La maison de Camélia

Lucie Duval a mis sur pied la maison... (François Gervais, Le Nouvelliste)

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Lucie Duval a mis sur pied la maison de répit Camélia, un service de garde en milieu familial pour des personnes en perte d'autonomie ou vivant avec une déficience intellectuelle. Elle est ici en compagnie de sa fille Camélia.

François Gervais, Le Nouvelliste

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

(Trois-Rivières) Camélia est à l'image de l'arbuste à fleurs qui a inspiré son prénom. Elle a besoin d'espace et d'un endroit mi-ombragé pour déployer sa confiance.

La jeune femme de 20 ans vit avec une déficience intellectuelle associée à une épilepsie sévère. Au moment de ma visite, elle rentrait tout juste de l'école Marie-Leneuf qui accueille des élèves de 4 à 21 ans, des enfants et des adolescents aux prises avec des problématiques aussi diverses que complexes.

Pour tout dire, Marie-Leneuf n'est pas une école comme les autres et ceux qui la fréquentent non plus. Pour former de superbes massifs fleuris, ils doivent pousser à l'abri des vents froids. Comme Camélia.

Fatiguée de sa journée, la jeune femme est demeurée dans sa chambre pendant que sa mère a souri pour deux sur la photo, et ce, tout en racontant comment sa fille se métamorphose joliment lorsque leur maison ouvre toutes grandes ses portes pour devenir un lieu synonyme de répit.

Lucie Duval est une horticultrice qui n'en est pas une. Dans sa résidence de la rue Houde, à Trois-Rivières, elle accueille des jeunes et moins jeunes qui ont des besoins particuliers comme sa fille, des personnes dont l'épanouissement exige de ceux qui en prennent soin un véritable don de soi.

Le Camélia est un service de garde pour les familles ayant un enfant, un parent ou un conjoint en perte d'autonomie ou vivant avec une déficience intellectuelle.

Lucie Duval est celle qui prend le relais pour quelques heures, un week-end ou davantage, le temps qu'il faut pour souffler un peu.

Trifluvienne d'origine, Lucie Duval a longtemps vécu en France. C'est d'ailleurs à Bayonne, où les camélias embellissent les jardins au printemps, qu'elle a donné naissance à une fille en pleine santé.

La première crise d'épilepsie de Camélia est survenue à l'âge de sept mois, deux heures après que le bébé eut reçu les vaccins recommandés à cet âge.

Vingt ans plus tard, Lucie Duval ne peut pas oublier la scène. Les yeux de la bambine se sont mis à tourner alors que son petit corps s'est raidi, en proie à de violentes convulsions.

Hospitalisé d'urgence, le bébé a continué d'être foudroyé par ce qui s'est révélé le syndrome de Dravet, une épilepsie grave qui se manifeste avant l'âge d'un an et dont les crises répétées entraînent des lésions au cerveau, d'où la déficience intellectuelle.

Soucieuse de ne pas alarmer ici les nouveaux parents, Lucie Duval insiste: les vaccins administrés à sa fille ont été l'élément déclencheur des crises épileptiques de Camélia et non la cause.

Les symptômes du syndrome de Dravet ont été précipités par la fièvre qui, elle, aurait pu être provoquée des mois plus tard par une douloureuse poussée dentaire ou un banal rhume d'enfant.

Camélia avait 8 ans lorsque ses parents et sa grande soeur sont revenus vivre à Trois-Rivières, en 2003.

La fillette est devenue une adolescente et une jeune femme qui est capable de petites victoires, mais qui ne sera jamais autonome comme le sont les filles de 20 ans.

Les crises d'épilepsie ont diminué, mais continuent de faire partie de son existence. Camélia vieillit en ayant besoin d'une main dans la sienne.

Depuis près de 20 ans, Lucie Duval s'est investie corps et âme dans le développement de sa fille, en négligeant trop souvent sa propre qualité de vie.

La Trifluvienne et son conjoint se sont séparés il y a sept ans. À force de s'occuper de leur fille à tour de rôle, le couple en était venu à mener des vies en parallèle.

Comme c'est souvent le cas pour les parents ayant un enfant qui exige une présence constante, les sorties à deux étaient quasi inexistantes pour Lucie Duval et son mari. En raison des fréquentes crises épileptiques de Camélia, ils pouvaient difficilement faire appel à une adolescente de quartier pour garder le temps d'une bouffe au resto ou d'un film au cinéma.

«Si j'avais pu bénéficier il y a dix ans d'un service de répit comme celui-ci, peut-être que je serais encore avec mon conjoint aujourd'hui...», fait-elle remarquer sans amertume dans la voix.

Heureuse, Lucie Duval ne veut pas revenir en arrière. Cette maison de la rue Houde est une nouvelle acquisition, une propriété aménagée expressément pour mettre sur pied un service de garde privé pouvant accueillir jusqu'à six personnes.

L'effet sur Camélia est quasi instantané. Ses barrières tombent. «Elle sourit plus!», se réjouit Lucie Duval avant d'ajouter que sa fille a plus d'appétit en présence des pensionnaires.

Curieuse, la jeune femme se laisse également apprivoiser par les activités et la bonne humeur de ceux qui y participent. Sa mère rêvait depuis dix ans à cette maison de répit, un emploi fait sur mesure pour une femme en mission.

Forte de son expérience personnelle et professionnelle au sein du comité des usagers du CRDI-TED, Lucie Duval est convaincue d'avoir pris la bonne décision. En se consacrant plus que jamais à sa fille et à tous les autres Camélia, elle veille à la floraison de son propre jardin.

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