À l'hôpital, son conjoint, Frédérick Boulianne, lui demande si elle veut toujours se battre. Quand elle apprend à s'exprimer en épelant avec ses yeux, elle dit : «Maman. Nakina. Tout perdu.»

«Elle disait, ''M. N. R.'' Je pensais qu'elle disait ''mourir''. Je me suis senti mal», se souvient Frédérick Boulianne. Mais Marie-Claude Lemieux voulait se battre.

Incapable de bouger aucun autre muscle que ceux de ses yeux, la jeune femme née à La Tuque a lentement retrouvé de la motricité dans son bras droit et commence à pouvoir bouger les doigts de la main gauche. De même, il lui est maintenant possible d'être comprise lorsqu'on lit sur ses lèvres. Ces progrès, Marie-Claude Lemieux les doit à son immense détermination, soutiennent ses parents.

Nakina, elle, sait que sa maman est différente des autres. À trois ans et demi, la petite fille réconforte sa mère quand elle la voit pleurer. En regardant des photos de sa mère, elle dit parfois: «Ah ! C'est maman qui marche», raconte le père de Nakina, Frédérick Boulianne.

Les patients atteints du syndrome de verrouillage conservent des fonctions cognitives intactes, mais sont incapables de bouger ou de parler en raison d'une paralysie qui concerne tous leurs muscles volontaires, exception faite des muscles oculaires. Dans le cas de Marie-Claude Lemieux, sa condition est consécutive à un accident vasculaire cérébral (AVC) subi le 16 février 2010.

Condition particulièrement rare, le syndrome du verrouillage est mieux connu du grand public depuis la sortie en 1997 du film français Le Scaphandre et le Papillon de Jean-Dominique Bauby, un journaliste français atteint du syndrome.

Michel Lemieux, le père de Marie-Claude Lemieux, se souvient parfaitement du moment où sa fille est sortie du coma. La soeur de Marie-Claude avait acheté une peluche. En faisant passer la peluche devant les yeux de sa fille, M. Lemieux a remarqué que les yeux de celle-ci avaient bougé. Quelques heures plus tard, le diagnostic du syndrome de verrouillage était posé.

Puis, il y a eu la réadaptation; d'abord à l'hôpital, ensuite à l'Institut de réadaptation de Montréal. Avec notamment des ergothérapeutes, des médecins, des orthophonistes et des psychologues, la jeune mère a progressé.

Si elle travaillait à repousser les limites de ses barreaux intérieurs, Marie-Claude Lemieux devait aussi apprendre à accepter sa nouvelle condition et la perte d'autonomie qui l'accompagnait, explique la mère de la jeune femme, Micheline Duchesne. Pour Mme Duchesne, sa fille a constitué un exemple d'humilité.

«Elle nous a tous fait grandir dans son épreuve», dit Micheline Duchesne

Marie-Claude Lemieux est aujourd'hui hospitalisée dans un CHSLD de Maniwaki. Si la moyenne d'âge des pensionnaires y est particulièrement élevée, certaines jeunes intervenantes ont pris Marie-Claude Lemieux en affection. «Elles la maquillent, lui mettent du vernis à ongles», mentionne Micheline Duchesne pour illustrer la complicité qui s'est installée.

Or, il n'en demeure pas moins qu'il ne s'agit pas vraiment d'un milieu de vie pour une maman de 30 ans et Frédérick Boulianne aimerait que sa conjointe puisse revenir s'installer à la maison.

«Ce qui la rend heureuse, c'est d'être proche de sa famille», dit Micheline Duchesne.

Ainsi, la construction d'une annexe à la maison est déjà en cours. De même, il faudra adapter la maison pour le passage d'un fauteuil roulant, se pourvoir d'un nouveau bain, d'un lève-personne.

Puisque Marie-Claude Lemieux aura besoin d'assistance, Frédérick Boulianne évalue à 50 000 ou 60 000 $ annuellement les frais liés à l'embauche de personnel.

Depuis, le conjoint de Mme Lemieux s'est lancé dans une série d'activités de collecte de fonds afin de pouvoir réunir l'argent nécessaire et ramener chez eux sa conjointe. Il était d'ailleurs à Shawinigan samedi pour amasser de l'argent.

Frédérick Boulianne dit n'avoir jamais pensé pouvoir agir autrement.

Il cite l'amour qu'il éprouve pour sa conjointe comme moteur de ses actions. M. Boulianne raconte que, peu avant que Marie-Claude Lemieux ne subisse un AVC, le couple avait déjà dû encaisser le décès de leur fils.

«Je ne pouvais pas l'abandonner. Je n'aurais jamais pu être fier de moi dans la vie», dit Frédérick Boulianne.

Depuis l'accident, Frédérick Boulianne dit que la famille vit au «jour le jour. C'est ça qui nous sauve».

Il est possible d'adresser ses dons à Marie-Claude Lemieux, en spécifiant qu'ils lui sont destinés, par l'entremise de l'Organisme Benoît-Duchesne, obd.qc.ca