Le temps qui reste

Nakiel et ses parents, Meggie Groleau et Steve... (Stéphane Lessard)

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Nakiel et ses parents, Meggie Groleau et Steve Baril. Également sur la photo, Hendrix, son grand frère âgé de 2 ans et 8 mois.

Stéphane Lessard

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

(Trois-Rivières) Le premier sourire d'un nourrisson est censé nous attendrir, pas nous donner envie de pleurer. Quand Nakiel, 3 mois, vous fixe de ses yeux pénétrants, c'est comme s'il avait déjà compris l'absurdité de ce qui l'attend.

À la loterie de la vie, le fils de Meggie Groleau et Steve Baril est tombé sur un très mauvais numéro. L'amyotrophie spinale infantile de type 1 est une maladie génétique rare qui n'annonce rien de bon. Les médecins n'ont pas de boule de cristal, mais le pronostic qu'ils ont émis en septembre dernier est tragique.

Nakiel risque de ne jamais souffler sur sa première bougie.

Des jouets jonchent le plancher de la maison du rang Saint-Pierre Nord, à Sainte-Thècle. Nakiel a un grand frère, Hendrix, 2 ans et 8 mois. Le bambin est heureusement trop jeune pour réaliser que son cadet ne pourra pas s'amuser comme le font tous les enfants en santé.

Gravement atteints, les muscles de Nakiel sont trop faibles pour qu'il puisse se tenir la tête, se rouler sur lui-même, apprendre à s'asseoir, à marcher... Le minuscule poupon a du mal à avaler sa salive et à téter. S'alimenter lui demande un effort qu'il ne pourra pas toujours fournir. Son système respiratoire est fragile au point d'arriver difficilement à tousser. Une grippe pourrait lui être fatale.

Couché, immobile, dans son lit, Nakiel sanglote sans verser de larmes. Ses parents se retiennent pour ne pas hurler à sa place. Meggie et Steve n'ont pas le choix. La peine et leur colère risquent de gâcher les précieuses journées qu'ils souhaitent partager avec leur fils.

Rien ne laissait présager un destin aussi impitoyable. Meggie Groleau, 31 ans, parle d'une belle grossesse et d'un accouchement normal. Une fois à la maison, il lui aura fallu que quelques semaines cependant pour se rendre compte que quelque chose ne tournait pas rond.

Nakiel était un bébé «mou», sans tonus, sans réflexe. Placé sur le ventre durant ses périodes d'éveil, Nakiel ne cherchait pas à relever sa tête ou à s'agiter des bras et des jambes.

«Il me semble qu'il ne bouge pas beaucoup?», faisait de plus en plus remarquer Meggie à son entourage qui la rassurait en lui disant que son garçon allait finir, comme tous les autres enfants, à courir partout.

Pour en avoir le coeur net,Mme Groleau s'est présentée au CLSC avec son bébé alors âgé de six semaines. Au fur et à mesure que la maman partageait ses observations, l'infirmière a fait appel à une collègue, puis à un médecin et à un autre. Toutes ces personnes penchées au-dessus de Nakiel se sont mises à bombarder la maman de questions avant de lui dire que son bébé devait être, dans l'heure, examiné par le pédiatre de l'Hôpital de Shawinigan.

Sur place, Meggie a répété son histoire. «Ce n'est pas normal...», lui a-t-on confirmé avant de transporter d'urgence la mère et l'enfant au Centre hospitalier de l'Université Laval, à Québec.

Le diagnostic est tombé en fin de journée. C'était le 11 septembre, une date où l'existence d'une petite famille de Sainte-Thècle s'est écroulée comme des tours jumelles.

L'amyotrophie spinale de type 1 (aussi appelée AS infantile ou maladie de Werdnig-Hoffman) est la forme la plus grave d'une maladie qui touche une naissance sur 6000. Elle s'attaque aux cellules nerveuses qui contrôlent les muscles, entraînant du même coup leur destruction.

Environ une personne sur 40 est porteuse génétique de la maladie sans toutefois en être atteinte. C'est le cas de Meggie Groleau et de Steve Baril qui l'ignoraient avant d'apprendre que leur bébé a été moins chanceux.

L'intelligence de Nakiel est parfaitement normale. Son regard doux et vif est sa façon de communiquer. Ce dialogue silencieux est bouleversant. Paralysé de son corps, le poupon utilise au maximum ses capacités pourtant réduites.

Nakiel, 3 mois, est atteint de l'amyotrophie spinale... (Stéphane Lessard) - image 2.0

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Nakiel, 3 mois, est atteint de l'amyotrophie spinale de type 1, une maladie génétique dont le pronostic est peu encourageant.

Stéphane Lessard

Choix déchirant

«On aurait pu décider de le garder en vie le plus longtemps possible en lui faisant installer un tube de gavage et un respirateur artificiel, mais nous avons choisi les soins palliatifs. Ça ne donne rien de le garder dans cet état. Jamais il ne jouera au ballon...»

Personne ne peut juger Meggie et Steve qui refusent de vivre d'espoir. Oui, il existe des essais cliniques, mais à ce jour, il n'y a aucun traitement pour venir à bout de cette maladie inhumaine.

«Nakiel est déjà trop magané», laisse tomber la maman avant de rappeler que le développement physique et moteur de son garçon a été interrompu dès sa naissance. Pour le restant de ses jours, il est condamné à rester couché, incapable de bouger sa tête ni quoi que ce soit.

«Ce n'est pas une vie. À sa place, je voudrais mourir en bas âge plutôt que de voir mon grand frère qui court autour de moi», soutient Meggie tout en berçant amoureusement son bébé.

À l'emploi de la compagnie Canadien National, Steve Baril est en arrêt de travail pour s'occuper de son enfant malade. L'homme le tient délicatement contre lui. Sa grande main incline légèrement le biberon, de manière à ce que Nakiel ne s'étouffe pas avec le lait. Sa voix suit la cadence de son petit homme qui boit très lentement, difficilement.

«S'en occuper, ce n'est pas un problème. C'est à sa qualité de vie qu'il faut penser», ajoute le papa impuissant devant la complexité de la maladie qui a frappéNakiel qui peut décéder à tout moment.

«Je prends le temps avec lui. Il mérite bien ça», chuchote Steve Baril sans jamais quitter son garçon des yeux.

Mobilisation pour Nakiel et sa famille

Parce que chaque jour passé auprès de Nakiel n'a pas de prix, les parents, amis et collègues de Meggie Groleau et Steve Baril se sont mobilisés pour leur d'apporter un peu de réconfort. Un souper spaghetti est organisé ce mercredi 4 novembre, au Relais de la station, à Saint-Sévérin-de-Prouxville. L'argent ainsi amassé permettra d'offrir un soutien financier et moral aux parents de Nakiel. Des tirelires ont également été installées dans différents commerces du secteur Mékinac pour les gens qui voudraient faire un don.

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