De tout coeur pour Daphnée-Rose

Daphnée-Rose et ses parents, Karine Bédard et Patrick... (Photo: Sylvain Mayer Le Nouvelliste)

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Daphnée-Rose et ses parents, Karine Bédard et Patrick Champagne.

Photo: Sylvain Mayer Le Nouvelliste

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

À deux ans et neuf mois, Daphnée-Rose est la plus grande richesse de ses parents. La seule en fait.

Prestataires de l'aide sociale, Patrick Champagne et Karine Bédard voudraient pouvoir dire le contraire, mais ils n'y arrivent plus. L'amour qu'ils portent à leur enfant ne suffit pas à payer les factures. La petite a besoin de soins et eux, de mains tendues. Daphnée-Rose est un trésor aussi précieux que fragile. La bambine souffre d'une malformation cardiaque congénitale qui l'empêche de courir comme ils le font tous à cet âge, inépuisablement. Rencontrée avec ses parents dans leur modeste 5 et demi de la 2e Rue, à Shawinigan, la fillette s'essouffle après deux va-et-vient entre le salon et la cuisine.

Du haut de son «terrible two», Daphnée-Rose déteste qu'on la ralentisse. Patrick et Karine préféreraient ne pas se mettre sur son chemin, mais c'est la seule chose à faire pour éviter que leur fille se mette à transpirer et à tousser dangereusement.

Le couple est épuisé, maman surtout. Âgée de 29 ans, Karine Bédard se déplace avec une canne et, de plus en plus, à l'aide d'un fauteuil roulant. Affectée depuis près de dix ans par des troubles du système nerveux, la jeune femme doit maintenant composer avec les symptômes insidieux de la fibromyalgie.

Se disant «invalide», Karine se fait néanmoins un devoir d'accompagner Daphnée-Rose à chacun de ses nombreux rendez-vous. Une maladie du coeur exige un suivi médical serré. Une, deux, parfois trois fois par mois, parents et enfant doivent se rendre à l'Hôpital Sainte-Justine, à Montréal, où la petite n'est plus capable de voir un docteur en peinture. Elle en fait des cauchemars la nuit.

«On est tanné, vidé pour elle...», laisse tomber Patrick Champagne avant de décrire la batterie d'examens auxquels sa fille doit se soumettre depuis sa naissance.

L'homme de 36 ans ne travaille pas, ou pas suffisamment en tout cas pour le priver de ses prestations d'aide sociale. Patrick Champagne s'occupe à temps plein de sa femme et de leur fille qui ne peut pas fréquenter une garderie. Trop de microbes. Le moindre petit virus peut l'expédier à l'hôpital. Une bactérie qui aurait la mauvaise idée de se faufiler au niveau de l'aorte ferait de sérieux dégâts.

Daphnée-Rose est née avec deux trous dans le coeur, entraînant une augmentation de l'organe avec tous les risques qui s'ensuivent pour sa santé.

À cette situation déjà pas rose pour une princesse s'ajoute un trouble du reflux gastro-oesophagien. Les symptômes sont sévères. On parle ici de difficulté à respirer et d'une toux persistante. La petite fille subira de nouveaux examens dans quelques semaines. Une chirurgie est envisagée.

Daphnée-Rose est toujours avec ses parents. Jour et nuit. «Elle dort dans notre chambre», précisent-ils en s'excusant presque de la surprotéger. Ils le savent. Inutile de leur dire, mais Patrick et Karine sont incapables de faire autrement. Pour toutes ces raisons et toutes les autres à venir, ses parents sont à bout de souffle, mais aussi d'argent.

Les nombreux allers et retours entre Shawinigan et l'Hôpital Sainte-Justine ont eu une incidence directe sur leurs faibles économies. Chaque fois que la petite famille doit se rendre à Montréal pour un suivi médical, Québec lui verse une aide supplémentaire de 57 $, mais Patrick et Karine estiment que ça leur en coûte 150 $ «minimum» en frais d'essence, de stationnement, de repas et, parfois, d'hébergement.

«On est en train de se mettre dans la rue», affirme Patrick Champagne qui fait maintenant appel à la population pour les aider, lui et sa conjointe, à joindre les deux bouts. La Cité de l'énergie a accepté de leur louer la salle Espace Shawinigan à rabais, alors que le chansonnier Éric Masson s'y présentera à prix d'ami. Le spectacle aura lieu ce samedi 2 mai. À compter de midi, des jeux gonflables seront sur place et des hot dogs seront servis.

Les détails de cette journée se trouvent sur la page Facebook «Tous en coeur avec Daphnée- Rose», une initiative de Patrick Champagne que vous avez peut-être déjà croisé au Centre Gervais Auto, lors d'un match des Cataractes. Il y était pour assurer bénévolement la sécurité. Aujourd'hui, il se sert de ses nombreux contacts en ville pour mettre sur pied un spectacle- bénéfice digne d'un festival.

Éric Masson, un papa touché par l'histoire de Daphnée-Rose, a déjà promis trois heures de chansons. Patrick Champagne et Karine Bédard sont ravis, préférant de loin être portés par ce vent de solidarité que de se laisser atteindre par les personnes qui suspectent leurs véritables intentions. «Il y en a qui ont appelé l'aide sociale... On n'a pas besoin de ça, vraiment pas...», disent-ils en toute franchise. Les parents de Daphnée-Rose n'ont rien à cacher, surtout pas leur ambition d'offrir des soins et la meilleure qualité de vie possible à leur fille.

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