La maladie invisible

Vicky Gauthier est atteinte de la fibromyalgie, une... (Patrick Woodbury, LeDroit)

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Vicky Gauthier est atteinte de la fibromyalgie, une maladie chronique incurable.

Patrick Woodbury, LeDroit

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Saviez-vous qu'hier, le 12 mai, était la Journée mondiale de la fibromyalgie ? Je devine - sans me tromper, j'en suis sûr, que la majorité d'entre vous l'ignoriez.

C'est normal. Cette maladie chronique qui touche 3 % de la population - des femmes de plus de 35 ans dans la grande majorité des cas - est très mal connue. Bien que l'existence de ce syndrome soit reconnu depuis 1992 par l'Organisation mondiale de la Santé.

Vicky Gauthier, 19 ans, de Clarence-Rockland, a tenu à sensibiliser les gens à cette maladie, hier. Cette jeune étudiante en théâtre et en sciences des religions à l'Université d'Ottawa a donc décidé de sillonner les rues du centre-ville d'Ottawa en distribuant aux gens plus de 200 rubans bleu royal aux couleurs de la lutte contre la fibromyalgie, des rubans qu'elle a fabriqués.

« La plupart des gens que je croise sont bien gentils, a-t-elle dit quand je l'ai rencontrée hier midi. Plusieurs sont intrigués par cette maladie. Ils me posent des questions et ça me fait plaisir de leur expliquer de quoi il s'agit. »

Vicky est atteinte de la fibromyalgie depuis l'âge de 10 ans. Pour passer à travers ses journées, elle doit prendre quotidiennement un cocktail de 15 pilules et de vitamines. Et ce n'est parfois pas assez. Il y a des jours où la maladie prend tout de même le dessus.

« Les symptômes sont variés, explique-t-elle. Il y a la fatigue chronique, le manque d'énergie, des blancs de mémoire, des douleurs aiguës au cou, au dos, aux jambes, aux pieds. Des douleurs qui frappent comme des coups de poignard. Et j'ai aussi le syndrome du côlon irritable, causé par la fibromyalgie. J'ai cependant une bonne journée aujourd'hui, ça me permet de distribuer mes rubans. Si le temps était humide ou pluvieux, j'en serais incapable. »

Parce qu'il y a des jours où il n'y a pas un médicament au monde qui pourrait aider cette jeune femme. « Certains matins, dit-elle, je suis incapable de me lever de mon lit. Je dois donc regarder le plafond de ma chambre jusqu'à ce que mon frère, ma soeur ou ma mère arrive à la maison et m'aide à me lever. Heureusement que j'ai ma famille qui est là pour moi et qui me comprend. Parce qu'il y a, en général, une grande incompréhension chez les gens vis-à-vis de cette maladie. Un passant m'a dit tantôt : 't'as pourtant pas l'air malade'. C'est vrai, tout a l'air normal chez les gens atteints de la 'fibro'. Et c'est parfois frustrant. Parce que certains pensent que les gens qui souffrent de cette maladie se l'inventent dans leur tête, et qu'ils se disent malades pour se plaindre et pour avoir de la pitié. Mais ce n'est pas ça du tout ! »

La fibromyalgie est incurable et chronique. Vicky le sait. Mais garde-t-elle espoir malgré tout ?

« Oui, répond-elle après avoir hésité quelques secondes. Des recherches se font, on trouvera peut-être un jour le moyen de l'irradier ou, du moins, de la contrôler. Mais j'avoue qu'il y a des jours où je vois tout en noir et que toutes sortes de questions me hantent. Est-ce que je serai capable, par exemple, d'avoir des enfants un jour ? Serai-je capable de jouer avec eux avec ma maladie ? D'autres jours, par contre, ça va mieux. Donc je prends la vie un jour à la fois.

- Donc t'aimerais être maman un jour ?, lui ai-je demandé en concluant.

- Oui, un jour, répond-elle. (Mais en baissant les yeux elle souffle :) Mais je ne connais personne qui voudrait partager sa vie avec quelqu'un qui est tout le temps malade. »

•••

Vicky Gauthier a distribué ses rubans bleus dans le marché By, hier matin. Mais elle a dû quitter ce lieu touristique et poursuivre sa « mission » de sensibilisation ailleurs à Ottawa.

Pourquoi ? Parce qu'un préposé aux règlements municipaux, dans son infime « sagesse », lui a dit qu'elle devait obtenir un permis de la Ville pour pouvoir distribuer quoi que ce soit dans le marché By. Puis il lui a demandé de quitter.

Donc si j'ai bien compris, on peut quêter et mendier dans le marché By, comme des dizaines le font quotidiennement, mais on ne peut pas distribuer gratuitement de simples rubans.

Quelqu'un a dit : bêtise humaine ?

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