Appel à la solidarité pour le petit Samuel

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Samuel en compagnie de ses parents, Tommy Couture et Rosalie Cadieux.

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Olivier Gamelin
Le Nouvelliste

(Trois-Rivières) Samuel a quatre ans. Depuis sa naissance, les médecins enlignent les pronostics pour déceler le hic qui retarde son développement.

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Rosalie Cadieux et Tommy Couture ainsi que leurs deux enfants, Adam et Samuel. 

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Pour l'heure, on pointe du doigt une atrophie cérébelleuse, sans toutefois comprendre son origine. Alors que le petit grandit à son rythme particulier, les parents, eux, traversent une à une les étapes administratives du système de santé. Les spécialistes jouent au ping-pong, font faire et refaire des tests menés par d'autres, les parents sont laissés à eux-mêmes.

D'autant plus que depuis quelque temps, Samuel semble régresser. Il perd peu à peu la motricité qu'il avait gagnée, il doit reprendre jour après jour le combat qu'il avait gagné la veille. Un dur coup pour les parents qui ont dû, également, redoubler d'efforts. «Samuel va bien, malgré les circonstances, toujours joyeux, souriant. Par contre, c'est sûr qu'il y a des déceptions, parce que ça n'évolue pas de la façon qu'on aurait pensé. Il y a des régressions actuellement, beaucoup sur le plan moteur, au niveau de son tonus, tout ce qui est de la motricité. C'est très, très, très difficile. L'an dernier, il réussissait encore à se déplacer au sol, aujourd'hui il a de la misère à tenir sa tête», relate la mère du garçon.

Atrophie cérébelleuse, donc, c'est-à-dire que le cervelet de l'enfant est sous-développé. Comme si, à l'âge de quatre ans, il vivait dans le corps d'un nouveau-né de quatre mois à peine. Et, coup du sort, le bambin n'évolue pas à la même vitesse qu'un autre atteint de la même problématique. Ainsi, la jeune famille de Bécancour baigne dans le mystère. Et les médecins également. Dans tout ce remue-ménage d'essais et d'erreurs, les parents, Rosalie Cadieux et Tommy Couture, doivent s'adapter constamment, mais surtout parcourir les méandres d'un système de santé qui ne place pas toujours l'être humain au coeur de ses priorités.

«On ne veut pas salir tout le monde, mais je dois avouer que c'est parfois difficile. C'est difficile parce que chaque spécialiste a son expertise, et parfois la communication entre eux n'est pas parfaite. Dans le passé, nous sommes également tombés sur un neurologue qui était moins pro-actif. C'est difficile comme parent de voir que la situation de son enfant se dégrade et que les professionnels ne se rappellent pas de notre garçon et voient moins l'urgence que nous constatons au quotidien. C'est dommage d'être obligé de retourner, d'expliquer toujours notre situation, d'expliquer pourquoi ça nous fait peur, que la situation se dégrade et qu'on nous laisse un peu dans le flou», se désole Mme Cadieux.

Au problème insoluble de Samuel, malheureusement, les solutions sont, pour le moment, inexistantes. «Il n'y a pas de recette qui existe», admet la jeune mère. C'est pourquoi une batterie de spécialités accompagnent le garçon sur une base hebdomadaire, de la physiothérapie à l'ergothérapie en passant par l'orthophonie et l'approche Padovan, une thérapie intensive qui vise la réorganisation neurofonctionnelle du garçon.

Samuel demande une attention constante et une adaptation également sans repos. Comme ses muscles sont incapables de le supporter, les parents doivent sans relâche s'assurer qu'il est dans une position convenable. C'est pourquoi ils escomptent se procurer une chaise ergonomique qui permettra au garçon d'être confortable, tant pour sourire et s'amuser que pour boire et manger. «À cause de son tonus, tout ce qui est mastication, avaler, lui demande beaucoup d'efforts. Nous avons donc dû adapter notre façon de le nourrir, jusqu'à la texture des liquides qui ne doit pas être trop clair pour ne pas qu'il s'étouffe. Bientôt, il aura une gastroscopie, c'est-à-dire une petite valve dans l'estomac pour aider à le gaver.»

Cela sans compter les frais inhérents aux rénovations de la résidence, de la chambre à coucher, jusqu'au reste de la maison qui doit être modifié pour recevoir une chaise roulante, la salle de bain complète au rez-de-chaussée, les jouets de stimulation «qui sont plus dispendieux que les jouets qu'on retrouve en grande surface».

«La maison s'est transformée en chantier afin de l'adapter à ma condition. De très gros travaux afin de faciliter mes soins et adoucir le travail de maman et papa qui se dévouent à mon bien-être», écrit le petit Samuel sur sa page Facebook avec, évidemment, la complicité de ses parents devant le clavier.

«On reçoit certaines aides du gouvernement, mais ce n'est pas tant que ça. On n'a pas beaucoup de soutien», avoue la jeune femme, également mère du petit Adam, 21 mois, qui à l'inverse de son frère, déborde d'énergie.

Le 24 octobre prochain, 10 h 15, aux portes du musée Boréalis de Trois-Rivières, la famille de Samuel organisera la deuxième édition d'une course-bénéfice où les participants seront invités à se déguiser pour franchir un circuit d'un kilomètre ou un trajet de cinq kilomètres. L'an passé, l'activité avait attiré plus de 400 personnes et, au-delà du coup de main financier qu'elle avait apporté, les parents de Samuel en étaient ressortis gonflés de solidarité.

«Ça nous avait apporté beaucoup, autant sur le plan émotionnel qu'au niveau financier», assure Mme Cadieux.

Les personnes intéressées à participer à ce rendez-vous peuvent s'informer en visitant la page Facebook de Samuel Couture, voire en s'inscrivant directement via le lien Internet suivant: www.courirgtr.com/courses/course-centraide-pour-samuel-couture.

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