Vivre avec la SLA

Mauril Bélanger assure vouloir continuer à servir ses... (Sean Kilpatrick, Archives PC)

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Mauril Bélanger assure vouloir continuer à servir ses électeurs, tout en luttant pour faire avancer la recherche sur la SLA.

Sean Kilpatrick, Archives PC

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CHRONIQUE / C'est avec stupéfaction et une immense tristesse qu'on apprenait, le 30 novembre dernier, que le député fédéral d'Ottawa-Vanier, Mauril Bélanger, 59 ans était atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Cette maladie, communément appelée maladie de Lou Gehrig, est incurable et dégénérative.

M. Bélanger s'est exprimé de vive voix en Chambre une dernière fois, le 9 décembre dernier. Il a depuis perdu la voix et il utilise maintenant une tablette électronique iPad munie d'une fonction qui permet de lire à haute voix ses interventions aux Communes.

Le 22 décembre dernier, dans une lettre adressée aux contribuables d'Ottawa-Vanier ainsi qu'à tous les Canadiens, M. Bélanger a partagé un message d'espoir dans lequel il a assuré vouloir continuer à servir ses électeurs, tout en luttant pour faire avancer la recherche sur la SLA.

«C'est dans cet état d'esprit que je continuerai d'avancer, une journée à la fois», a-t-il écrit. Et il n'a pas changé d'idée depuis, malgré l'impitoyable maladie qui progresse.

«Il y a encore beaucoup de travail à faire pour l'avancement de la recherche», a-t-il répondu par écrit cette semaine dans une entrevue qui, compte tenu des circonstances, s'est exceptionnellement déroulée par un échange de courriels.

«J'utiliserai les médias sociaux et traditionnels (pour sensibiliser le plus de Canadiens à la SLA). Quand je suis présent dans les médias - par exemple, à la fin-janvier, quand j'ai introduit un projet de loi à la Chambre des communes et que les médias en ont fait rapport -, une sensibilisation face à la SLA s'opère. J'enverrai des communiqués également. Et je suis persuadé que la science trouvera un jour un remède à cette maladie», a-t-il ajouté.

Le diagnostic

Selon ce qu'on peut lire sur le site Web de la Société de la SLA Québec, «l'espérance de vie d'une personne atteinte de cette maladie ne dépasse que rarement cinq ou six ans, mais certaines personnes atteintes vivent pour 10 ans ou plus».

Comment le député Bélanger a-t-il réagi lorsque le diagnostic des médecins est tombé?

«Ce fut un choc, a-t-il répondu. J'étais estomaqué. Je ne m'attendais pas du tout à ça. Personne n'est jamais préparé à recevoir un tel verdict. Je ne me doutais pas que c'était la SLA.»

«Ma perspective de la vie et de la mort a changé (depuis ce diagnostic), d'admettre M. Bélanger. Autrement, rien d'autre n'a changé. Je suis toujours aussi résolu dans mes actions que je l'étais auparavant.»

«Ma perspective de la vie et de la mort a changé», a-t-il écrit. On peut facilement le comprendre. Un tel diagnostic amène forcément une personne à songer à la mort. C'est inévitable. Et le député Bélanger accepte courageusement cette incontournable réalité.

«J'apprends à accepter les faits tels qu'ils sont, chose qui n'est pas facile en ce moment, a-t-il avoué. Mais je demeure résolu à continuer la lutte au quotidien. Je suis confiant qu'un jour, la science trouvera un remède. Tant qu'il y a de la volonté, il y a de l'espoir.»

La lutte de Mauril Mélanger sera difficile et il le sait. Mais il affirme qu'il n'est pas seul dans cette épreuve et qu'il peut compter sur ses proches pour combattre jusqu'au bout.

«Mon épouse Catherine a eu la même réaction que la mienne quand le diagnostic est tombé. Elle était elle aussi sous le choc. C'est difficile pour mes proches. J'en suis bien conscient et je les remercie du fond du coeur pour leur appui continu.

- Votre épouse est-elle aussi forte que vous devant cette maladie? lui ai-je demandé.

- Oui. Catherine est très forte et je lui en suis éternellement reconnaissant.»

Et à la dernière question à savoir s'il croit dans l'«au-delà», M. Bélanger a simplement répondu: «Oui.»

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