L'hémophilie, le quotidien de Louis-Philippe

Louis-Philippe et ses parents, Stéphane L'Écuyer et Sonia... (Stéphane Lessard)

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Louis-Philippe et ses parents, Stéphane L'Écuyer et Sonia Sergerie.

Stéphane Lessard

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

(Shawinigan) Un bambin qui apprend à marcher tombe souvent. Apparaît ordinairement une bosse, mais rien pour l'empêcher de poursuivre son périple. Un pansement avec un motif d'ourson remet habituellement sur pieds l'explorateur à la démarche chancelante.

Pour Louis-Philippe L'Écuyer, ce n'était pas aussi simple que ça. Le moindre bleu sur un genou pouvait être le signe d'un saignement interne dangereux. C'est encore le cas aujourd'hui, mais heureusement, le fils de Sonia Sergerie et de Stéphane L'Écuyer n'est plus un petit garçon qui ne connaît pas les risques de sa condition.

Louis-Philippe est un préado de 11 ans qui, malgré l'hémophilie sévère dont il est atteint, a une qualité de vie semblable à celle des jeunes de son âge... à quelques exceptions près.

Il aime les jeux vidéo, jouer du piano, faire du vélo et de la natation, mais chaque matin, beau temps mauvais temps, journée d'école ou de congé, l'élève de 6e année s'injecte lui-même un concentré de facteur VIII dans les veines. Ce n'est pas du jus d'orange. C'est un traitement pour prévenir les saignements qui pourraient lui compliquer l'existence, voire menacer sa vie.

Au Canada, 2500 personnes souffrent d'hémophilie, un trouble grave de la coagulation. Cela dit, c'est un mythe de penser qu'à la moindre éraflure, Louis-Philippe risque de se vider de son sang. Les saignements ne sont pas plus abondants ou rapides, mais ils durent plus longtemps.

Ce sont les blessures internes qu'il faut éviter ou, à tout le moins, colmater rapidement. Les conséquences d'un saignement peuvent être importantes pour les articulations, les tissus ou les muscles. Sans parler des douleurs sous-jacentes.

«Quand Louis-Philippe a reçu son premier vaccin, à deux mois, sa cuisse a enflé du double en raison de saignements internes», raconte Sonia Sergerie qui ne se savait pas porteuse de cette maladie congénitale avant que son poupon présente des symptômes.

«L'hémophilie A est une maladie rare qui s'explique par un déficit en facteur VIII», explique Stéphane L'Écuyer avant d'ajouter qu'une personne comme lui, vous et moi possédons treize facteurs de coagulation tous dépendants des uns des autres pour former un caillot en cas de blessure. Or, sans le facteur VIII (écrit en chiffre romain), le processus de cicatrisation est retardé et le saignement, prolongé anormalement et dangereusement.

Louis-Philippe n'a pas de facteur VIII dans son corps. C'est pourquoi chaque matin, entre le brossage de dents et le départ pour l'école, Louis-Philippe s'injecte un «traitement par facteur de remplacement». Il s'agit d'une perfusion intraveineuse qui, en augmentant la capacité de coagulation, peut prévenir ou enrayer des saignements.

À 11 ans, il est assez grand pour faire lui-même ses injections, mais pendant longtemps, ce sont ses parents qui devaient convaincre le bambin de déplier le bras pour une énième fois. On s'en doute, la période de deux à quatre ans a été particulièrement éprouvante pour petit et grands, sans compter les innombrables allers-retours à l'Hôpital Sainte-Justine qui assure toujours le suivi du garçon qui adapte ses activités à sa réalité. 

Il y a plusieurs disciplines sportives que Louis-Philippe ne peut pas pratiquer. En mode compétitif du moins. Pensons seulement au joueur de soccer qui court, s'arrête net, reprend sa course, stoppe de nouveau, reçoit le ballon et ainsi de suite... «Ça entraîne des micro saignements dans les chevilles», rappelle Sonia Sergerie avant de mentionner que son fils mène malgré tout une vie relativement normale grâce à des médicaments très performants.

Papa confirme que fiston est très actif tout en demeurant prudent. «Il vieillit et sait comment son corps réagit», soulignent Stéphane L'Écuyer et Sonia Sergerie qui s'assurent que leur fils ne se blesse pas, sans pour autant l'envelopper dans la ouate. Par la force des choses, ils ont dû apprendre à vivre avec le stress qu'engendre cette situation peu banale.

L'école, les sorties chez les amis ou les vacances à l'extérieur nécessitent un certain nombre de précautions, mais rien pour brimer la liberté de Louis-Philippe dont la maturité est indéniable.

Ce samedi et dimanche 14 et 15 mai, il aura de la broue dans le toupet. À moins d'une pluie diluvienne, le garçon et ses parents ont prévu une vente de garage devant leur résidence du 304, 104e Avenue, Shawinigan, secteur Saint-Georges-de-Champlain. Tous les profits de cette activité organisée avec des parents et amis seront versés à l'Association canadienne de l'hémophilie, section Québec.

«C'est notre façon de redonner à la cause», soutient Sonia Sergerie avec reconnaissance pour les gens qui travaillent à la recherche entourant l'hémophilie.

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