Sur le dos des plus vulnérables

Hélène et Julie Béland... (Patrick Woodbury, Le Droit)

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Hélène et Julie Béland

Patrick Woodbury, Le Droit

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CHRONIQUE / Quand on dit que le patient n'est toujours pas au coeur des réformes du ministre de la Santé, Gaétan Barrette... en voici un bel exemple.

Des personnes avec une déficience intellectuelle profonde devront bientôt quitter les Jardins Eden A, la résidence adaptée de Gatineau où ils vivent depuis plus de 15 ans. 

En fait, le CISSSO prévoit fermer quatre des neuf résidences adaptées de l'Outaouais dans une opération qui ressemble à s'y méprendre à une privatisation des soins de santé.

J'ai parlé aux familles de ces résidents-là qui figurent parmi les plus vulnérables de notre société.

Des gens qui vivent dans des corps d'adultes, mais qui sont encore des enfants de un ou deux ans. Des gens avec une déficience intellectuelle si profonde qu'ils sont incapables de s'exprimer par eux-mêmes, de se faire des repas, de se laver ou même de se déplacer. Des gens qui ont besoin de soins spécialisés 24 heures sur 24.

Voilà donc que le CISSSO les retire de la résidence où ils habitent pour la majorité depuis 1999 afin de les relocaliser ailleurs. La moitié déménage dans une autre résidence des Jardins Eden, l'autre moitié à la résidence Soeur-Éna-Charland dans le secteur Hull.

La tragédie, c'est qu'on les éloigne ainsi de leurs proches, pas toujours très jeunes, qui demeuraient à proximité. On les éloigne de leur centre de jour où ils pouvaient aller se changer les idées et qui se trouvait à deux pas de leur logement. On les sépare aussi des autres résidents devenus, au fil du temps, leurs amis.

Le pire peut-être, c'est que le personnel du CISSSO part aussi. Les assistants spécialisés qui travaillaient avec eux depuis des années, qui savaient interpréter leurs gestes, leurs mimiques, leurs tics nerveux, qui savaient détecter la prochaine crise d'épilepsie ou la prochaine crise d'angoisse... ils s'en vont. Transférés ailleurs.

Bien sûr, l'OBNL qui va gérer les résidences embauchera du nouveau personnel. Du bon monde, sans doute. Mais l'expertise développée au fil des ans, la connaissance fine qui permettait à l'ancien personnel de bien comprendre les besoins de résidents, tout cela sera perdu. Pour les proches qui ont la curatelle légale des résidents, c'est une perte inestimable que le ministère de la Santé a omis de comptabiliser dans ses savants calculs...

La soeur de Bruno Allary habite depuis des années aux Jardins Eden A.

« Manon a 50 ans, mais elle a le cerveau d'une enfant de deux mois. Elle a besoin de soins 24/7 et elle est très vulnérable aux gros changements comme ceux-là. Les gens qui lui donnent des soins en ce moment n'ont pas seulement la formation requise pour le faire, ils ont la vocation. Certains sont là depuis si longtemps qu'ils connaissent mieux ma soeur que je peux la connaître moi-même. Et là, on perd ces gens-là. C'est ça, la grosse perte. »

Renée-Sophie Mélançon partage les mêmes inquiétudes. « La personne pivot qui s'en va connaissait ma soeur Marie-Hélène depuis 15 ans. Ma soeur qui fait 20 crises d'épilepsie par mois. Or cette employée savait interpréter les signes précurseurs de la prochaine crise. Perdre une personne comme ça, si au fait de son dossier, c'est une perte considérable. »

Quand ils entendent le CISSSO prétendre que la transformation apportera plus de « stabilité » à leurs proches et qu'il y aura moins de « rotation » dans les ressources, ils éclatent de rire.

« Quand ça fait 17 ans que tu vis à la même place, ce n'est pas ça, de la stabilité ? Et comment le CISSSO peut-il prétendre qu'il y aura moins de rotations dans les ressources ? Ce n'est plus lui qui va gérer, c'est l'OBNL », laisse tomber Hélène Béland qui s'inquiète du déménagement de sa fille Julie dans le secteur Hull. 

Parmi les proches à qui j'ai parlé, Pierrette Bastien se battait déjà pour sa fille Isabelle lors de la désinstitutionnalisation de 1999. Dix-sept ans plus tard, elle a l'impression que la bataille recommence. La réforme Barrette passe comme l'ouragan Irma, sans faire trop de cas des parents. Malgré les recommandations du Protecteur du Citoyen, les représentants des usagers n'ont pas été inclus dans l'entente entre le CISSSO et l'OBNL. « Et ce sont nos enfants qui en sont les grandes victimes », dit-elle.




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