«On ne sait jamais ce que la vie nous réserve», analyse froidement celle qui est devenue la maman handicapée de trois enfants handicapés.

Annie Picard, 36 ans, est atteinte de paraparésie spastique familiale, une maladie génétique dont elle ne soupçonnait pas la présence avant d'apprendre que son fils en avait hérité. La manie que la dame avait de boiter, notamment quand elle était fatiguée, cachait en réalité des lendemains laborieux et le recours, avant longtemps, du fauteuil roulant.

«Les muscles de mes jambes se raidissent de plus en plus. Je suis encore capable de marcher dans la maison, de sortir et de monter dans le camion, mais c'est difficile. Je peux rentrer au dépanneur acheter du lait, mais je ne fais plus la grosse épicerie. Je ne peux pas me promener plus de dix ou quinze minutes à pied sans avoir des douleurs. À tous les matins, quand je me lève, c'est comme si ça faisait un mois que j'étais couchée», décrit-elle.

Le diagnostic est tombé alors qu'elle consultait pour son fils Vincent, 5ans. MmePicard raconte que son garçon a commencé à marcher à 18 mois, non sans difficulté et sur le bout des pieds. Ses parents ont d'abord consulté un podiatre, puis un physiothérapeute, pour finalement faire appel à un neuropédiatre de Québec. Une fois la batterie de tests complétée du côté du bambin, le spécialiste s'est tourné vers Annie Picard afin qu'elle se soumette, elle aussi, à une série d'examens. Visiblement, la maman présentait des symptômes similaires à ceux de son fils.

«Il m'avait vue marcher», sourit-elle tristement avant de préciser que la paraparésie spastique est une maladie dégénérative qui se manifeste à tout moment de la vie, sans vraiment s'annoncer et sans distinction de l'âge. Impossible de savoir de quoi sera fait demain. Ni pour Annie, ni pour Vincent. Si la maman a réussi pendant de nombreuses années à tromper la vigilance de son handicap tapi en elle, aujourd'hui, c'est un fauteuil roulant qui assure la majorité de ses déplacements.

Sur le coup, Annie Picard explique que le diagnostic a eu sur elle l'effet d'une bombe qui engourdit. «Tu ne peux pas extrapoler en te disant que tu es bonne pour encore cinq ans. On ne sait pas», renchérit la Trifluvienne qui, devant la vitesse avec laquelle son état s'est mis à décliner, a été contrainte de laisser tomber, il y a un an, son travail de commis de bureau au Centre fiscal de Shawinigan.

«J'avais de plus en plus de misère à faire mes journées. Le soir, je pouvais me coucher à la même heure que les enfants et ils se couchent à 7heures et demie. Le ménage ne se fait pas à cette heure. Il n'y a rien qui se fait d'ailleurs», souligne Mme Picard.

Le plus frustrant, c'est de savoir que son fils passera inévitablement par les mêmes étapes qu'elle un jour. «Le petit prend ça quand même très bien. Il a toujours eu de la misère à marcher. Il ne connaît pas ça, courir, même s'il essaie parfois», ajoute-t-elle, amusée par la détermination de Vincent qui, au moment de l'entrevue, s'apprêtait à monter sur son triporteur nouvellement adapté. C'est qu'à 7ans, on n'a pas fini de grandir, même lorsque la paraparésie spastique joue les trouble-fête.

«Moi, je ne suis plus capable de pédaler. J'ai un quadriporteur», ajoute Annie Picard qui a bon espoir que son fils tirera profit du diagnostic hâtif qu'il a reçu et des nombreux soins qui lui sont donnés depuis. «Étant donné qu'on étire ses muscles à mesure qu'ils grandissent, on a peut-être une chance que Vincent se rende plus loin avant de se retrouver en fauteuil roulant, tout le temps», espère la maman avant de mentionner que la maladie pourrait décider de stagner.

«C'est la raison pour laquelle on l'encourage à ne pas aller au-delà de ses capacités, à ne pas attendre que ça fasse mal pour arrêter», indique celle qui peut témoigner des effets secondaires de la faiblesse musculaire.

«Ça prend beaucoup d'énergie, avoir mal, et il faut être capable de faire nos journées, surtout quand on a trois enfants handicapés à s'occuper», déclare Annie Picard.

Dans sa famille, un diagnostic n'arrive jamais seul. La dame a deux autres fils, Félix, 7ans, et Zacharie, 3ans, qui sont épargnés par la paraparésie spastique, mais qui présentent un trouble envahissant du développement «non spécifié». Dans le cas de Félix, il faut ajouter le syndrome d'hyperactivité.

Comme pour elle et Vincent, MmePicard s'est tournée vers les ressources disponibles pour favoriser l'épanouissement des enfants dits TED. Assise dans son fauteuil roulant, elle est prête à défoncer des portes pour ses «p'tits loups», ajoute la mère qui ne se laisse jamais aller au découragement.

«Il faut que je me lève à tous les matins pareil. Ce qui doit se faire doit être fait. Mes enfants ont les mêmes droits que les autres enfants», affirme Annie Picard qui peut, avec son conjoint, se permettre des journée de répit pour aménager leur résidence à leur nouvelle réalité.

C'est ici qu'entre en scène la Maison Grandi-Ose, un centre de loisirs adaptés qui a littéralement changé la vie du couple et de leurs trois enfants. Pour Félix, Vincent et Zacharie, passer quelques heures, voire une fin de semaine complète entre les murs de ce centre de loisirs adaptés, prend des allures de véritable fête.

Située sur la rue Latreille, dans le secteur Cap-de-la-Madeleine, la Maison Grandi-Ose offre des ateliers et activités pour les enfants, adolescents et adultes handicapés. La mère de famille parle des beautés du sentiment d'appartenance de ses garçons envers ce milieu de vie.

Annie Picard a d'ailleurs accepté d'être coprésidente d'honneur du souper aux homards de ce soir dont les profits sont destinés à soutenir la mission de l'organisme. «Sans la Maison Grandi-Ose, je ne sais pas ce que je serais devenue», soutient-elle.