Un inévitable destin

Alek Trothier, avec sa mère, Isabelle, son père,... (Martin Roy, LeDroit)

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Alek Trothier, avec sa mère, Isabelle, son père, Dany, et son frère Alexis.

Martin Roy, LeDroit

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CHRONIQUE/ «Quand mon enfant me regarde la nuit avec ses grands yeux et son sourire, je me sens privilégiée d'avoir du temps seule avec lui. Je ne sais pas combien de temps il nous reste ensemble, mais cet enfant m'a donné des ailes.»

La Gatinoise Isabelle Robitaille, 31 ans, est mère de deux enfants. Alexis, 8 ans. Et Alek, 4 ans.

Alek est malade. Depuis sa naissance. Sa maladie: l'hypoplasie ponto-cérébelleuse. Ce nom ne vous dit absolument rien, et à moi non plus. Et c'est tout à fait normal puisque cette maladie dégénérative est si rare qu'Alek, à sa naissance en 2011, n'était que le 101e enfant au monde à en être atteint.

Le jeune garçon est lourdement handicapé, et ses parents, Isabelle et Dany Trothier, doivent le nourrir, le faire boire au biberon, l'habiller, changer ses couches. Un peu comme un bébé naissant, quoi. Un bébé âgé de quatre ans.

Et c'est avec un courage indescriptible que Dany et Isabelle voient aux moindres besoins de leur fils sans penser deux fois à son inévitable destin. Un enfant atteint de cette rare maladie a une espérance de vie de six à 10 ans...

Rien n'indiquait durant la grossesse d'Isabelle que son deuxième enfant allait être atteint de cette grave maladie. Mais dès la naissance d'Alek, le 16 août 2011, papa et maman ont su que quelque chose n'allait pas. Mais pas du tout. Ce n'est que trois mois plus tard, après une série de tests et des résultats confirmés dans un laboratoire spécialisé de Chicago, que le verdict est tombé.

Leur deuxième enfant n'allait pas connaître l'adolescence.

«Je ne l'acceptais pas, se souvient Isabelle. J'aimais mon bébé, je le couvrais de becs, je le serrais dans mes bras, je l'aimais profondément. Mais je ne l'acceptais pas», ajoute-t-elle en essuyant ses larmes.

«Moi, c'est tout le contraire, d'enchaîner Dany. J'ai été fort à l'hôpital. Mais c'était difficile pour Isabelle. Surtout qu'on n'avait pas toujours des services en français. Donc parfois elle ne comprenait pas clairement ce que les médecins se disaient entre eux. Elle avait toujours l'impression qu'elle en manquait des bouts. Mais moi, quelque part, j'ai eu une force intérieure. Je suis le père de cet enfant, me suis-je dit, je vais m'en occuper. Mais c'est le retour à la maison qui a été difficile. Puis j'ai fait une dépression en janvier. C'était le résultat d'une accumulation de choses.»

Une accumulation de malheurs, aurait-il pu dire. Dany a perdu son père en 2007, un mois avant la naissance de son premier fils Alexis. L'année suivante, son beau-père était diagnostiqué avec le cancer. Un virulent cancer que l'homme de 58 ans combat toujours «pour pouvoir voir Alek grandir», dit-il. En 2012, Isabelle perdait sa soeur Michelle, victime elle aussi du cancer. Bref, pour Dany, la cour était pleine, comme on dit.

«Mais aujourd'hui ça va bien, affirme-t-il. Je prends ça au jour le jour. Mais je n'aurais pas pu passer à travers sans l'aide de mes beaux-parents, de la parenté et de nos amis. Un couple ne peut pas passer à travers une telle épreuve sans l'appui de ses proches. C'est impossible.»

«Et moi, en sortant de l'hôpital, j'ai eu des ailes, d'enchaîner Isabelle. Tassez-vous de là, c'est mon enfant et je vais en prendre soins. Et aujourd'hui, Dany et moi sommes sur la même longueur d'onde et on reste forts. On a fait notre deuil de la maladie d'Alek, on n'a jamais perdu confiance, et on fait tout ce qu'on peut pour lui donner la meilleure qualité de vie possible. Parce qu'on ne sait pas combien de temps il nous reste avec lui.»

***

Isabelle et Dany participent cette année à un concours qui offre au gagnant la somme de 25000$. Cette somme, le jeune couple veut l'utiliser pour adapter la salle de bain de leur demeure de Buckingham aux besoins de leur fils Alek. Parce que présentement, leur étroite salle de bain n'est nullement adaptée pour un fauteuil roulant et tous les travaux et équipements nécessaires pour les soins corporels d'un enfant lourdement handicapé.

Si vous pouvez les aider, contactez Isabelle et Dany au soleil_isabelle@hotmail.com.

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