Courir pour Samuel: «Une grosse fête d'amour»

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Au moins 500 personnes, dont plusieurs enfants, se sont lancés dans la course de un ou de cinq kilomètres organisée dans le cadre de la deuxième édition de l'événement Courir pour Samuel.

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(Trois-Rivières) Il y avait des bananes sur deux jambes, des pirates hauts comme trois pommes, des lapins de Pâques en survêtement de sport, des orignaux accrochés à des voiturettes d'enfant. Il y avait près de 500 personnes, samedi, sur le site Trois-Rivières sur Saint-Laurent, autant de citoyens déguisés venus encourager la petite famille de Samuel Couture dans le cadre de la deuxième édition de l'événement Courir pour Samuel.

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À quelques secondes du départ de la course, la famille Cadieux-Couture avec Tommy Couture, Rosalie Cadieux et les deux frères Samuel et Adam.

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Autant de personnes qui ont brûlé le pavé durant quelques kilomètres afin d'amasser des fonds pour soutenir la famille Cadieux-Couture, mais également pour sensibiliser la population au respect de la différence.

Le petit Samuel, lui, court peut-être les derniers kilomètres d'une course, la vie, qui aura été beaucoup trop courte. Âgé de quatre ans, le jeune Bécancourois doit vivre avec une maladie neurologique très rare qui ne lui laisse pas grand-chance de franchir la ligne de l'adolescence. Depuis sa naissance, ses parents, Rosalie Cadieux et Tommy Couture, font des pieds et des mains pour mettre le doigt sur un diagnostique précis, accumulant les allers et les retours entre les spécialistes de l'hôpital Sainte-Justine et du Centre hospitalier universitaire de Laval. Des spécialistes qui se renvoient souvent la balle et qui, à l'instar des parents, sont impuissants devant les limites de la science.

Dernièrement, une faible lueur est apparue au bout du tunnel. Samuel a récemment subi une biopsie des muscles et des nerfs afin de comprendre pourquoi sa condition physique régresse depuis au moins un an. Actuellement, Samuel est gavé faute d'énergie pour avaler par lui-même, immobile dans son fauteuil roulant alors que l'an passé il réussissait à tenir sa tête. Dans quelques semaines, les parents recevront les résultats de cette biopsie, mais déjà un coupable pointe à l'horizon : Samuel pourrait être atteint d'une dystrophie neuroaxonale infantile caractérisée, entre autres, par une régression psychomotrice et une atteinte neurologique progressive. Un mal qui touche à peine 150 personnes dans le monde.

«Avec la dystrophie neuroaxonale, nous avons une bonne piste. Mais que ce soit ça ou pas, pour les spécialistes, c'est une maladie dégénérative. Ils ne peuvent pas nous dire l'espérance de vie, mais de ce qu'on lit, on parle d'une dizaine d'années, voire 5, 6 ou 7 ans. On est déjà dans la régression, donc... On fait du mieux qu'on peut pour lui au quotidien», mentionne Tommy Couture quelques minutes avant le départ de la course. «On s'en va vers des soins de bien-être, des soins palliatifs», admet-il.

Une course de solidarité qui a donc pris tout son sens, samedi. Car non seulement la famille Cadieux-Couture a besoin, certes, d'un petit coup de pouce pour financer les multiples démarches associées aux soins de Samuel (fréquents déplacements à l'extérieur de la région, médicaments, équipements spécialisés, rénovations de la maison pour accueillir un fauteuil roulant), mais surtout elle appelle de ses voeux un souffle de solidarité et d'entraide. Un vent du coeur qui a soufflé fort sur les berges de la rivière Saint-Maurice.

«Aujourd'hui, c'est une grosse fête d'amour. Ça fait du bien de voir que les gens s'impliquent pour nous. Et puis ça fait connaître un peu plus la cause des enfants handicapés et des enfants différents. Ils sont là pour quelque chose, ces enfants, et ils ont quelque chose à apporter à tout le monde», souligne à grands traits la mère de Samuel, Rosalie Cadieux.

Célébrer la différence

Prémices à la fête de l'Halloween, les déguisements étaient à l'honneur, samedi, au bonheur évident des enfants. Mais c'est aussi pour célébrer la différence que les participants ont été invités à revêtir leurs plus beaux atours de circonstance. Car force est de constater, à la lumière des propos litigieux tenus cette semaine par une concurrente de l'émission Un souper presque parfait, que les préjugés ne sont pas toujours au diapason des valeurs de tolérance prônées au 21e siècle. Anne-Marie, 20 ans, estimait en effet que les personnes vivant avec un handicap, «y'ont pas leur place dans la société, genre». Des propos qui ont rapidement été suivis d'excuses. 

Ce discours rétrograde n'a pas trouvé preneur lors de l'événement de samedi. Tommy Couture, lui, préfère mettre en relief la beauté de la différence et non accorder trop d'attention à ce genre de propos qui, à son avis, ne reflète pas l'opinion du plus grand nombre. «C'est une jeune fille, un jour elle aura des enfants et la vie décidera pour elle. Moi, ça ne m'a pas touché personnellement, car nous avons appris à avoir une carapace face à ça.»

Soutenir les familles

Cette deuxième édition de l'événement Courir pour Samuel ne sera certainement pas la dernière. La famille Cadieux-Couture jongle avec l'idée de créer une fondation pour permettre aux familles d'enfants lourdement handicapés d'échanger entre elles, de partager leur expérience, de briser leur isolement. «Les gens embarquent avec nous parce qu'ils le vivent aussi. Ce sont ces échanges-là entre les familles qui sont intéressants. Ça répond à un besoin», note M. Couture.

«Plusieurs amis nous ont demandé ce qu'ils pouvaient faire pour nous aider. On a organisé la course, mais maintenant, qu'est-ce qu'on peut faire? Beaucoup de gens communiquent avec nous, des familles qui ont des besoins particuliers. Donc si on continu d'organiser la course année après année, on va être rendu à cette étape-là», c'est-à-dire mettre sur pied une fondation ou un regroupement. «Il y a une belle vague. On est peut-être rendu-là, d'ouvrir nos bras et d'accueillir plus de personnes», conclut-il.

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