Un papa, un rein et un superhéros 

Le petit Éliott, 3 ans et demi, dans... (Sylvain Mayer)

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Le petit Éliott, 3 ans et demi, dans les bras de son papa Éric St-Onge.

Sylvain Mayer

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

(Shawinigan) Éliott, trois ans, n'a pas besoin de croire aux superhéros. Il a son papa, en vrai, pour transformer sa vie. Dans un geste d'amour digne des plus grands, Éric St-Onge vient de faire le don d'un rein à son petit garçon maintenant doté de super pouvoirs.

«Bonjour! Bonjour!» C'est Éliott qui m'accueille aussi joyeusement dans sa maison de Shawinigan. Énergique comme le sont tous les bambins de cet âge, il n'a pas une minute à perdre. Le garçon veut jouer, parler, manger et recommencer. Difficile à croire qu'il se remet d'une délicate transplantation rénale.   

La greffe a eu lieu le 5 avril dernier, mais Éliott est de retour chez lui depuis le 6 mai. En convalescence, le petit bonhomme retrouve ses forces en affichant cette même ténacité qui lui a permis de faire mentir les médecins qui le condamnaient à mourir dès sa naissance. 

***

Une photo au mur du salon attire l'attention. On y voit Éric St-Onge et Raphaëlle Perron tenant joue contre joue leur minuscule bébé. Le couple sourit même si leur regard est triste. 

Ce portrait de famille a été capté au Centre hospitalier universitaire de Québec, plus spécifiquement dans une chambre où Éliott a reçu des soins palliatifs, de fin de vie...  

Le garçon ne devrait plus être de ce monde, mais trois ans et demi plus tard, il est là, courant autour de nous avec une balle et un bâton de hockey. Il doit y avoir erreur sur la personne. Et pourtant non.

Les complications sont apparues à la seconde où Éliott a été déposé sur le ventre de sa maman épuisée par un accouchement difficile. Raphaëlle Perron n'a pas eu le temps de s'émouvoir, se mettant plutôt à crier que son bébé était bleu. 

Souffrant d'une trachéomalacie sévère, le nouveau-né a dû être intubé d'urgence avant de subir une opération de l'atrésie de l'oesophage. C'est durant cette même intervention chirurgicale qu'on a découvert que le poupon souffrait du syndrome de VATER, une association d'anomalies congénitales, incluant une grave insuffisance rénale. 

«Un de ses reins ne fonctionnait pas et l'autre, à 10 % seulement», explique Éric St-Onge avant de préciser que la dialyse n'était pas une solution pour son enfant déjà appelé à mourir. 

Le pronostic de l'équipe médicale était fatal. «Il n'y avait tellement pas d'espoir», ont compris les parents avant d'être dirigés, avec leur petit, vers cette chambre en soins palliatifs où aucune photo ne peut rendre justice à la détresse ressentie.

«On lui donnait sept ou huit jours à vivre», raconte Éric St-Onge.

«On nous a dit que notre bébé n'avait jamais mangé de sa vie, qu'il ne ressentait pas la faim et qu'on n'était pas obligés de le nourrir...», poursuit Raphaëlle Perron qui a rejeté cette option avant d'offrir un biberon à son nourrisson qui, contre toute attente, s'est mis à boire.

Éliott n'en était pas à son premier coup de théâtre. Quelques jours plus tôt, il avait réussi à s'extuber lui-même en toussant avant de se mettre à respirer comme un grand.

Parents et enfant ont fini par quitter cette chambre sans âme. Tant qu'à mourir, leur fils allait être entouré des siens, à la maison. Or, la vie et Éliott en ont décidé autrement. Les heures d'attente sont devenues des jours, des semaines et des mois. 

Les soins palliatifs ont été abandonnés. Papa et maman ont demandé un nouveau bilan de santé. Les traitements ont repris du côté de l'Hôpital Sainte-Justine, y compris la dialyse.

Ce n'était pas gagné pour autant. Le bambin avait besoin d'une greffe de rein pour mener une vie saine et active. Il y avait un mais. Un autre. 

Pour atteindre les 12 kilos requis pour subir ce type d'intervention, Éliott, dont la prise de poids était très compliquée en raison de l'insuffisance rénale, a dû subir une gastrostomie qui consistait à le nourrir artificiellement.

***

L'espoir d'une greffe est finalement apparu à l'été 2015, quand au terme d'une batterie d'examens, il s'est avéré que papa était le candidat idéal, lui, le travailleur de la construction mesurant 6 pieds et deux pouces et pesant plus de 200 livres.

«Mon rein est gros comme mon poing. Il est à sa pleine maturité, au meilleur de sa forme!», assure Éric St-Onge avec une fierté non dissimulée. 

Le 5 avril, l'homme de 35 ans était sur la table d'opération de l'hôpital Notre-Dame, à Montréal, pendant que son fils était à quelques rues de là, aux bons soins des spécialistes de l'Hôpital Sainte-Justine. 

«Je n'étais pas inquiet pour moi. J'avais seulement hâte de me réveiller pour savoir si tout allait bien pour Éliott», raconte celui qui n'a jamais hésité un seul instant à donner un rein à son fils. 

Restée au chevet de son petit garçon, Raphaëlle a été témoin du transfert, sous escorte policière, de l'organe entre les deux centres hospitaliers. L'émotion est toujours aussi palpable lorsqu'elle raconte avoir vu arriver l'équipe chargée de transporter le rein de son conjoint jusqu'à leur petit garçon. Une scène qui ne s'invente pas. Les lendemains de la transplantation rénale ont été inquiétants. L'organe a mis quelques jours à se mettre en marche, mais il se comporte aujourd'hui comme un neuf et Éliott s'est mis à manger... comme un homme. 

«Il a toujours faim!», se réjouissent ses parents qui sont conscients que la bataille n'est pas terminée pour autant. Éliott aura besoin de prendre des médicaments toute sa vie et devra vraisemblablement subir une autre transplantation un jour, mais le cauchemar a fait place à l'espoir de jours meilleurs.  

Malgré sa fragilité, Éliott avance à son rythme, s'obstine à déjouer l'adversité et a toujours le dernier mot. Comme un superhéros.

***

Éric St-Onge et Raphaëlle Perron sont entourés de parents et amis qui ont décidé d'organiser différentes activités pour aider le couple à rembourser les frais reliés aux nombreux traitements de leur fils, mais également à se payer du bon temps, un privilège qu'il n'a pas eu la chance de s'offrir au cours des trois dernières années.

Les personnes qui souhaitent participer à cette campagne de financement peuvent consulter le site ou encore la page Facebook «Pour les demains d'Éliott».

 

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