SLA: la fille de Ginette Leblanc reprend le flambeau

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Dominique Lavergne souhaite continuer le combat de sa mère et améliorer les soins et services offerts aux familles touchées par la SLA.

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Laurie Noreau
Le Nouvelliste

(TROIS-RIVIÈRES) Dominique Lavergne tiendra une marche pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA) le 22 août à Trois-Rivières. C'est à la suite du combat de sa mère Ginette Leblanc, cette Trifluvienne atteinte de la maladie et décédée en 2013, qu'elle souhaite redonner au suivant.

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Ginette Leblanc, atteinte de la SLA et décédée en 2013, s'était battue pour le droit au suicide assisté. Malgré l'adoption de l'aide médicale à mourir en février dernier par la Cour suprême du Canada, sa fille Dominique Lavergne considère que le combat n'est pas encore gagné.

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L'étudiante en marketing effectue présentement son stage de fin de baccalauréat à la Société de la SLA Québec. C'est d'ailleurs là que cette idée de marche à Trois-Rivières a vu le jour. Un projet dans lequel elle a plongé tête première en agissant à titre de coordonnatrice.

Ce mandat à la Société de la SLA Québec est un baume sur le coeur de la jeune femme de 24 ans. «Ça me fait tellement plaisir de pouvoir aider, de donner au suivant. Je les comprends tellement, les personnes qui sont atteintes. On pense que les personnes atteintes, ce sont les personnes qui ont été diagnostiquées. Mais la vérité, c'est que les personnes atteintes, c'est toute la famille, les proches, l'entourage de la personne diagnostiquée.»

Dès 11 h, le 22 août, le départ sera lancé au sanctuaire Notre-Dame-du-Cap pour la première marche pour la SLA dans la région. Dominique Lavergne s'attend à ce qu'une centaine de personnes y prennent part. Au départ, l'objectif financier pour cette activité était de 3000 $. Mais la générosité des gens fait qu'elle devra peut-être réviser ce chiffre à la hausse. «En date du 4 août, on a atteint 35 % de notre objectif», souligne-t-elle.

«C'est déjà bien parce que la plupart des gens font leur don sur place. Si on peut dépasser cet objectif, tant mieux. On va pouvoir mieux répondre à la mission de la Société qui est de soutenir la recherche et de faire des programmes et services pour les personnes et les familles qui sont atteintes. Des services dont j'ai pu bénéficier quand ma mère était en vie.»

Pierre-Luc Laforest, gérant des Aigles de Trois-Rivières, agira à titre de porte-parole pour la marche, lui qui a aussi été touché par la maladie par la perte de son père.

Un «ice bucket 2015»

Le défi du seau d'eau glacé était devenu un phénomène viral l'été dernier alors que plusieurs personnalités connues n'avaient pas hésité à se mouiller pour la cause. Face à un tel succès, SLA Québec tente à nouveau l'expérience avec une édition 2015 du Ice Bucket Challenge sous le slogan «Chaque mois d'août, jusqu'au bout». «C'est super ce qui a été fait l'année dernière. Ça a apporté beaucoup de sous et ça a permis de développer un programme pour les enfants, pour le répit des familles», explique Dominique Lavergne.

«Mais il faut assurer ces choses-là et il faut trouver une cure. La maladie est encore fatale. Entre deux et cinq ans après le diagnostic, la personne décède», rappelle-t-elle à propos de cette maladie dégénérative contre laquelle aucune cure n'est connue.

Elle considère que, malgré une vitrine extraordinaire pour la maladie, les gens ont passablement oublié la cause derrière l'activité. «Oui, ça a beaucoup sensibilisé, mais pas assez. Les gens ne connaissent pas la SLA. Au-delà de te jeter un saut sur la tête, il y a une cause derrière ça», insiste-t-elle.

On se souviendra que sa mère Ginette Leblanc s'était battue pour le droit au suicide assisté peu après son diagnostic en 2011, une possibilité qu'elle aurait souhaitée afin d'alléger ses souffrances. Elle n'aura finalement pas pu mener son projet à terme, la maladie l'ayant rattrapée avant de pouvoir plaider sa cause devant le plus haut tribunal du pays.

Mais le projet d'aide médicale à mourir adopté en février dernier par la Cour suprême du Canada signifie-t-il que le combat de sa mère est terminé? «Ce combat-là n'est pas gagné tant et aussi longtemps qu'il y a des gens qui souffrent», répond du tac au tac Dominique Lavergne. «Le combat va être réellement gagné quand on va trouver une cure. Et encore là, il va falloir que la cure soit assez courte pour que la personne ne souffre pas. Dans un sens, le combat ne sera jamais terminé», estime-t-elle.

Tout de même, elle considère que ce projet de loi aurait plu à sa mère et qu'«elle aurait été contente d'avoir recours à cette aide-là, c'est sûr». Dominique Lavergne prend son rôle d'ambassadrice pour la SLA à coeur et compte s'assurer que la maladie et le souvenir de sa mère ne tombe jamais dans l'oubli.

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