Le nouveau visage de Mathieu Blais

Atteint du syndrome de Crouzon, Mathieu Blais avait... (Photo: Émilie O'Connor Le Nouvelliste)

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Atteint du syndrome de Crouzon, Mathieu Blais avait fait l'objet d'une chronique La Vie en septembre 2012 (la photo). Dans quelques semaines, le jeune homme aujourd'hui âgé de 19 ans se présentera à l'Hôpital Sainte-Justine pour y subir une chirurgie visant la reconstruction de son visage.

Photo: Émilie O'Connor Le Nouvelliste

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Isabelle Légaré
Le Nouvelliste

(Trois-Rivières) Mathieu Blais, 19 ans, est attendu le 8 décembre à l'Hôpital Sainte-Justine, à Montréal. Sa croissance étant terminée, il peut enfin amorcer la reconstruction de son visage, une étape qu'il espère depuis toujours.

Il a déjà été question ici de ce jeune Trifluvien né avec tous les os du crâne et du visage entièrement soudés. Intitulée Seul face aux regards des autres, cette chronique de septembre 2012 se voulait le cri du coeur d'un adolescent découragé de ne pas répondre aux standards de beauté, mais surtout de ne pas avoir d'amis avec qui sortir lesweek-ends et une blonde à qui dévoiler toute sa splendeur intérieure.

Mathieu est atteint du syndrome de Crouzon, une maladie génétique rare qui entraîne une déformation majeure de la boîte crânienne. L'élève de l'Académie les Estacades a aussi hérité de problèmes auditifs, oculaires, articulatoires, respiratoires, digestifs et orthodontiques.

Depuis sa naissance, Mathieu Blais a subi une douzaine d'interventions chirurgicales. À l'âge de 3 ans, on a dû lui fixer des vis, appelées distracteurs, pour avancer son front et éviter la compression du cerveau.

Seize ans plus tard, ces vis ne sont plus fonctionnelles, mais elles sont toujours enfouies dans le crâne de Mathieu. L'opération du 8 décembre consistera à les retirer et, dans un deuxième temps, à les remplacerpar une technique chirurgicale novatrice.

Mathieu se fera installer un halo de distraction externe métallique pour étirer de nouveau son ossature du visage vers l'avant. Comment? Un tour de vis et un millimètre à la fois, un peu comme le font les orthodondistes avec les dents.

C'est sa mère, Hélène Proulx, qui devrait hériter de cette tâche quotidienne digne d'un film de science-fiction. Ça tombe bien, aux dernières nouvelles, Mathieu rêve toujours de devenir accessoiriste sur un plateau de cinéma.

«Il faut faire ce qu'il faut...», soupire la dame. Hélène Proulx est un modèle de résilience pour son fils dont les yeux pourraient retrouver leur place initiale dans les cavités orbitaires.

Cette reconstruction crânio-faciale a un coût humain, sans parler du reste. Certains frais de la chirurgie ne sont pas remboursés par la Régie de l'assurance-maladie, dont l'extraction de huit dents.

Mme Proulx oeuvre dans le milieu communautaire. Mère monoparentale, elle a mis sur pied une collecte de fonds pour permettre à Mathieu d'atteindre cette étape cruciale de sarenaissance. Les attentes sont élevées puisqu'il s'agit ici d'amour-propre.

Ce dimanche 23 novembre, à 17h, un souper spaghetti est prévu au bar-resto Café cognac, à Trois-Rivières. Le coût des billets est de 15 $ chacun.

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