Être frappé de paralysie et revenir plus fort

Pascal Bastarache, 27 ans, a été frappé du... (François Gervais)

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Pascal Bastarache, 27 ans, a été frappé du syndrome de Guillain-Barré durant l'adolescence. Les longs mois passés à l'hôpital ont influencé son choix de carrière. Le jeune homme de Notre-Dame-du-Mont-Carmel est devenu préposé aux bénéficiaires et auxiliaire familial.

François Gervais

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

À 27 ans, Pascal Bastarache n'a pas perdu de temps pour se fabriquer une vie bien remplie. Marié depuis cinq ans, papa de trois enfants âgés de 7 ans, 2 ans et 6 mois, il a lui-même construit sa maison, à Notre-Dame-du-Mont-Carmel, tout en travaillant à titre de préposé aux bénéficiaires et d'auxiliaire familial.

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«Je n'ai pas toujours eu la chance d'avoir la santé de mon côté», souligne Pascal Bastarache qui, sur cette photo, est un adolescent de 16 ans gravement atteint du syndrome de Guillain-Barré. 

Ce n'est pas un hasard si Pascal a choisi ce métier sans qu'aucun conseiller d'orientation ait besoin de lui énumérer les qualités requises pour l'exercer. Le jeune homme a pu les constater de visu alors qu'il avait 16 ans et qu'il était cloué au lit, totalement dépendant d'une armée de personnes aux petits - et grands soins - pour lui. 

Pascal intitule cet épisode «tranche de vie». C'était il y a 10 ans, aussi bien dire hier.

En parfaite santé, le sportif infatigable qu'il était a été frappé par le syndrome de Guillain-Barré, un trouble neurologique grave et rare qui entraîne une paralysie progressive du corps. Comble de malchance, le garçon a été touché par une forme sévère du SGB qui résulte d'une atteinte des nerfs périphériques. 

Sans entrer dans les détails techniques et risquer de s'y perdre, retenons qu'il s'agit ici des fibres nerveuses qui transmettent les informations depuis le cerveau vers les muscles ou les organes. Ces «câbles» sont enveloppés d'une gaine isolante (la myéline) qui est endommagée par le passage de Guillain-Barré. 

«De là la paralysie...», résume Pascal Bastarache en ajoutant que son système immunitaire en donnait plus que le client en réclamait. Ses défenses se sont carrément déréglées et retournées contre lui.

Difficile de connaître la cause exacte du SGB. Une infection bactérienne? Virale? Questions jusqu'ici sans réponses. L'élève de l'école secondaire Val-Mauricie se remettait d'une grosse grippe et revenait d'un voyage humanitaire au Nicaragua, séjour qui avait nécessité l'administration d'une batterie de vaccins. 

Les symptômes, eux, étaient sans équivoque. Ils ont d'abord pris la forme d'engourdissements au bout des doigts, puis dans les mains. Pascal Bastarache ressentait une faiblesse musculaire qui l'empêchait d'être aussi actif qu'à son habitude. Hospitalisé à l'hôpital de Trois-Rivières où son cas faisait figure d'exception, l'ado a reçu des traitements pendant trois semaines avant d'obtenir son congé. 

Mais son retour à la maison a été bref. Contrairement aux apparences, le SGB n'avait pas abandonné la partie. «J'avais de la difficulté à avaler. Quand je mangeais, la nourriture ne voulait pas passer. Je m'endormais tout le temps», raconte Pascal qui, de retour au centre hospitalier, a vu son état se dégrader dangereusement. Quelques heures plus tard, il se réveillait sur une civière, intubé et incapable de se mouvoir.

Le jeune homme a dû être transféré vers l'Institut et hôpital neurologique de Montréal. «Plus rien ne marchait, des pieds à la tête. Je ne pouvais pas parler», dit-il. Seuls ses yeux bougeaient pour se fixer sur les aiguilles d'une horloge en face de son lit. 

«J'étais pris dans ma tête. Je criais dans ma tête...», décrit Pascal d'un calme olympien. Sur les deux photos qu'il a sorties en prévision de cette entrevue, on peut le voir alité, les yeux fermés. Branché de partout, l'adolescent apparaît dans toute sa vulnérabilité. 

Un miracle a dû se produire pour que Pascal se retrouve, dix ans plus tard et plus en forme que jamais, en train de faire le récit de son propre cauchemar éveillé. 

Les médecins se montraient peu bavards sur la suite. L'âge du jeune patient était un atout, mais personne n'osait vraiment se prononcer. La récupération de ses capacités physiques était possible, mais ça risquait d'être long, jusqu'à deux ans. Une éternité lorsqu'on a 16 ans.

Déterminé, Pascal a mis quatre mois à revenir au monde. Il a dû tout réapprendre: s'asseoir, se tenir debout, marcher, mais aussi respirer, manger, boire, parler... Les séances de physiothérapie, d'ergothérapie et d'inhalothérapie ont constitué son quotidien, tout comme les transfusions de plasmaphérèse, un traitement qui s'est avéré efficace pour venir à bout du syndrome de Guillain-Barré.    

«C'est la première fois que je parle de tout ça publiquement», souligne Pascal Bastarache qui ne veut surtout pas jouer les héros. Il préfère mettre sous les projecteurs le personnel du réseau de la santé, à commencer par ses collègues dont le travail reste trop souvent dans l'ombre.

Pendant tous ces mois où il a été hospitalisé, l'adolescent a trouvé une véritable source de réconfort auprès de ces hommes et femmes qu'il a côtoyés du matin au soir et même la nuit. «Ils ont fait une différence dans ma vie», soutient le représentant régional de l'Association des auxiliaires familiales et sociales du Québec. 

Ces dernières semaines, il n'a pas hésité à manifester contre les compressions dans le secteur de la santé, des décisions qui auront un impact sur les patients, déplore-t-il. «Je raconte mon histoire pour motiver ma gang, prouver l'utilité de leur travail», affirme celui qui, à son tour, souhaite prodiguer des soins professionnels et humains comme il a eu la chance d'en bénéficier.

Dix ans plus tard, Pascal Bastarache va très bien. Il ne garde aucune séquelle du syndrome de Guillain-Barré, sinon que cette épreuve a façonné ce qu'il est devenu.

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