Une lettre de trop

Noah et ses parents, Guillaume Pelletier et Marie-Ève... (Sylvain Mayer)

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Noah et ses parents, Guillaume Pelletier et Marie-Ève Ouellette.

Sylvain Mayer

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

Les lettres à la poste se suivent, mais leurs destinataires ne se ressemblent pas.

Alors que des patients opérés à coeur ouvert se disent peu inquiets à l'idée d'avoir contracté la bactérie Mycobacterium chimaera au moment de leur chirurgie, les parents de Noah, 2 ans et demi, se tiennent beaucoup plus sur leurs gardes. 

Pessimistes? Vigilants.

Marie-Ève Ouellette et Guillaume Pelletier se seraient bien passés du stress supplémentaire que provoque en eux la lecture de cette lettre reçue la semaine dernière par courrier express.

Rappelons les faits. Des appareils utilisés lors d'interventions à coeur ouvert auraient pu être contaminés au moment de leur fabrication, en Allemagne. Plusieurs hôpitaux à travers le monde sont concernés par cette situation. Au Québec, diverses mesures de sécurité ont été mises de l'avant, dont la relance des patients opérés depuis novembre 2011. C'est le cas du Centre hospitalier universitaire de Sainte-Justine où Noah a subi cette délicate intervention chirurgicale en mai 2014, à l'âge de 2 mois.

Le ton de cette lettre se veut rassurant. Le risque d'infection est faible, entre 0,1% et 1%, y précise-t-on. 

Le couple Ouellette-Pelletier n'est pas moins préoccupé. Depuis la naissance de Noah, leur quotidien est tout, sauf rempli de quiétude. 

***

Marie-Ève Ouellette et Guillaume Pelletier m'accueillent dans leur maison de Saint-Pierre-les-Becquets. À vrai dire, c'est leur petit garçon au visage rond comme une pleine lune qui ouvre la porte avec l'esquisse d'un sourire. 

Noah était né depuis une semaine seulement lorsqu'on lui a diagnostiqué la tétralogie de Fallot.

«Il s'agit de quatre malformations cardiaques, dont un trou entre les deux ventricules», explique Marie-Ève Ouellette qui n'en était pas malheureusement à sa seule mauvaise nouvelle. À cette pathologie cardio-vasculaire qui nécessite un suivi médical serré s'est ajouté le... 16P11.2BP1BP3. 

«Noah est atteint d'un syndrome génétique rare qui n'a pas encore de nom», souligne la maman qui a mémorisé cette suite de chiffres et de lettres comme un mot de passe qu'elle préfèrerait sans doute oublier.

Le syndrome occasionne un retard global du développement de l'enfant. Il reste une part d'inconnu, mais pour le moment, dans le cas de Noah à tout le moins,  les  symptômes entraînent des retards au niveau moteur, du langage et de la motricité fine, de même que des problèmes liés à l'obésité et à l'hypotonie.

«Il a tendance à être mou», illustre Mme Ouellette avant d'indiquer que ce manque de tonus musculaire fait en sorte que le bambin reçoit des traitements de physiothérapie depuis l'âge de 4 mois.

Noah chante des «lalalala» à tue-tête tout en dessinant, mais il ne faut pas se méprendre, me glisse sa maman en le regardant avec attendrissant. Le bambin a beau être costaud, sa fragilité le met à risque d'attraper tout ce qui passe. 

L'automne et l'hiver, «les saisons du morvage», comme dirait sa mère avec cynisme, n'annoncent jamais rien de bon pour le petit homme asthmatique qui collectionne les pneumonies, bronchites, brocospames aigus... 

Un rhume n'a rien de banal dans son cas. Un nez qui coule est très souvent synonyme d'hospitalisation. Noah est suivi en cardiologie, pneumologie, génétique, radiologie, ergothérapie, ophtalmologie... «Et j'en passe», laisse tomber Marie-Ève Ouellette qui a dû quitter son travail de technicienne en radiologie pour accompagner fiston à ses nombreux rendez-vous entre Trois-Rivières et Montréal.

Bref, on peut la comprendre de ne pas avoir sauté de joie en lisant la lettre l'informant que son fils a pu être exposé à une bactérie potentiellement dangereuse. Le risque d'infection est faible, mais disons que la confiance de maman est ébranlée par les multiples problèmes de santé de Noah. Il a souvent été celui qui, bien malgré lui, se situe dans l'infime proportion.

Ses parents qui ont du mal à rester zen en ce moment. Ils redoutent comme la peste le Mycobacterium chimaera, d'autant plus qu'on leur demande de rester aux aguets jusqu'en... 2019.

«C'est une bactérie à progression lente. Elle peut se développer sur cinq ans», rappelle Mme Ouellette en la comparant à une épée de Damoclès.

On est en 2016. Il reste encore trois ans pour surveiller les symptômes de près: fièvre importante, perte de poids inexpliquée, douleurs musculaires et articulaires, sueurs nocturnes et fatigue.

Certes, la maman a suffisamment d'expérience pour savoir si son fils fait de la fièvre. Elle serait également étonnée que son garçon, déjà tenu à une diète sévère,  se mette à maigrir sans raison.  Mais pour ce qui est du reste, Mme Ouellette craint de devoir jouer aux devinettes avec son fils qui, à 2 ans et demi, a des problèmes de langage. 

«Noah ne parle pratiquement pas. Il peut pleurer et on peut voir qu'il ne feel pas, mais comment veux-tu qu'il me dise qu'il a mal aux muscles ou qu'il est plus fatigué qu'à l'habitude?», demande-t-elle en rappelant que le petit ne peut pas bénéficier d'une énergie à tout casser en raison de la tétralogie de Fallot. 

L'opération à coeur ouvert qu'il a subie en 2014 n'a pas tout réglé. D'autres chirurgies sont à venir à court et moyen terme, et ce, avec tous les impacts physiques, psychologiques et financiers qu'on peut imaginer, confirme Marie-Ève Ouellette qui a récemment lancé une campagne de financement («Aidez Noah à avoir le coeur léger») sur le site Go Fund Me.

Alors non, ses parents n'avaient pas besoin de ça. Aussi minime soit-il, ce risque d'infection par la bactérie Mycobacterium chimaera ne passe pas comme une lettre à la poste.

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