Un espoir pour Florence, atteinte d'une maladie rarissime

Seulement cinq enfants dans le monde sont atteints... (Photo: Olivier Croteau Le Nouvelliste)

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Seulement cinq enfants dans le monde sont atteints du syndrome Bainbridge-Ropers, dont Florence Cossette, ici dans les bras de sa mère Céline Billet Cossette.

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Myriam Lortie
Le Nouvelliste

(BÉCANCOUR) Seulement cinq enfants dans le monde entier en sont atteints. C'est donc un triste sort que la maladie réservait à une famille de Bécancour. Florence Cossette, trois ans, souffre du rarissime syndrome Bainbridge-Ropers qui touche le développement global et l'alimentation. Heureusement, six mois après le début d'un traitement avec la méthode Padovan, l'enfant a connu une progression fulgurante. Mais ce traitement a un prix.

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Une activité familiale aura lieu le 22 août prochain, de 8 h à 17 h, au Centre de l'activité physique et sportive (CAPS) de l'Université du Québec à Trois-Rivières afin d'amasser des fonds pour les traitements de la petite Florence. Sur la photo, on la retrouve avec sa mère Céline Billet Cossette, entourée de ses deux grandes soeurs, Océane et Sarah.

Photo: Olivier Croteau Le Nouvelliste

«On nous a dit qu'on avait plus de possibilités de gagner deux fois de suite à la loterie que notre enfant soit atteinte de ce syndrome», explique sa mère, Céline Billet Cossette. Depuis septembre 2014, à raison de quatre fois par semaine, la petite Florence rencontre deux ergothérapeutes spécialisées. En moins d'un an, l'enfant a plus progressé que pendant les deux premières années de sa vie. «On a l'impression que ça a donné un déclic.»

Jusqu'en mars dernier, la fillette ne pouvait se nourrir qu'à l'aide d'un tube de gavage naso-gastrique, ce qui nuisait grandement au quotidien de la famille qui compte deux autres enfants. «Ça faisait deux ans et demi qu'on n'avait pas de vie. C'est vraiment encourageant, elle est plus éveillée, elle apprend à mettre du poids sur ses pieds. Je suis convaincue que c'est cette méthode qui va lui permettre d'apprendre à marcher. Avant elle ne pleurait jamais, elle ne s'exprimait pas, mais maintenant on est capable de savoir facilement ce qu'elle veut. C'est une base de communication qu'on n'avait pas du tout», poursuit sa mère.

La méthode Padovan vise à réorganiser le système nerveux central avec des mouvement répétitifs. «Ils refont tous les mouvements qu'un enfant ferait pour que son cerveau les intègre et que de nouveaux circuits de neurones se créent à force de répétitions.»

Rien à la grossesse ne laissait présager une éventuelle maladie pour Florence. C'est à sa naissance qu'on a constaté qu'elle ne s'alimentait pas. Plusieurs tests à l'hôpital Sainte-Justine ont permis de constater une atrophie cérébrale chez elle. Elle souffrait également de reflux et de dysphagie avec aspiration pulmonaire.

La petite famille était alors retournée à la maison avec un tube de gavage, sans savoir ce qu'elle avait exactement. Une panoplie de tests d'ADN ont suivi, sans grande conclusion. Les médecins pensaient avoir trouvé le syndrome de Florence, qui touchait 30 enfants dans le monde, mais en décembre 2014 les tests sont revenus négatifs une fois de plus.

«Ça a surpris vraiment tout le monde. Au mois de février, il y a un test qui est revenu positif, c'était le syndrome de Bainbridge-Ropers, qui ne touche que cinq enfants dans le monde. Il n'y en a pas au Canada. On nous avait parlé d'un syndrome rare l'an passé, mais là c'est encore plus rare.» Bien que les parents de Florence puissent désormais mettre un nom sur la maladie qui affecte leur fille, il n'en demeure pas moins que très peu d'études portent sur ce syndrome découvert il y a seulement deux ans.

Même si elle ne peut compter sur aucun point de repère, la famille garde le cap. La mère de Florence a quitté son emploi pour pouvoir assister à tous ses rendez-vous, soit quatre traitements Padovan par semaine, trois au centre de réadaptation en déficience intellectuelle, en plus des suivis à l'hôpital et chez le pédiatre. «On a pris nos marques, la routine est prise depuis le temps. On n'a pas eu le choix de faire face. Je pense que ce sont les six premiers mois, voire la première année, qui sont les plus difficiles.»

La famille constituée de cinq membres survit donc avec un seul salaire, en plus de devoir assumer les coûts de la méthode Padovan, qui se sont élevés à 26 000 $ cette année. «Des fois j'ai l'impression de passer plus de temps à essayer de me battre pour qu'elle ait des services qu'à essayer de la faire progresser.»

Une journée pour amasser des fonds

La maman explique que les traitements de Florence, qui se donnent au privé au coût de 26 000 $ par année, ne sont pas couverts par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ). Pour s'offrir les soins qui ont permis à Florence de faire tant de progrès cette année, la famille Cossette avait organisé une collecte de fonds l'été dernier. Les parents répètent l'expérience en s'associant cette fois avec le CAPS de l'Université du Québec à Trois-Rivières pour offrir la journée familiale «Un espoir pour Florence», où la motricité sera à l'honneur.

Le 22 août prochain, de 8 h à 17 h, les familles pourront soutenir la petite Florence en participant à une trentaine de jeux d'adresse ou d'agilité en plus des jeux gonflables. Des maquilleurs seront sur place ainsi que des super-héros, des princesses et de nombreux prix de présence.

«On hésite beaucoup avant de demander parce qu'il y a quand même l'orgueil, mais on n'a pas le choix. Si on veut qu'elle reste au même nombre de séances cette année, c'est 26 000 $ qu'il faut amasser. Florence a beaucoup de retard à rattraper. Si on amassait 13 000 $ pour qu'elle puisse avoir le minimum de deux séances par semaine, on serait déjà bien contents. Je ne suis pas prête à baisser les bras», conclut la maman de Florence.

Il est possible de faire un don en ligne en suivant ce lien: http://www.gofundme.com/zuf4mr8

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