En attendant Jono

La petite Laurie Gagnon en compagnie de sa... (François Gervais)

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La petite Laurie Gagnon en compagnie de sa maman, Marie-Hélène Bélisle.

François Gervais

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

(Trois-Rivières) Ce ne sont pas tous les enfants qui peuvent accueillir leur idole à la maison et dans leur classe. Laurie, oui.

Il s'appelle Jono Lancaster. Il a 31 ans et est né en Angleterre. Jono n'est pas un chanteur pop, un acteur connu ou un brillant athlète. Il est différent. 

Comme Laurie Gagnon, sept ans, Jono Lancaster est atteint du syndrome de Treacher-Collin, une anomalie congénitale du développement cranio-facial. Les conséquences sont complexes: difficultés respiratoires, de l'ouïe et de l'audition. L'intelligence, elle, est intacte. 

Ça se voit au premier coup d'oeil. Le syndrome change également l'apparence de celui ou celle qui a tiré le mauvais numéro à la loterie des mutations génétiques. Jono Lancaster l'emporte au concours de malchance. Le poupon a été abandonné dès sa naissance puis placé en adoption. 

Dans l'une ou l'autre des nombreuses vidéos qu'on peut facilement trouver sur Internet, l'homme dépeint son enfance et son adolescence marquées par les regards insistants, les moqueries et le poids de la solitude. Jono Lancaster avoue qu'il s'est longtemps senti «coupé du monde»...

Mais du garçon renfermé, il est devenu un homme fier qui souhaite éveiller les consciences. Celui qui compte des milliers d'admirateurs un peu partout sur la planète a créé une fondation lui permettant de visiter des jeunes qui ont le même syndrome que lui. 

Après l'Australie, la Turquie et le Mexique, l'Anglais est au Québec depuis lundi dernier. Il a accepté l'invitation de Marie-Hélène Bélisle, la maman de Laurie qui a hérité de la magnifique chevelure blonde de sa mère. 

****

Marie-Hélène Bélisle était sans repère au lendemain de la naissance de sa fille, d'autant plus qu'aucun signe du syndrome n'était apparu avant l'accouchement. Un choc? Marie-Hélène Bélisle préfère dire qu'elle était déboussolée. 

«C'est comme si je m'étais préparée pendant des mois à faire un voyage en Chine et que, finalement, je venais d'atterrir en Hollande...», image celle qui oeuvre dans le domaine des communications.

Plus tôt cette semaine, Marie-Hélène Bélisle et sa... - image 2.0

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Plus tôt cette semaine, Marie-Hélène Bélisle et sa fille Laurie ont accueilli de la visite rare, Jono Lancaster, qui est attendu à Trois-Rivières vendredi prochain.

Déformation professionnelle oblige, Mme Bélisle s'est rapidement mise à la recherche d'informations entourant le Treacher-Collins. À l'Hôpital Sainte-Justine où sa fille est suivie, la maman n'a jamais hésité non plus à bombarder les spécialistes de questions et à exiger, en retour, des réponses claires.

De plus en plus convaincue de l'importance de briser l'isolement en s'entourant de familles vivant la même réalité qu'elle et de Laurie, la Trifluvienne a créé une page Facebook («Différences cranio-faciales au Québec») pour les parents d'enfants et les personnes qui sont nées avec une malformation du visage. C'est dans ce groupe d'échanges et de discussions que Marie-Hélène Bélisle a rencontré Jannie-Karina Gagné, mère de trois filles dont la petite dernière est atteinte du syndrome de Nager qui s'apparente au Treacher-Collins. 

Les deux femmes sont devenues amies. Ensemble, elles ont planifié la venue de Jono Lancaster. Sept enfants et adolescents de Montréal, Saint-Jean-sur-Richelieu, Québec et d'ailleurs ont demandé à le rencontrer avec leur famille, et ce, tout en lui proposant d'assister à un match du Canadien, d'aller encourager les joueurs de football du Rouge et or, à l'Université Laval, de visiter un musée à Trois-Rivières, etc.

«On lui a organisé un bel horaire chargé», sourit Mme Bélisle qui est allée l'accueillir à l'aéroport de Montréal avant de lui remettre les clés de sa voiture. La rencontre fut brève, le temps d'une photo avec Laurie qui est impatiente de l'accueillir à son tour, vendredi prochain. «Elle a super hâte!», souligne sa maman qui ne cache pas sa propre excitation à l'idée de discuter avec celui dont le passage ne peut être que bénéfique. Le propos de l'homme est aussi sensible que percutant. Il est devenu un modèle et pas seulement auprès des enfants dits comme lui.

Comme il le fait pour chaque enfant qu'il visite, Jono Lancaster ira dans la classe de Laurie, une élève de première année du Collège Marie-de-l'Incarnation. «Une bonne école», affirme Marie-Hélène Bélisle avant de préciser que sa fille n'a aussi que des bonnes amies. Et elle en a beaucoup. 

Il faut dire que Laurie a également hérité de la fierté de sa mère dont la page Facebook est remplie des photos d'elle et de sa blondinette. «Il faut montrer nos enfants. Même s'ils ont une différence, ils sont comme les autres. Laurie, je la sors partout. Elle vit dans ma vie!»

Consciente qu'un jour ou l'autre, sa petite pourrait entendre un commentaire désobligeant à son endroit, Marie-Hélène Bélisle est persuadée que sa fille saura s'inspirer du courage de Jono Lancaster qui n'hésite pas à dénoncer le harcèlement dont il a fait l'objet dans sa jeunesse.

Sa voix se brise en disant: «J'aimerais que Laurie retienne le message de Jono qu'elle peut toujours avoir confiance en elle.»

Le samedi 29 octobre, Jono Lancaster est attendu à l'Hôpital Sainte-Justine. Durant cette rencontre qui se veut conviviale, il s'adressera à une vingtaine de familles touchées par des malformations faciales. Le parrain de l'événement est le comédien Jean-Nicolas Verreaut, conjoint de la coorganisatrice, Jannie-Karina Gagné, et papa d'une bambine atteinte d'une anomalie cranio-faciale.

Le sujet de l'estime de soi sera à l'honneur lors de cette conférence où Jono Lancaster souhaite s'entretenir plus particulièrement avec les parents qui sont confrontés à la différence de leur enfant. Il sera là pour les écouter, les rassurer et leur témoigner que leur fille ou leur garçon a un bel avenir devant lui. 

«Je suis vraiment émue de sa présence», avoue Marie-Hélène Bélisle avec admiration pour celui qui est déjà un modèle pour sa fille. Et pour elle.

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