La SLA: au-delà de l'espoir

Dans ses derniers mois, Mauril Bélanger aura permis... (Photo Etienne Ranger, Archives Le Droit)

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Dans ses derniers mois, Mauril Bélanger aura permis de sensibiliser le public à la dure réalité des personnes atteintes par la SLA, estime la présidente et directrice générale de la Société canadienne de la SLA.

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C'est avec une profonde tristesse que nous avons dit adieu le 16 août dernier à l'honorable Mauril Bélanger, député d'Ottawa-Vanier. Durant le court moment où il a vécu avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), M. Bélanger a grandement sensibilisé la population aux dures réalités de cette maladie neurodégénérative dévastatrice.

L'automne 2015 aurait dû être un moment de célébrations pour M. Bélanger, avec la victoire du Parti libéral et sa solide candidature au rôle de Président de la chambre. Au lieu de cela, il a dû affronter une maladie pour laquelle aucun traitement n'existe - une maladie qui lui a progressivement enlevé la capacité de s'exprimer et de bouger, avant qu'il succombe de ses effets moins d'une année après avoir reçu le diagnostic.

Puisque M. Bélanger a tenu à maintenir ses fonctions de service public, les Canadiens de toutes les affiliations politiques ont été témoins de la progression rapide de sa maladie. Comme il était atteint d'une forme de SLA qui prive les gens de la capacité de parler, il a utilisé un système de synthèse vocale pour porter sa voix à la Chambre des communes. Au fur et à mesure que sa mobilité se voyait réduite, il est entré à la Chambre des communes avec une marchette, et éventuellement avec l'aide d'un fauteuil roulant et d'un aide-soignant. Ces dispositifs d'aide ont témoigné du fardeau financier de la maladie, fardeau qui coûte aux familles entre 150 000 $ et 250 000 $, et qui souvent nécessite de difficiles décisions où il faut jongler avec l'équilibre entre une bonne qualité de vie et les sommes qu'il faut dépenser pour y arriver. Par exemple, le fait de demeurer à la maison - un choix que plusieurs individus préfèrent lorsqu'ils sont confrontés à une maladie incurable comme la SLA - demande souvent d'importantes adaptations à la demeure pour accommoder les fauteuils roulants, les dispositifs d'aide pour les salles de bains, les instruments de levage et les lits, sans mentionner les soins infirmiers qui sont nécessaires pour quelqu'un qui paralyse peu à peu.

1000 par an au Canada

Bien que le parcours de M. Bélanger avec la SLA ait été très visible étant donné son rôle social, des milliers d'autres Canadiens sont susceptibles de vivre les nombreux défis que pose un diagnostic de SLA. Près de 1 000 Canadiens chaque année reçoivent un diagnostic de SLA. Il y a environ 3000 Canadiens atteints de la SLA et 1000 personnes en meurent chaque année. Puisqu'il n'existe aucun traitement efficace contre la SLA, les nouvelles personnes diagnostiquées n'ont aucun espoir et se font plutôt dire qu'il leur reste de deux à cinq ans à vivre. Comme ce qu'ont vécu M. Bélanger et sa famille, certaines personnes ont beaucoup moins de temps devant eux.

J'ai eu l'occasion de rencontrer Mauril plus tôt cette année, lorsqu'il est devenu le porte-parole honoraire de la marche pour la SLA. Cet événement permet d'amasser 4 millions $ chaque année afin de soutenir les sociétés de SLA de partout au Canada par la mise en place de fonds de recherche et de services pour les personnes vivant avec la maladie. Il a rempli son rôle avec grâce et il a parlé d'espoir et du besoin en recherche pour trouver un remède.

Le Canada est privilégié d'avoir une communauté de chercheurs de niveau international qui se penchent sur la SLA et qui ont permis d'avoir accès plus rapidement aux connaissances sur cette maladie. Des investissements constants permettront au Canada d'être un chef de file dans l'évolution de la recherche et de mettre à profit les investissements importants en recherche qui ont été rendus possibles grâce au «Ice Bucket Challenge» et à nos autres partenariats avec Brain Canada et la Fondation Brain Canada. C'est pourquoi la Société canadienne de la SLA et les sociétés de SLA de tout le pays préconisent un investissement de 25 millions $ en recherche sur cinq ans.

Nouvelle occasion

Une nouvelle occasion s'offre au Canada de jouer un rôle dans l'ensemble des efforts novateurs mis en place dans le monde pour créer une carte complète des profils d'ADN de 15 000 personnes atteintes de SLA et de 7500 sujets témoins - chose qu'aucun pays ne parviendra à réaliser seul. Un investissement supplémentaire de 10 millions $ donnerait la possibilité aux chercheurs canadiens de fournir 1000 échantillons d'ADN aux efforts internationaux, ce qui permettrait aux scientifiques de comprendre la signature génétique qui amène un individu à développer la SLA. Signature qui a aussi le potentiel de conduire éventuellement à des options de traitements efficaces pour la toute première fois. Cela rendrait aussi possible l'analyse des gènes qui influencent l'âge de l'apparition de la maladie, la progression de la SLA et la survie après le diagnostic.

La communauté de recherche internationale en a plus appris sur la SLA au cours des cinq dernières années qu'au cours des 100 années précédentes. L'arrivée d'un traitement efficace de la maladie est plus que probable, il s'agit maintenant de savoir à quel moment ce traitement arrivera. Et ce moment dépend uniquement du soutien financier accordé à la recherche pour continuer à avancer dans les dernières découvertes.

M. Bélanger nous manquera grandement, autant à la communauté de la SLA qu'à tous les Canadiens - nos pensées chaleureuses vont vers sa famille et ses nombreux amis. Souhaitons qu'un jour nous trouvions un traitement pour qu'aucune autre famille n'ait à affronter cette difficile situation.

L'auteure, Tammy Moore, est présidente et directrice générale de la Société canadienne de la SLA.

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