Une marche pour cultiver l'espoir de vaincre la SLA

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Une centaine de personnes ont participé samedi à la première marche trifluvienne d'espoir au profit de la recherche sur la SLA. On reconnaît devant Dominique Laverge, l'organisatrice de l'événement.

Émilie O'Connor

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(Trois-Rivières) «La personne atteinte de sclérose latérale amyotrophie (SLA) devient prisonnière de son propre corps.» C'est dans ces mots que Dominique Lavergne, la fille de Ginette Leblanc, cette Trifluvienne atteinte de cette maladie connue pour avoir mené un combat juridique pour le suicide assisté avant de décéder en 2013, décrit la SLA.

L'endroit de la marche était favorable au recueillement.... (Photo: Émilie O'Connor Le Nouvelliste) - image 1.0

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L'endroit de la marche était favorable au recueillement. Plusieurs personnes, dont Dominique Lavergne, ont rendu hommage à un proche emporté par la SLA.

Photo: Émilie O'Connor Le Nouvelliste

«Ça devient très difficile pour la personne, parce que la conscience n'est pas affectée. La personne est totalement présente, mais son corps paralyse peu à peu.»

Plusieurs ont découvert cette maladie dégénérative lorsque le Ice Bucket Challenge, le défi qui consiste à se verser un seau d'eau glacée sur la tête, est devenu un phénomène international. C'est toutefois dans une ambiance favorable au recueillement qu'une centaine de personnes ont participé samedi dans les jardins du sanctuaire Notre-Dame-du-Cap à la première marche trifluvienne avec l'espoir de vaincre un jour la SLA.

Organisée par Dominique Lavergne avec l'appui de la Société de la SLA du Québec et de l'organisation des Aigles de Trois-Rivières, l'activité a permis d'amasser plus de 6500 $, soit le double de l'objectif.

Rappelons que les Aigles ont récolté près de 600 $ la semaine dernière avant que les joueurs prennent part au défi du seau d'eau glacé. Après la rencontre, le gérant de la formation trifluvienne, qui a agi à titre de président d'honneur de la première marche, a lancé le défi aux Capitales de Québec.

Il faut dire que Pierre-Luc Laforest connaît bien la SLA et les conséquences de cette terrible maladie dégénérative. «Lorsque mon père est décédé de la SLA, ma famille et moi avons tous été témoins des ravages de cette maladie», a souligné celui qui n'a pu être sur place samedi, car l'équipe était sur la route.

Le financement de la recherche est extrêmement important, estime Dominique Lavergne. La jeune femme cultive l'espoir que la médecine puisse vaincre un jour la SLA. D'ailleurs 40 % des fonds amassés lors de la marche iront directement à la recherche, alors que la balance est destinée au soutien des personnes atteintes et leurs proches.

«Il faut financer la recherche pour trouver un traitement à la maladie, parce qu'actuellement, il n'y en a aucun», souligne-t-elle en indiquant souhaiter qu'une deuxième édition de cette marche soit organisée l'an prochain. «Les besoins quotidiens des gens atteints de cette maladie ne cessent d'augmenter. Il faut améliorer leur vie.»

Présent à l'avant du peloton, Nicolas Ducharme, journaliste à la section des sports du Nouvelliste, partage l'espoir de Dominique Lavergne. À l'instar de la jeune femme à l'origine de la marche, Nicolas Ducharme a vu sa mère affronter la SLA, avant de finalement y succomber il y a à peine quelques semaines.

«Une marche comme celle d'aujourd'hui [samedi] et le Ice Bucket Challenge permettent de donner une visibilité à la maladie pour pouvoir amasser des dons pour la recherche. La SLA est aussi connue sur le nom de maladie de Lou Gehrig. Mais Lou Gehrig, c'est en 1938. Depuis 100 ans, il n'y a pas eu d'avancée. On ne sait toujours pas les causes, ni ce qu'on peut faire pour la prévenir et il n'y a toujours pas de guérison», soutient-il.

La SLA est une maladie neuromusculaire rare, incurable et à évolution très rapide. Près de 3000 personnes au Canada en sont atteintes. Dans la majorité des cas, une personne affectée par la SLA a une espérance de vie de deux à cinq ans.

Ottawa doit se pencher sur l'aide médicale à mourir

Plusieurs se souviendront du combat de Ginette Leblanc pour faire changer la constitution canadienne afin de légaliser le suicide assisté alors qu'elle luttait contre la SLA. La mère de Dominique Lavergne, l'instigatrice de la première marche d'espoir pour vaincre cette maladie, a porté cette cause devant la Cour supérieure du Québec. Mais le temps lui a manqué, elle est décédée avant que le tribunal ne débatte de la question.

Depuis le décès de Ginette Leblanc en 2013, la Cour suprême du Canada a déclaré en 2015, dans une décision unanime, invalide l'article du Code criminel qui interdit à un médecin d'aider une personne à s'enlever la vie dans des circonstances bien précises. Le plus haut tribunal du pays a déterminé qu'il était contraire à la Charte canadienne des droits et libertés d'interdire l'aide médicale à mourir.

Les gouvernements fédéral et provinciaux doivent donc normalement, avant février 2016, modifier les lois entourant cette question afin de rendre légal le suicide assisté. Présents lors de la marche pour la SLA, les candidats dans Trois-Rivières du Nouveau Parti démocratique (NPD), Robert Aubin, et du Parti libéral du

Canada (PLC), Yvon Boivin, souhaitent que les prochains élus de la Chambre des communes s'y penchent.

Ils proposent que cette question extrêmement importante pour plusieurs Canadiens soit débattue de la même façon qu'elle l'a été à l'Assemblée nationale et qu'un vote libre conclut les débats.

«À Ottawa, nous étions observateurs de la démarche absolument magnifique faite au Québec avec la commission Mourir dans la dignité qui était au-delà de la partisanerie», affirme Robert Aubin, le député sortant de Trois-Rivières. «Nous allons reprendre le travail là où il a été laissé, si nous arrivons à prendre le gouvernement.»

Le candidat libéral, Yvon Boivin, rappelle que déjà l'utilisation de médicaments contre la douleur lorsque le patient est en fin de vie peut diminuer le temps de l'agonie. Il affirme qu'il ne voit pas de différence entre cette pratique médicale et l'aide médicale à mourir. «C'est sûr que c'est un sujet controversé. Il y a des questions de valeurs, éthiques et religieuses», précise M. Boivin en ajoutant que les législateurs canadiens doivent, dans un vote libre, se pencher sur la question.

«Les gens qui sont dépressifs souffrent, mais on a des solutions pour les sortir de leur situation. Mais une maladie comme la SLA, il n'y a pas de solution. Les gens meurent à petit feu et ils sont prisonniers de leur corps.»

De son côté, le candidat du Parti conservateur du Canada dans Trois-Rivières, Dominic Therrien, n'a pas voulu aborder la question de l'aide médicale à mourir. Il a précisé qu'il souhaitait se concentrer sur la marche d'espoir.

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