospitalier de l'Université Laval, à Québec, où les jumelles ont été transférées d'urgence, mais il était déjà trop tard pour arrêter le train fou. 

***

«Si on m'avait dit, quand mes filles allaient bien, que j'allais les perdre, je n'aurais jamais été capable d'accepter ça. Mais quand tu y es confronté, tu réagis. Tu n'as pas le choix.» 

François Boudreau a bercé chacune de ses jumelles jusqu'à leur dernier souffle. Comme s'il avait réagi par instinct de survie, le Trifluvien se souvient de s'être mis à fredonner la musique et les paroles d'Eric Clapton qui a composé Tears In Heaven pour son fils décédé à l'âge de 4 ans dans des circonstances dramatiques.

L'homme continue de verser des larmes et de se consoler en écoutant toujours cette chanson qui exprime sa douleur, mais par-dessus tout sa volonté de rester fort.

François Boudreau n'a pas attendu un an, ni même un mois après le décès de ses princesses. Le jour même des funérailles, leur papa faisait cette promesse «d'essayer de trouver quelque chose pour empêcher d'autres enfants et d'autres parents de vivre ça», m'avait-il dit sans trop savoir comment cet engagement, lancé comme un cri du coeur, allait être honoré. 

Trois ans plus tard, M. Boudreau et sa conjointe, Annie Cadorette, ont joint la Fondation sur les leucodystrophies qui amasse des fonds pour la recherche de traitements curatifs et le soutien aux familles. L'oeuvre a été créée en 2006 par Marjolaine Verville et Éric Tailleur, un couple de Québec dont l'adolescent, Alexis, est atteint d'une leucodystrophie de forme 4H. 

Impuissant devant la destinée tragique d'Ariane et de Jasmine, leur père pose des gestes parce que l'espoir fait vivre. Et sa promesse se concrétise. 

La section Mauricie de la fondation, dont François Boudreau est le président, tiendra un souper-bénéfice le 12 avril, à Trois-Rivières. Pour les détails: leucofondation.com.




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