La philosophie du Parkinson

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Andrei Fantaneanu m'a ouvert la porte de sa demeure. Pendant une bonne vingtaine de secondes, je l'ai vu lutter en vain pour extraire un mot de sa bouche.

Quand il a retrouvé la parole, il s'est excusé: «C'est parce que je suis ému. Ça va se replacer.»

Je savais que les gens atteints de la maladie de Parkinson étaient pris de tremblements. Mais j'ignorais tout de leurs difficultés d'élocution qui s'aggravent en situation de stress.

Justement, rencontrer un journaliste, c'est énervant quand on n'a pas l'habitude.

Andrei avait raison, ça s'est replacé. Il a retrouvé la parole et ça a donné une curieuse entrevue, comme ça arrive parfois dans le métier.

Il voulait me parler d'une nouvelle approche pour mieux gérer le Parkinson à Ottawa. Mais j'ai découvert un gars lucide, qui parle sans détour de sa maladie dégénérative.

Tellement qu'à la fin, j'ai dit: «Vous êtes un peu philosophe, vous?»

Il a souri en dodelinant de la tête. Il dodeline constamment de la tête.

«On ne peut pas supporter cette maladie si on n'est pas philosophe», a-t-il tranché.

Andrei, 56 ans, était ingénieur en informatique chez Nortel. Il venait à peine de passer le cap de la quarantaine quand il a été diagnostiqué.

Comment ça se déclare le Parkinson, Andrei?

«Au début, on est encore autonome. Au fur et à mesure que la maladie progresse, on perd de l'autonomie, par petits bouts. Je me souviens, quand je travaillais encore, on convenait d'une chose à faire en réunion. Le temps d'arriver à mon bureau, j'avais tout oublié.»

Quinze ans plus tard, il ne travaille plus, il se déplace avec difficulté et parle lentement. Vider le lave-vaisselle est devenu un exercice périlleux. Il prend des pilules aux quatre heures pour contrôler les symptômes.

Il a compris que le Parkinson est une maladie insaisissable. Une bête qui progresse vite chez un malade, moins chez un autre. Qui provoque des symptômes très différents d'une personne à l'autre.

La moindre variation de la maladie peut avoir des conséquences énormes sur la qualité de vie des patients. Et c'est pourquoi les malades du Parkinson ont souvent des questions à poser à leur médecin.

Alors vous imaginez que dans une province comme l'Ontario, il y a beaucoup de questions sans réponses. Il faut parfois patienter un an avant de voir un neurologue.

C'est de ça que voulait me parler Andrei.

D'une nouvelle approche pour mieux gérer la maladie de Parkinson, développée ici même à Ottawa, par deux médecins de l'Institut de recherche sur le cerveau de l'Université d'Ottawa, Tiago Mestre et David Grimes.

Un réseau tout simple de services intégrés, qui repose sur une ligne d'information capable de donner des réponses précises et rapides. L'idée est d'éviter la détérioration de l'état de santé des malades, ce qui finit par coûter une fortune au système de santé.

«C'est parfait pour moi, dit Andrei. Ils ont mon dossier en main. J'ai une réponse rapide à mes questions sans mettre de pression sur un médecin. J'ai pu découvrir de nouveaux services dont j'ignorais l'existence...»

C'est dur à accepter, le Parkinson, Andrei?

«J'aimais beaucoup travailler avec mes mains. Sauf que plus ça allait, plus ça me prenait du temps pour réaliser les tâches. Ma femme me disait de ne plus embarquer dans des projets que je ne pouvais mener à terme. Au départ, je l'ai pris comme une façon de me tasser dans le coin.»

Un silence.

«Mais elle avait raison. C'est difficile de renoncer à ce qu'on aime. Il fallait que j'accepte que la maladie progresse. Que je change mon attitude.»

C'est plus facile de renoncer, une fois ses limites admises?

«Oui, car tu arrêtes de te blâmer pour ce que tu n'arrives plus à faire. À force d'avoir des échecs, la volonté de ne plus rien faire devient très forte. Une fois que tu acceptes tes limites, tu te donnes le droit de faire d'autres choses, moins ambitieuses.»

Êtes-vous heureux, Andrei?

Il a mis du temps avant de répondre.

«En général, oui. Tant que je peux faire des bêtises, c'est bien.»

J'ai souri.

«Des bêtises? Et votre femme est d'accord, Andrei?»

Il a souri à son tour.

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