Courir pour Samuel

Samuel est un rayon de soleil pour ses... (Photo: Stéphane Lessard Le Nouvelliste)

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Samuel est un rayon de soleil pour ses parents, Tommy Couture et Rosalie Cadieux, de même que pour son petit frère Adam, âgé de 10 mois.

Photo: Stéphane Lessard Le Nouvelliste

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

(Bécancour) Chaque enfant est unique et se développe à son rythme, surtout avant l'âge de deux ans.

C'est ce que l'infirmière du CLSC et le médecin de famille ont d'abord répondu à Rosalie Cadieux et Tommy Couture qui n'ont pas été rassurés pour autant. L'instinct parental sans doute.

«Mes premières inquiétudes sont apparues quand Samuel avait 9 mois. Il ne rampait pas, le quatre pattes n'était toujours pas acquis et il avait de la difficulté à se tenir assis», décrit sa maman à qui on a précisé que les garçons peuvent être plus lents que les filles à franchir certaines étapes.

Rosalie aurait aimé s'accrocher à cette théorie, s'en retourner chez elle et attendre que Samuel débloque, comme le veut l'expression. Ses doutes ont cependant persisté et augmenté.

Kinésiologue de profession, la jeune femme ne se prétend pas une spécialiste du développement moteur des tout-petits, mais son travail consiste à utiliser le mouvement à des fins de prévention et de traitement. Or, il lui apparaissait évident que Samuel était incapable de se déplacer, de changer de position et de garder un certain équilibre.

Rosalie Cadieux et Tommy Couture ont consulté divers spécialistes de la région et d'ailleurs jusqu'à ce qu'une pédiatre de Trois-Rivières se préoccupe à son tour du retard accumulé par le bambin et décide de pousser plus loin l'investigation.

Le diagnostic est tombé le11 décembre 2013. Samuel, dont la naissance le 19 juillet 2011 n'a rien laissé paraître, a une atrophie cérébelleuse. Son cervelet (qui contrôle la coordination des muscles) n'a pas atteint le volume requis pour exercer correctement ses fonctions. À 3 ans, le garçon ne marche pas, ne parle pas, ne mange pas seul... Bref, ses parents avaient malheureusement raison de s'inquiéter.

Rosalie Cadieux et Tommy Couture savent encore peu de choses sur la maladie qui affecte leur fils aîné. «On n'a aucune idée du pronostic. C'est souvent comparé à une maladie génétique, mais pour le moment, tous les tests révèlent que Samuel n'a rien à ce niveau», souligne le papa.

Encouragés par le sourire communicatif et chaque petit geste de leur fils, Rosalie et Tommy s'accrochent. Et stimulent. «Samuel a un faible tonus musculaire, des problèmes d'équilibre et de coordination. Sa perception du corps dans l'espace est altérée», poursuit la maman qui ne sait pas non plus si son garçon présente une déficience intellectuelle.

En 2014, la médecine ne peut pas se prononcer sur les dommages collatéraux de cette atrophie sur le développement spécifique de leur garçon. «Les séquelles varient d'un individu à l'autre. Samuel pourrait devenir autonome comme ne jamais marcher», ajoute Tommy.

«On apprend à vivre au quotidien et à savourer chaque petite victoire», soutient Rosalie dont les journées consistent à s'occuper de bébé Adam, 10 mois, et à gérer les rendez-vous de Samuel au Centre de réadaptation InterVal, chez l'orthophoniste et, depuis peu, dans une clinique privée en ergothérapie qui propose la méthode Padovan.

«On reprend son développement à partir du début, en associant des gestes à des rythmes, à des chansons, etc. L'éveil se fait au niveau de tous les sens», précise la jeune femme qui a beaucoup lu sur cette approche développée au Brésil dans les années 70 et qui est de plus en plus utilisée au Québec. Rosalie et Tommy affirment qu'ils s'en seraient voulu de ne pas expérimenter cette méthode s'appuyant sur la plasticité neuronale pour optimiser le potentiel humain*.

Le couple veut le meilleur pour son enfant qui est différent. Rosalie et Tommy sont aussi conscients de leurs limites. «Nous sommes ses parents, pas des thérapeutes. Avant tout, nous sommes là pour donner de l'amour à Samuel», répète la maman qui a tenu à écrire ceci sur la page Facebook de Samuel: «Malgré toutes ses difficultés, c'est un petit garçon très sociable, joyeux, aimant, doux et déterminé. Il mord dans la vie à pleines dents et nous ramène à l'essentiel. Être heureux, profiter de tous les petits plaisirs et aimer de tout coeur, c'est ce qui compte.»

On y apprend également la tenue, ce samedi 25 octobre, d'une course à pied costumée à son nom. Deux circuits (1 km et 5 km) en partance du musée Boréalis sont proposés à compter de 10 h. On parle d'un événement familial qui permettra d'amasser des fonds pour Rosalie et Tommy.

Les soins de Samuel ont un coût important. Parents et amis ont tenu à venir en aide à cette petite famille en organisant l'activité de samedi dont l'objectif de départ est aussi simple que fondamental. «On est chanceux d'avoir un corps en santé. Courons pour Samuel qui, de son côté, doit y mettre tous les efforts pour réussir à faire un pas», rappellent Rosalie et Tommy.

*Association québécoise pour la méthode Padovan.

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