À la mémoire d'Aymeric

Le fils de Marie-Josée Allard est décédé après... (Olivier Croteau)

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Le fils de Marie-Josée Allard est décédé après six jours de vie. Pour honorer sa mémoire, elle souhaite mettre sur pied une association pour la hernie diaphragmatique congénitale.

Olivier Croteau

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Laurie Noreau
Le Nouvelliste

(Trois-Rivières) Le 30 juin 2015, Marie-Josée Allard a mis au monde un joli poupon. En pleine santé? Malheureusement non. Elle a accompagné son fils Aymeric pendant ses six premiers jours de vie. Six jours d'amour et de soins. Puis, la hernie diaphragmatique congénitale l'a emporté.

Quand on lui a diagnostiqué cette hernie à 28 semaines de grossesse, ce fût tout d'abord le choc.

«Je ne savais même pas c'était quoi cette maladie-là. C'est assez troublant quand on lit l'issue de la maladie sur Internet. Avec une pathologie comme ça, on m'a conseillé de me faire avorter», mentionne la mère de deux filles nées d'une précédente union. «On était complètement découragé. J'avais une grossesse en cours, plein de rêves.»

Pour lever le voile sur cette terrible maladie et pour accompagner des parents qui, comme elle, doivent conjuguer avec la mort prématurée d'un enfant, elle souhaite mettre sur pied une association.

Une hernie diaphragmatique congénitale est diagnostiquée quand un orifice se crée dans le diaphragme de l'enfant pendant la grossesse. Les organes situés dans la cavité abdominale remontent et viennent comprimer les poumons, ce qui les empêche de se développer correctement.

«La hernie diaphragmatique congénitale, c'est la maladie face à laquelle les néonatalogistes ne savent jamais comment réagir», avoue Marie-Josée Allard. La victoire est loin d'être assurée. Chaque fois, c'est un combat. Elle touche environ un cas sur 2500 naissances.

Les pronostics étant plutôt positifs pour Aymeric, elle était donc motivée à mener sa grossesse à terme.

«Avec la hernie, on ne sait jamais. Il y a des hernies avec des bons pronostics comme Aymeric et ça finit mal. Le contraire est aussi possible», rappelle-t-elle.

Mme Allard a été alitée pendant cinq semaines, puis Aymeric a finalement vu le jour. Elle a tenu son fils quelques secondes sur son ventre, puis on l'a tout de suite intubé.

Les médecins ont eu de la difficulté à le stabiliser, mais après quatre jours, Aymeric était fin prêt pour la chirurgie qui consiste à replacer les organes et à colmater l'ouverture du diaphragme. L'opération a été un succès, mais les réjouissances ont été de courte durée.

Marie-Josée et son conjoint venaient à peine de souffler et de retrouver un peu d'espoir qu'Aymeric est tombé en arrêt cardio-respiratoire. Les médecins ont réussi à le réanimer après 20 longues minutes.

«Ils avaient réussi à le ramener, mais à quel prix? Quand je l'ai vu, j'ai su que c'était fini. Il n'avait plus son énergie. C'était un corps tenu en vie par des machines», se remémore-t-elle. Après avoir porté et espéré son enfant pendant neuf mois, la réalité l'a frappée de plein fouet: elle ne ramènerait jamais son fils à la maison.

Puis vint le moment fatidique où les médecins lui ont annoncé qu'ils étaient au bout de leurs ressources. «Durant six jours, je n'ai pas pu serrer mon fils dans mes bras. Je l'ai tenu seulement quand il est mort dans mes bras».

«C'est la pire peine à vie. Je vivais un cauchemar. Je me disais que j'allais me réveiller», confie Marie-Josée. «J'ai eu beaucoup de deuils à faire. Je n'ai jamais entendu mon fils pleurer».

L'espoir après la souffrance

Neuf mois ont passé depuis ce triste évènement. L'idée de l'association a germé dans son esprit peu après que son fils eut rendu son dernier souffle. 

Par cette association, elle souhaite offrir une aide financière aux parents, créer des groupes de soutien pour les parents dont les enfants sont décédés et faire avancer la recherche. Elle lance un appel à tous. Elle recherche des graphistes, un comptable, des commanditaires, des bénévoles ou toute personne qui désire s'impliquer dans la mise sur pied de ce projet.

«Je veux que les médecins aient un endroit à référer aux parents qui se font annoncer que leur bébé a une hernie diaphragmatique congénitale. Si j'avais eu un groupe comme ça quand j'ai appris le diagnostic, ça m'aurait beaucoup aidée. Je suis allée chercher du soutien avec un groupe de la France, mais j'aurais aimé en parler avec quelqu'un du Québec», déplore-t-elle.

«Il y a des nouveaux-nés qui se font opérer et ça va bien après. Mais même s'ils survivent à l'opération, ils ne sont pas tirés d'affaire pour autant. Les enfants qui ont des hernies diaphragmatiques vont avoir de la difficulté à prendre du poids, leurs voies respiratoires vont être très sensibles aux infections. Ils vont faire beaucoup de reflux», énumère-t-elle. 

Peu avant sa mort, Marie-Josée Allard a chuchoté quelques mots à l'oreille de son fils.

«Je lui ai demandé de nous choisir une belle âme qui va vouloir de nous comme parents. C'était ma façon de lui dire qu'il pouvait s'en aller». Son souhait a été exaucé. Un autre petit ange pousse dans son ventre depuis quelques semaines à peine. Elle avoue que le suivi est très serré, mais elle n'a pas peur. «Tout ce que je souhaite, c'est ramener mon bébé à la maison».

Les personnes intéressées à se joindre à l'association ou qui souhaitent faire des dons peuvent contacter Marie-Josée Allard par Facebook, par téléphone au 819 696-5236 ou par courriel au mjoseeallard4@hotmail.com.

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