Prisonnier en liberté

Alain Gaudet... (Photo: Sylvain Mayer, Le Nouvelliste)

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Alain Gaudet

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

Prisonnier à perpétuité d'un corps malade, Alain Gaudet ne peut pas se délivrer du quotidien aliénant qui en émane. Cloué à son fauteuil roulant, l'homme de 42 ans a néanmoins trouvé le moyen de réinventer le mot liberté et d'en apprécier le sens.

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Étudiante en psychologie à l'Université du Québec à Trois-Rivières, Cynthia Béliveau est à l'emploi d'Alain Gaudet depuis septembre 2014. Elle compte parmi la douzaine de personnes recrutées pour assister un type dont la quête d'autonomie est un boulot à temps plein.

Photo: Sylvain Mayer, Le Nouvelliste

«Je prendrais bien une gorgée d'eau», demande-t-il poliment entre deux photos. Cynthia Béliveau ne fait ni une ni deux et rapproche une paille de sa bouche.

Étudiante en psychologie à l'Université du Québec à Trois-Rivières, la jeune femme est à l'emploi d'Alain Gaudet depuis septembre 2014. Elle compte parmi la douzaine de personnes recrutées pour assister un type dont la quête d'autonomie est un boulot à temps plein.

Le Trifluvien originaire de Saint-Léonard-d'Aston est atteint d'amyotrophie spinale de type 3, une forme de dystrophie musculaire.

Comme le laisse deviner son nom, cette maladie touche les muscles et des muscles, on en a partout. Ils dictent chacun de nos mouvements. Sans leur collaboration, les complications sont inévitables. La vie d'Alain Gaudet est très compliquée.

Il a besoin d'aide pour tout, tout le temps: pour boire, manger, se déplacer, se gratter, se laver... Réfléchissez un instant à tous les gestes que vous posez consciemment ou non dans une journée et dites-vous que lui, il doit faire appel aux autres à chaque fois, à moins que Jaco, son bras robotisé - et meilleur ami - accepte de répondre aux commandes.

Installé devant ses écrans d'ordinateur, l'homme recrute, forme et gère l'horaire de ceux et celles qui lui facilitent l'existence. Il les appelle ses «P'tits anges» (www.ptitsanges.com) parce que sans eux, sa vie serait l'enfer.

Ce sont des hommes et des femmes, des étudiants au cégep ou à l'université pour la plupart, dont l'horaire variable leur permet de se relayer jour et nuit auprès d'Alain Gaudet. Il est à la fois le patron et unique client d'une entreprise de maintien à domicile, un trois et demi adapté de la rue Jacques-de-Labadie.

«Je suis une PME, mais je n'ai pas les moyens d'être capitaliste!», résume-t-il en souriant.

Ces anges qui butinent comme des abeilles autour de lui ne sont pas des infirmières de formation, ni des préposés aux bénéficiaires. Ils sont issus de tous les domaines. Un plus pour Alain Gaudet, un autodidacte qui aime s'entourer de gens qui ont beaucoup à lui apprendre entre deux coups de main.

«J'ai déjà eu quelqu'un qui étudiait en travail social, un autre en comptabilité, en génie mécanique aussi...», énumère-t-il avant d'ajouter qu'il forme lui-même ses nouveaux employés.

«N'importe qui peut faire ce travail. Ce sont des tâches routinières qui s'apprennent rapidement», affirme celui qui recherche avant tout des candidats souriants et positifs de nature. «Les personnes qui sont en panne d'énergie, ça m'écrase», avise Alain qui ne veut pas qu'on lui siphonne le peu de vitalité qu'il a.

Ses employés l'ont naturellement. Ils savent qu'Alain Gaudet préfère ses oeufs tournés, mais beaucoup plus encore. Pour être un «p'tit ange», il faut agir avec respect, traiter son prochain avec dignité.

Le patron n'y va pas par quatre chemins. Travailler pour lui implique de côtoyer la nudité d'un homme qui, à l'heure du bain, n'a pas le choix de noyer sa propre pudeur pour laisser une autre main savonner son corps dans ses moindres replis.

«Les gars sont moins minutieux avec les petites peaux mortes et les croûtes autour du nez. La finition, ils ne l'ont pas», souligne-t-il pince sans rire avant d'ajouter que les gars excellent à l'heure du coucher, lorsqu'il faut utiliser le lève-patient pour mettre le boss au lit.

En termes d'humour, Alain Gaudet a de qui s'inspirer. Mike Ward l'a pris sous son aile en organisant ces dernières années un spectacle-bénéfice pour aider le Trifluvien à conserver ses services de maintien à domicile.

Ce fut notamment le cas il y a quelques semaines, au Théâtre du casino du Lac-Leamy, à Gatineau. Mike Ward a réuni des humoristes pour venir en aide à un admirateur dont le soutien gouvernemental est insuffisant pour assurer ses besoins qui augmentent à mesure que décline sa condition physique.

À 42 ans, Alain Gaudet ne se fait pas à l'idée de prendre la direction d'un centre d'hébergement de soins de longue durée (CHSLD). Sa santé dépend de son sentiment de liberté.

Les 15 000 $ récoltés lors du plus récent spectacle de Mike Ward permettront à celui qui est devenu un ami de rembourser les frais d'accompagnement de nuit. De mieux dormir aussi.

«Depuis 2012, j'ai un Bipap, un appareil qui m'aide à respirer. Mais il y a un prix à payer. Ce truc me serre le nez et la tête. Parfois, ça serre très fort...», décrit celui qui peut alors faire appel à son ange de nuit pour le soulager un peu.

Sinon, la santé, ça va? Aux dires de Mike Ward, Alain Gaudet vivra jusqu'à 90 ans.

«Ma respiration est difficile. Mastiquer est devenu difficile. Avaler aussi. Je ne suis pas découragé ni déprimé, mais j'espère de ne pas toffer jusqu'à 90 ans...», dit-il en toute franchise, provoquant un silence autour de lui.

«Je suis le roi des malaises», ajoute Alain Gaudet avec l'humour sarcastique qu'on lui connaît. Grand bien lui fasse. Rire, c'est la santé.

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