Quand je ne serai plus là

André Thibault et sa mère Marie-France Beaudry forment... (Simon-Séguin Bertrand, Le Droit)

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André Thibault et sa mère Marie-France Beaudry forment une belle équipe.

Simon-Séguin Bertrand, Le Droit

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CHRONIQUE / Une pensée tourmente Marie-France Beaudry depuis des années. Une pensée qui la consume en se couchant le soir, et qu'elle retrouve à son réveil, au petit matin.

Une pensée pour son fils André.

«Ma hantise, c'est d'ignorer ce qui lui arrivera quand je ne serai plus là pour m'occuper de lui», raconte la Gatinoise de 48 ans.

Quand je suis passé dans leur appartement ensoleillé du boulevard Maloney, elle était en train de peigner les cheveux d'André. Le petit bonhomme est venu me saluer dans fauteuil roulant, son gilet de Max Pacioretty sur le dos.

Il a toute une collection de gilets du Canadien. C'est aussi un fan fini d'Éric Lapointe. Il adore l'humour. Le dernier spectacle qu'il est allé voir avec sa mère, c'est celui de Philippe Bond.

Tout souriant, André m'a salué de la main. Sa mère m'avait prévenu qu'il était incapable de parler. Les deux communiquent avec des signes. Souvent, ils se comprennent sans se parler. Après tout ce temps passé ensemble, ils se devinent d'instinct.

Quatorze ans déjà que Marie-France s'occupe seule de son grand garçon handicapé de 24 ans. Une vraie madame courage! Avec comme seuls revenus son chèque d'aide sociale, celui de son fils, et une petite contribution du CLSC pour du répit et du gardiennage.

«On compte nos sous, on fait des choix, mais on est heureux. On est un peu moins sorteux l'hiver, mais on va manger au Saint-Hubert de temps en temps, voir de la famille et faire nos commissions ensemble», dit-elle.

André a jeté un regard vers le téléviseur. Marie-France a tout de suite compris: «Tu veux écouter ton émission?» Elle a ouvert la télé.

Alors voilà, je voulais d'abord vous raconter leur bonheur d'être ensemble qui transparaît dans leurs gestes, leurs regards.

On ignore juste combien de temps ça va durer.

Les médecins n'ont jamais vu un enfant avec autant de malformations au coeur. André a déjà eu trois opérations à coeur ouvert, et une quatrième s'en vient.  Il a aussi été opéré une dizaine de fois pour le spina-bifida.

Ajoutez à tout cela qu'André a un retard intellectuel et qu'il a besoin qu'on lui vide la vessie aux quatre heures... Vous aurez compris qu'on est devant le cas d'une personne «lourdement» handicapée. Pas le genre que tu confies à une gardienne de 15 ans avant d'aller travailler...

Parlant de travailler, Marie-France a bien essayé. Jusqu'à ce que son dernier patron lui claque la porte au nez parce qu'elle s'absentait trop souvent du travail pour s'occuper de son fils malade.

Elle aurait pu placer son fils en CHSLD ou dans une famille d'accueil. Mais elle ne peut s'y résoudre. Pour elle, ce serait abandonner André.

Elle a fait son choix: la famille d'abord. Avec, toujours, cette pensée obsédante qui l'accompagne: qu'arrivera-t-il à André si je ne suis plus là?

Marie-France s'est lancée dans une croisade pour inciter le gouvernement libéral à venir en aide aux parents d'adultes lourdement handicapés trop souvent laissés à eux-mêmes. 

Elle a fondé le collectif Forever Parents Pour Toujours et écrit une lettre au premier ministre Philippe Couillard et au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, pour les interpeller sur la question.

Sous la pression de certains organismes, les libéraux ont instauré l'an dernier un  nouveau supplément de 947 $ par mois pour soutenir les parents d'enfants lourdement handicapés.

C'est bien, mais Marie-France soutient que les libéraux devraient aller plus loin et étendre l'aide financière aux parents qui décident de continuer à prendre soin de leurs enfants handicapés passé l'âge adulte. «Ça coûterait moins cher d'aider les familles naturelles que de placer les jeunes en CHSLD ou dans des familles d'accueil», fait-elle valoir.

Jusqu'à maintenant, le gouvernement ne s'est pas montré très ouvert à sa proposition. Par lettre, on lui a fait comprendre que le chèque d'aide sociale versé à son fils faisait l'affaire...

Marie-France n'a pas l'intention d'abandonner. Elle a lancé une pétition que le porte-parole de la CAQ en matière de santé, François Paradis, a accepté de parrainer à l'Assemblée nationale.

«Le handicap et la maladie, c'est déjà très difficile. Notre vie différente nous impose déjà beaucoup d'épreuves et de défis. On ne devrait pas en plus vivre de l'injustice et de l'exclusion», conclut-elle.

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