La barre n'est jamais trop haute

Marie-Eve Chainey est enfin admissible à une greffe... (Patrick Woodbury, Le Droit)

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Marie-Eve Chainey est enfin admissible à une greffe de rein après une courageuse lutte de 15 ans contre la maladie.

Patrick Woodbury, Le Droit

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CHRONIQUE / Il y a 15 ans aujourd'hui, la Franco-Ontarienne Marie-Ève Chainey débutait des traitements de dialyse dans un hôpital d'Espagne. Atteinte d'un rare trouble sanguin appelé Syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa) - une maladie qui cause une insuffisance rénale et qui touche moins de 100 Canadiens - cette jeune femme qui habite aujourd'hui Ottawa gardait espoir de voir ses reins fonctionner à nouveau. Marie-Ève était alors âgée de 18 ans.

Mais depuis les 14 dernières années, elle doit avoir recours à la dialyse nocturne six nuits sur sept. Ses reins ne fonctionnent plus. Et seul un médicament dont le prix s'élève à près de 750 000 $ par année pourrait la rendre admissible à une greffe de rein. Sans cet onéreux médicament nommé Soliris, une greffe serait inutile puisque la SUHa s'attaquerait à son nouveau rein. Tandis que le Soliris préviendrait toute rechute après la greffe et lui permettrait d'enfin cesser l'encombrante dialyse nocturne.

Marie-Ève Chainey, 33 ans, a appris le mois dernier que la province de l'Ontario couvrira les coûts de ce médicament qui pourrait changer sa vie... pour le mieux. « Le gouvernement a accepté de couvrir les coûts pour une période de six mois, de dire Marie-Ève. Après ces six mois, on verra. On ne sait pas. C'est donc un risque à prendre. Parce que c'est un médicament que je devrai prendre pour le reste de mes jours », ajoute-t-elle.

Mais un donneur doit d'abord être trouvé. Et Marie-Ève Chainey a bon espoir que sa tante ou son cousin - qui ont accepté de se soumettre à la batterie de tests pour devenir donneur - sera compatible et que la greffe de rein pourra aller de l'avant. Ainsi prendraient fin 15 années de dialyse quasi quotidienne. Et c'est une nouvelle vie qui débuterait pour la jeune Franco-Ontarienne qui, malgré sa grave maladie, n'a jamais cessé de foncer, de se surpasser et d'offrir une leçon de courage pour tous.

À l'automne 2001, Marie-Ève Chainey a quitté son village natal de Val-Rita, tout près de Kapuskasing dans le nord de l'Ontario, pour participer à un programme d'échange en Espagne. Athlète de haut calibre en saut en hauteur, elle rêvait de faire carrière dans le monde de l'athlétisme et du sport. Mais c'est là-bas, en Espagne, que la maladie l'a frappée et que ses reins ont cessé de fonctionner. 

« Je suis rentrée au Canada et ma mère et moi sommes déménagées à Ottawa où j'ai reçu pendant un an des traitements de dialyse trois fois par semaine à l'hôpital, se souvient Marie-Ève. Et rendu à l'été 2002, j'étais confiée à un fauteuil roulant, la dialyse était trop difficile. Je ne pouvais plus marcher. Je ne pouvais même plus me laver les cheveux par moi-même. Moi, l'athlète, j'étais maintenant clouée à un lit. J'avais un peu perdu mon identité. Mais le pire moment, c'est lorsque j'ai reçu par la poste ma passe de stationnement pour personnes handicapées. C'est symbolique, je le sais. C'est juste une affiche. Mais ça venait un peu confirmer le fait que j'étais rendue à ce point-là. Et ça m'a fait mal. »

Mais la qualité de vie de Marie-Ève s'est grandement améliorée une fois qu'elle a pu se recevoir des traitements d'hémodialyse nocturne à domicile. « Ces traitements ont changé ma vie », lance-t-elle.

Depuis ces traitements de nuit, Marie-Ève Chainey a obtenu un baccalauréat en sciences infirmières à l'Université d'Ottawa. Elle s'est de plus qualifiée pour les championnats nationaux en athlétisme de 2010 à Toronto. « J'ai terminé bonne dernière, se rappelle-t-elle en riant. Mais c'était formidable de revoir les filles avec lesquelles je m'entraînais avant ma maladie. Et jamais dans votre vie vous ne verrez une perdante sourire comme j'ai souri ce jour-là ! »

En 2011, Marie-Ève Chainey a fondé l'organisme « Vivre ses défis » qui amasse de l'argent pour les personnes atteintes de maladies rénales. Son geste lui a valu le Prix de bâtisseur de la Ville d'Ottawa ainsi que d'autres honneurs mérités. « Depuis la création de "Vivre ses défis", dit-elle, nous avons offert près de 225 bourses. Nous organisons une course annuelle à Ottawa depuis cinq ans et 100 % des profits sont offerts en bourses à des gens atteints d'une maladie rénale mais qui veulent rester en forme par diverses activités physiques et sociales. Plus de 1000 personnes ont participé à cette course l'an dernier et le nombre augmente de plus en plus. Cette année, elle se tiendra le 30 avril. »    

Marie-Ève Chainey y prendra-t-elle part cette année, comme à chaque année ? Tout dépendra. D'ici là, elle se croise les doigts en espérant qu'un donneur sera bientôt trouvé. « Avec une transplantation de rein, je pourrai enfin voyager et aller voir ma famille à Kapuskasing. Mais je ne veux pas trop rêver. Parce que je ne veux pas être trop déçue si ça ne fonctionne pas. Je vis au jour le jour. Et j'espère... »

Pour participer à la course du 30 avril ou pour tout renseignement : vivresesdefis.ca

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