Le droit de rêver

Mélyssa Brisson-Guénette et Daniel LeBlanc sont optimistes pour... (Patrick Woodbury, Le Droit)

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Mélyssa Brisson-Guénette et Daniel LeBlanc sont optimistes pour le futur de leur fils Émile (à gauche), atteint de la fibrose kystique. Son jeune frère Maxandre est seulement porteur du gène.

Patrick Woodbury, Le Droit

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Émile n'avait que cinq semaines quand ses parents, Daniel LeBlanc et Mélyssa Brisson-Guénette, se sont rendu compte que quelque chose n'allait pas avec leur petit garçon.

Perte de poids, problèmes respiratoires, selles abondantes... ce n'était pas censé être comme ça. Une visite à l'hôpital s'imposait. 

Puis après une batterie de tests sur le poupon, le diagnostic est tombé. Une nouvelle que tout nouveau parent ne veut pas entendre. Comme une gifle en plein visage. «Votre fils Émile est atteint de fibrose kystique».

C'était en mai 2014, il y a deux ans et demi. Mais Melyssa et Daniel s'en souviennent comme si c'était hier. «C'était comme si je frappais un mur de briques à 300 km/heure», de lancer Mélyssa. 

Après avoir encaissé le coup, celle-ci a appelé son conjoint pour lui annoncer la nouvelle. Daniel devait travailler ce soir-là. Journaliste au Droit, notre collègue se trouvait dans une école d'Orléans quand son téléphone a sonné.

«Il y avait une cérémonie quelconque à cette école, mais j'oublie aujourd'hui de quoi il s'agissait, raconte-t-il. Mélyssa m'a appelé pour me dire que les tests étaient positifs. Mais il a fallu qu'elle me le répète trois ou quatre fois. Peut-être parce que je ne voulais pas entendre ces mots-là, je ne sais pas. Mais quand j'ai finalement compris, c'est comme si le temps s'était soudainement arrêté. Et je ne me souviens plus du reste. Je ne me souviens plus du trajet d'Orléans à l'Hôpital de Gatineau. J'étais sous le choc.»

Il a fallu approximativement une semaine à ce couple âgé dans la jeune trentaine pour encaisser le coup. Mais une fois la poussière retombée, Mélyssa et Daniel ont décidé de s'impliquer au sein du chapitre local Outaouais de Fibrose Kystique Canada, et de s'impliquer à fond. Si bien que Daniel est aujourd'hui président de cette section! Et lorsque la fatigue ou les périodes de découragement inévitables se manifestent, ces jeunes parents se rappellent vite des raisons pour lesquelles la lutte contre cette maladie doit se poursuivre.

«Bien entendu, on s'implique pour améliorer la qualité de vie de notre fils, de dire Daniel. Mais on le fait aussi pour les générations futures. Pour les prochaines familles qui devront faire face à cette maladie.»

Émile va bien. Vrai, et il y a la prise d'antibiotiques par inhalation, les pompes et l'ingestion d'enzymes, puis la demi-heure quotidienne de «clapping», c'est-à-dire un procédé qui consiste à se débarrasser du mucus qui obstrue les voies respiratoires de l'enfant. Mais Émile fréquente la garderie, il joue, il s'amuse et il découvre comme tout enfant de son âge. Et il attend que le père Noël lui apporte son camion vert. C'est tout ce qu'il souhaite comme présent. Un simple camion vert pour s'amuser avec son meilleur ami, son frère cadet Maxandre, 10 mois, qui -faut-il le préciser - est en pleine santé. 

«On a été chanceux, de dire Mélyssa. Les signes annonciateurs ont été rapidement détectés chez Émile et les équipes médicales de l'Hôpital de Gatineau et de l'Hôpital pour enfants de l'Est de l'Ontario (CHEO) ont été extraordinaires», ajoute-t-elle, elle qui est infirmière de profession.

Il y a une autre raison pour laquelle Daniel et Mélyssa s'impliquent au sein de Fibrose kystique Canada. Soit pour que Québec offre le dépistage néonatal. «Québec demeure la seule province (territoires inclus) au pays à ne pas offrir le test de dépistage aux nouveau-nés, de déplorer Daniel. Il en coûterait à peine 5$ par naissance et ce test pourrait faire toute la différence. Quand on sait tout ce que coûtent les soins et les hospitalisations au système de santé, c'est un non-sens que Québec n'offre pas ce test si important. Et Fibrose kystique Canada s'est donné comme mission de convaincre Québec d'offrir ce dépistage d'ici un an.» 

Il n'y a pas si longtemps, 20 ou 30 ans à peine, l'espérance de vie pour les gens atteints de fibrose kystique était d'environ 30 ans. Elle est aujourd'hui passée à plus de 50 ans. «À 52, de préciser Daniel. Le Canada a la plus haute espérance de vie au monde pour les gens atteints de cette maladie.»

Émile a deux ans et demi. Et la recherche pour trouver un remède à la fibrose kystique se poursuit.

Mélyssa et Daniel peuvent rêver.

***

L'histoire de cette jeune famille de Gatineau fera l'objet de capsules vidéos sur les réseaux sociaux, ainsi que d'une campagne de publicité et de communications qui débutera en janvier sur les ondes de Radio-Canada et Corus, et dans les réseaux de transport collectif du Québec.

Pour faire un don à Fibrose kystique Canada ou pour des renseignements: www.fibrosekystique.ca ou le 1-800-378-2233.

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