Une guérison céleste

Céleste Lévis était atteinte du syndrome d'Arnold-Chiari, une... (Patrick Woodbury, Archives LeDroit)

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Céleste Lévis était atteinte du syndrome d'Arnold-Chiari, une malformation congénitale du cervelet relativement rare. «Le fluide autour du cerveau ne circulait plus, donc ça écrasait mon cerveau. Et ça empirait avec le temps», de vulgariser l'artiste.

Patrick Woodbury, Archives LeDroit

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LA GRANDE ENTREVUE / L'auteure-compositrice-interprète Céleste Lévis, 21 ans, de Timmins en Ontario, est partie pour la gloire depuis qu'elle a atteint la demi-finale à la populaire émission La voix.

En plus d'avoir offert une quarantaine de spectacles depuis, dont une tournée au Nouveau-Brunswick, elle a lancé son premier album en novembre dernier et elle assure présentement la première partie de la tournée québécoise du chanteur français Francis Cabrel. Et celui-ci lui a tout récemment demandé de poursuivre l'aventure l'automne prochain pour les supplémentaires qu'il présentera en province.

«C'est très rare que Francis conserve le même artiste pour la première partie de ses spectacles, dit-elle. D'habitude, en France, il change chaque mois. Mais les choses ont tellement bien fonctionné entre lui et moi, il a aimé la réaction du public, donc il m'a demandé de rester. Et je le prends!» lance-t-elle d'un éclat de rire.

Mais que Céleste Lévis - ou Céleste, tout simplement, puisqu'elle a retranché son nom de famille de son nom d'artiste - ait réalisé cette ascension fulgurante dans le monde du spectacle tient presque du miracle.

En fait, qu'elle soit toujours en vie pourrait faire dire aux plus croyants de ce monde qu'elle a été bénie dans sa jeunesse par une intervention divine.

La maladie

Enfant et jeune adolescente, Céleste Lévis rêvait de devenir joueuse de basket-ball professionnelle. «Même si je ne mesure que cinq pieds et trois pouces, dit-elle en riant.

«Tout ce que je pouvais faire pour être meilleure dans les sports, je le faisais, poursuit-elle. J'ai ma ceinture noire en karaté, j'ai joué au volley-ball, j'ai fait du cross-country, de la course, nomme-les. Je participais dans tous les sports à l'école dans le but de devenir athlète professionnelle.»

Mais la maladie - une très grave maladie - a mis une fin abrupte à son rêve. Elle raconte:

«À l'âge de 13 ans - j'étais en huitième année -, j'ai commencé à avoir de douloureux maux de tête. Les médecins ignoraient ce qui les causait, et j'avais de plus en plus de symptômes. Je passais toutes sortes de tests, mais il a fallu huit mois avant qu'ils découvrent ce dont il s'agissait. Mais au bout de ces huit mois, je ne pouvais plus faire grand-chose. J'étais en fauteuil roulant, mes jambes ne fonctionnaient plus. Je n'allais plus à l'école. Je ne faisais plus rien, bref.»

Céleste Lévis était atteinte de la malformation d'Arnold-Chiari. Ou le syndrome d'Arnold-Chiari, une malformation congénitale du cervelet, relativement rare. «Le fluide autour du cerveau ne circulait plus, donc ça écrasait mon cerveau. Et ça empirait avec le temps», de vulgariser l'artiste.

«Je devais donc subir une chirurgie. Ils m'ont enlevé un morceau de crâne derrière la tête. Donc j'ai un trou pour la vie derrière la tête. Je dois faire très attention de ne pas me faire frapper ou de tomber. J'ai eu peur avant la chirurgie, je l'avoue. Mais toute ma famille était là avec moi (au Centre hospitalier pour enfants de l'Est de l'Ontario, à Ottawa). J'avais beaucoup d'appui de mes parents et de mes deux frères. Après la chirurgie, les médecins m'ont dit que je ne pourrais plus faire de sports. Il fallait que j'oublie tout ce que j'avais connu et devenir quelqu'un d'autre. Mais je crois vraiment que tout arrive pour une raison. Et c'est là que j'ai découvert la musique.»

La musique, grâce à la maladie

Céleste a profité de sa longue convalescence pour apprendre le piano. Autodidacte, elle a appris la musique sur le moteur de recherche Google. «J'ai appris quelques accords, dit-elle, et j'ai commencé à composer des chansons que je mettais sur YouTube, même si je ne savais trop comment jouer. J'avais besoin de m'exprimer, et la musique m'a permise de le faire.»

«Puis l'été est arrivé et je me suis dit que je ne pouvais pas vraiment emmener mon piano autour d'un feu de camp. (Rires.) J'ai donc appris la guitare. Puis j'ai participé à tous les concours imaginables, même si j'avais un peu peur à l'époque de chanter devant les gens. D'Ontario Pop (où elle a obtenu la première place en 2013) au Festival international de la chanson de Granby, je les ai tous faits. Puis j'ai été choisie pour La voix. J'ai donc dû choisir entre la musique et mes études en mathématiques avancées à l'Université d'Ottawa. Et je me suis dit qu'une opportunité comme La voix ne se présente qu'une fois dans une vie. J'ai donc choisi la musique en me disant que je pourrais toujours retourner a l'université si ça ne fonctionnait pas. Et voilà où j'en suis rendue. Et j'espère que ça va se poursuivre. Je vais travailler fort», de conclure la Franco-Ontarienne «fière de l'être et fière de le dire».

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