L'espoir de Jonathan et Tina

Jonathan Pitre, atteint de l'épidermolyse bulleuse,  une très... (Courtoisie)

Agrandir

Jonathan Pitre, atteint de l'épidermolyse bulleuse,  une très rare maladie de la peau, dit qu'il trouve sa force en sa mère Tina, et vice-versa.

Courtoisie

Partage

Partager par courriel
Taille de police
Imprimer la page

LA GRANDE ENTREVUE / L'histoire de Jonathan Pitre et de sa mère, Tina Boileau, est connue un peu partout sur la planète.

Leur lutte incessante contre la terrible maladie de Jonathan. Leur quotidien hors de l'ordinaire. Leur courage indéfectible. Tout ça a été relaté dans pratiquement tous les médias canadiens, ainsi qu'aux États-Unis et en Angleterre dans les pages des quotidiens USA Today et The Daily Mail. Et c'est sans oublier les populaires revues People et Paris Match qui ont consacré un reportage sur cet adolescent de 16 ans de Russell, dans l'Est ontarien.

Jonathan Pitre - ou « l'enfant papillon », comme il a été surnommé - est atteint de l'épidermolyse bulleuse, une rare maladie de la peau qui rend celle-ci excessivement sensible et vulnérable aux maladies, dont le cancer. Son espérance de vie est d'environ 25 ans.

Lui et sa mère se trouvent au Minnesota depuis l'été dernier où Jonathan est devenu en septembre le premier Canadien à subir un traitement expérimental qui comprend une greffe de moelle osseuse (reçue de sa mère), de la chimiothérapie et de la radiothérapie. Ce traitement devait permettre à l'adolescent d'améliorer sa qualité de vie et ainsi prolonger la longévité de celle-ci. Malheureusement, la greffe de moelle osseuse n'a pas réussi. Mais si tout va bien, une seconde greffe sera tentée à la fin février. C'est-à-dire si Tina Boileau obtient le financement nécessaire (1,5 million $) du ministère de la Santé de l'Ontario pour ce traitement expérimental offert uniquement à l'hôpital pour enfants de l'Université du Minnesota.

« Le ministère de la Santé a payé pour la première greffe et on a soumis une demande pour la deuxième, de dire Tina Boileau. Mais on n'aura pas de nouvelles de ce ministère avant janvier. J'ose espérer que la décision nous sera favorable et que je n'aurai pas à m'inquiéter de cette somme-là, en plus de survenir à nos besoins ici, au Minnesota. Puis j'ai encore une vie au Canada. J'ai une maison, une fille de 14 ans, j'ai des paiements comme tout le monde.

«Mais c'est extraordinaire de voir que tant de gens au Canada se mobilisent pour nous venir en aide (financièrement), ajoute-t-elle. C'est vraiment touchant. Jonathan et moi sommes seuls ici (dans un appartement situé à deux pas de l'Université du Minnesota). Mais dans le fond, nous ne le sommes pas. Parce qu'on reçoit tellement d'amour du monde de chez nous, ainsi que de partout au Canada et aux États-Unis. Et si nous allons si bien, malgré l'échec de la première greffe, c'est grâce à tous ces gens. Beaucoup d'entre eux ne nous connaissent même pas. Mais ils nous ont tout de même tendu la main dans des moments difficiles. Et Jonathan et moi les remercions du fond du coeur.»

L'amour d'une mère

Tina Boileau, 37 ans, avait 20 ans quand elle a donné naissance à Jonathan. Ce dernier a été diagnostiqué avec sa maladie dès les premiers mois de sa vie. Et Tina, qui est fonctionnaire fédérale (bientôt en congé sans solde), savait que son quotidien allait être chamboulé pour les prochaines décennies. Mais cette lourde épreuve que le Ciel venait d'imposer à elle et son fils allait unir ceux-ci dans un amour inconditionnel et imperturbable.

«Jonathan a déjà dit qu'il trouve sa force en moi, se souvient-elle. Et moi, je trouve ma force en lui. Nous sommes une équipe. C'est lui qui vit la souffrance. C'est sûr que je la vis avec lui parce que je suis sa mère et que je suis toujours là à ses côtés. Je fais son bain, ses pansements, ses soins. Je la vois, sa douleur. Mais Jonathan a toujours le sourire aux lèvres. Il ne s'apitoie jamais sur son sort. La vie lui a donné de mauvaises cartes dès le départ, mais il ne le voit pas comme ça. Il est capable de dire : «je ne lâche pas. La première greffe a juste échoué pour nous rendre plus forts pour la prochaine». Il a une maturité que la plupart d'entre nous n'avons pas. Et comme lui, je n'ai jamais lâché à travers tout ça. Je me suis retroussé les manches et j'ai toujours fait ce que j'avais à faire pour mes enfants.»

Mais Tina Boileau a-t-elle eu des moments de colère au cours des années ? Des remises en question ? Des «pourquoi nous ?».

«J'ai abandonné toutes ces questions il y a longtemps, répond-elle. Parce qu'il n'y a pas de réponse à tout ça. Je pense que Jonathan m'a choisie, et moi je l'ai choisi. Je savais que j'étais capable de m'occuper de lui et qu'on pouvait faire de notre mieux ensemble avec ce qu'on a. C'est sûr qu'il y a des moments plus difficiles que d'autres. Parfois les bains et les changements de pansements quotidiens (d'une durée de quatre heures) sont beaucoup plus difficiles que d'autres. Et ça vient parfois te chercher. Mais en même temps, tu dois continuer. Tu dois mettre un pied devant l'autre et te dire que demain tout ira mieux. Et Jonathan et moi avons grand espoir que la deuxième greffe sera un succès. Et que ce sera notre plus beau cadeau de Noël.»

Partager

publicité

publicité

Les plus populaires

Tous les plus populaires
sur lapresse.ca
»

publicité

Autres contenus populaires

publicité

image title
Fermer