Une triste histoire

Marie-Claude Noël souffre de démence fronto-temporale, une maladie... (Courtoisie)

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Marie-Claude Noël souffre de démence fronto-temporale, une maladie neurodégénérative qui ressemble à la maladie d'Alzheimer.

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CHRONIQUE/ Triste histoire que celle de Marie-Claude Noël. Une triste histoire qui traîne depuis des années et dont personne ne semble voir la fin.

Marie-Claude souffre de démence fronto-temporale, une maladie neurodégénérative qui ressemble à la maladie d'Alzheimer puisqu'elle implique, elle aussi, une lente dégénérescence des cellules du cerveau qui est irréversible.

Mère d'une fillette de sept ans, Marie-Claude n'est âgée que de 38 ans.

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Marie-Claude Noël

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Originaire de Sainte-Rose, au Nouveau-Brunswick, elle est venue en Outaouais pour poursuivre ses études universitaires à l'Université d'Ottawa, puis à l'Université du Québec en Outaouais. Jeune femme brillante titulaire d'un baccalauréat et d'une maîtrise, elle travaillait depuis plusieurs années à l'Association du Barreau canadien à Ottawa. 

Mais la maladie est venue mettre un terme à sa carrière. Et depuis presque cinq ans, elle est internée au centre d'hébergement Bon séjour, à Gatineau. Selon ses parents Jean-Claude et Paulette Noël, qui habitent au Nouveau-Brunswick, elle ne recevrait pas les soins adéquats.

«Sa chambre est vide et sa porte est toujours fermée à clé, raconte sa mère au bout du fil. Son matelas est sur le plancher. Elle a droit à un bain par semaine et elle n'a pas de visite, sauf nous, mon mari et moi, qui la visitons tous les deux mois. On doit la sortir de là. Sa place est ici, avec nous, avec sa famille.»

Mais ça fait deux ans que M. et Mme Noël tentent de rapatrier leur fille dans un centre d'hébergement situé à 10 minutes de chez eux, au Nouveau-Brunswick. Mais en vain. «C'est devenu une question d'argent», déplore Mme Noël, un sanglot dans la voix.

Tous les calculs pour un tel transfert ont pourtant été faits. Il en coûterait 4 700 $ par mois pour l'héberger dans le centre d'hébergement du Nouveau-Brunswick choisi par ses parents. Marie-Claude reçoit 2 700 $ par mois de sa pension d'invalidité. Et le gouvernement du Nouveau-Brunswick a accepté de subventionner la balance mensuelle de 2 000 $.

«Donc ça ne coûterait pas un sou noir pour que Marie-Claude rentre à la maison, affirme sa mère. Mon mari et moi croyions que tout était correct et qu'on allait enfin procéder avec le transfert. Eh bien non. Le curateur légal de Marie-Claude hésite depuis deux ans à accorder sa permission pour le transfert et il se pose encore toutes sortes de questions.»

Le curateur légal de Marie-Claude Noël est son mari, Ken Boudreau, qui habite Gatineau. Et si lui ne donne pas le feu vert au déménagement de son épouse, elle restera ici. Point à la ligne. Les parents de Marie-Claude ont porté plainte auprès du Curateur public du Québec afin d'obtenir la responsabilité légale de leur fille, mais leur plainte est demeurée lettre morte.

Mais pourquoi le mari de Marie-Claude Noël s'opposerait-il au rapatriement de son épouse afin qu'elle puisse aller finir ses jours auprès des siens?

«C'est pas que je ne suis pas d'accord, répond M. Boudreau. Mais je veux m'assurer que tout soit correct. Oui, les coûts (les 4 700 $ par mois pour le centre d'hébergement) sont là. Par contre, tout est relatif au salaire familial, soit le mien et celui de Marie-Claude. Et il est possible que les frais soient supérieurs à ça.»

- Vous voulez dire que les coûts d'hébergement là-bas pourraient augmenter si, par exemple, vous auriez une augmentation de salaire?

«C'est sûr qu'ils augmenteraient», répond-il.

- Voyez-vous une solution à tout ça, M. Boudreau?

«Oui. J'ai vu mes avocats la semaine dernière pour essayer de trouver une solution. Je dois aussi vérifier auprès des médecins de Marie-Claude pour m'assurer qu'il n'y aurait pas de danger si elle était transférée au Nouveau-Brunswick. Donc je veux un avis médical et je contacterai le médecin de Marie-Claude cette semaine. C'est un processus. Ça progresse. Je comprends les inquiétudes des parents de Marie-Claude, mais ce n'est pas quelque chose qu'on fait juste comme ça.»

M. Boudreau admet qu'il ne visite son épouse «qu'une fois par mois ou aux deux mois». «Ma fille n'est pas à l'aise avec sa mère, elle n'aime pas ça y aller, donc je ne la force pas, dit-il. Et c'est très dur pour moi d'y aller sans ma petite. Et Marie-Claude ne me reconnaît plus.»

«C'est un processus», affirme M. Boudreau. Mais un processus qui traîne depuis maintenant deux ans.

Et pendant ce temps, Marie-Claude Noël vit sa grave maladie seule. Complètement seule.

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