La fusée d'Anna-Maude

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La petite Anna-Maude Benoît, 3 ans, et sa mère Maude Gaumont

Denis Gratton, Le Droit

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CHRONIQUE / La fillette appelle les chevreuils « ses bébés ».

Anna-Maude a trois ans. Et de la fenêtre du salon de sa maison à la campagne, à Mayo, elle peut regarder pendant de longues minutes les chevreuils qui s'attroupent à l'extérieur pour se disputer les carottes qu'elle leur a laissées dans la neige.

Puis après la visite de « ses bébés », Anna-Maude se glissera avec maman à l'intérieur de « sa fusée », où les deux passeront plus d'une heure ensemble à jouer, à dessiner, et à dormir, parfois.

La « fusée » d'Anna-Maude est en fait une chambre hyperbare. Une chambre de la forme d'un long tube - d'une fusée, quoi ! - dans laquelle la fillette de trois ans doit passer 90 minutes par jour afin que les cellules de son cerveau et de son corps se regénèrent.    

Anna-Maude Benoit est atteinte de dispraxie, une rare maladie neurologique présente à différents degrés chez environ 6 % des enfants. Il s'agit d'un handicap invisible et subtil puisque l'enfant semble « normal », alors que rien dans sa jeune vie est normal.

Maude Gaumont, 27 ans, la mère d'Anna-Maude, explique dans ses mots la maladie de sa fille. « La dispraxie affecte la capacité à planifier, à organiser et à automatiser les gestes moteurs pour réaliser une action, dit-elle. Ce que sont des gestes automatiques pour nous ne le sont pas pour Anna-Maude. Pour elle, les moindres gestes, comme simplement marcher, sont à réapprendre chaque jour. Quand ma fille essaie de parler, c'est comme si son cerveau oubliait comment faire d'une fois à l'autre. Donc ses mots disparaissent ou se modifient. Et souvent, elle doit me parler par signes pour se faire comprendre.

«Même le simple fait de manger peut être compliqué pour Anna-Maude, poursuit-elle. Son cerveau ne comprend pas d'une fois à l'autre comment placer la langue, ce qui fait qu'elle a de la difficulté à avaler. Anna-Maude est très intelligente et elle comprend ce qu'on lui dit ou ce qu'on lui demande. Mais cette maladie neurologique, qu'elle a à un degré sévère, crée toute cette distorsion en elle.» 

Maude Gaumont a dû quitter son emploi comme photographe professionnelle pour rester à la maison avec sa plus jeune fille. Elle et son conjoint, Patrick Benoit, sont aussi parents d'une fille de cinq ans, Zoé, qui est en pleine santé. 

Ce n'était pas une question de choix pour cette jeune mère de famille. Sa fille de trois ans doit aller en orthophonie chaque semaine, en ergothérapie aux trois semaines et chez le neurologue aux trois mois. 

Et c'est sans parler de tous les autres rendez-vous médicaux et des exercices quotidiens à faire à la maison.

Mais ce qui aide grandement Anna-Maude depuis quelques jours, c'est cette chambre hyperbare - «sa fusée» comme elle l'appelle - que ses parents ont louée pour un traitement de 40 jours. Une location qui a coûté 3 700 $ et que le jeune couple a pu se permettre grâce à l'aide financière de leurs proches.

«On voit déjà du progrès chez Anna-Maude depuis qu'on a cette chambre hyperbare, affirme Maude. Cette chambre permet aux cellules de se régénérer et Anna-Maude parle un peu plus, elle mange mieux et elle dort beaucoup mieux depuis que nous avons cet appareil. Les changements chez Anna-Maude sont énormes.»

Maude et son conjoint aimeraient bien se procurer une chambre hyperbare plutôt que d'en louer une temporairement. Mais ces jeunes parents de deux enfants n'ont tout simplement pas les 22 000 $ requis pour cet achat.

Ce n'est donc pas par choix qu'ils doivent aujourd'hui tendre la main et compter sur la générosité du public pour pouvoir offrir à leur fille de trois ans «une fusée» qui ne décollerait jamais de la maison.

Si vous pouvez les aider : www.onedollargift.com et taper «une chambre hyperbare pour Anna-Maude». Ou pour joindre Maude Gaumont : 819-281-0125.  

«La dispraxie sera toujours là, dit Maude. Il n'y a pas de remède miracle pour cette maladie. Et ce ne sera pas facile pour Anna-Maude. Ma fille devra faire face à d'innombrables défis toute sa vie. Mais cette chambre hyperbare lui permettra de devenir le plus autonome possible. Et elle l'aidera à franchir toutes les montagnes qui se dresseront sur sa route au cours de sa vie.»




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